Agenda

31 januari: webinar voor ouders om 13.30 uur

Alles is Anders-show?! Overleven met zorg

Hoe gaat het met jou, als vader of moeder? Misschien niet het juiste moment nu met Corona? Aan de andere kant: wanneer maak je wel tijd voor jezelf? Want in deze onzekere tijd wordt er van jou als ouder, maar ook als partner (en schooljuf/meester) nóg meer van jou en je veerkracht gevraagd.

Als je toch tijd voor jezelf wilt en kunt maken, kom op zondagmiddag 31 januari naar onze online bijeenkomst, met als titel: 'Alles is anders!? - Over-leven met zorg'. Voor herkenning, verkenning en erkenning vol interactie: praat mee via chat en mentimeter.

In de eerste aflevering van dit drieluik kijken de hosts Wil Molenaar en Anjet van Dijken om 13.30 uur samen met vader Rob (62, hoogleraar Organisatiepsychologie aan de VU en tevens voorzitter stichting Smith Magenis) en moeder Jeannine (47, verpleegkundige wondexpertiseteam) en om 16.00 uur samen met broer Daniël (29, sociaal werker) en zus Rachèl (21, student) terug naar de tijd voordat alles(!?) veranderde door de komst van hun kind of broer/zus met zorg.

Je hoort verhalen over wie ze zijn en waren en wat ze allemaal deden. Op een originele manier gaan we in gesprek over wat dat te maken heeft met wie ze nu zijn, en (weer) zouden willen zijn.

In maart en juni volgen de volgende twee delen: Wie ben je nu? En wie wil je nog meer zijn?

Pak je de 31e tijd voor jezelf? Meld je NU aan. Je bent van harte welkom om beiden bij te wonen! (Meld je dan 2x aan)

Zien we je zondag 31 januari?

Meer informatie

16 februari: (Online) Theatervoorstelling Die andere ouders..Special

Opvoeden en ouderschap van zorgintensieve kinderen

Hoe is het als het ouderschap anders blijkt te zijn dan gedacht, omdat je kind intensieve zorg nodig heeft? Hoe is het om afscheid te nemen van je verwachtingen? Wat doet het met jou en je relatie? En hoe houd je die intensieve zorg vol? Theatergroep Bint presenteert een nieuwe online voorstelling die de impact van ouderschap van zorgintensieve kinderen bespreekbaar maakt.

Theatergroep Bint speelt een herkenbare, muzikale en interactieve voorstelling. Zonder het beter te weten of iets op te willen lossen. In deze voorstelling gaat het juist over het zoeken, het vallen en opstaan, en over het vieren van de successen. Verwacht geen tips of adviezen, maar een eerlijk en ontwapenend gesprek!

ONLINE

Gezien de huidige Corona-maatregelen wordt de voorstelling als Livestream aangeboden. Tijdens de voorstelling kunnen mensen reageren via de chat, kunnen ze vragen stellen, antwoord geven en stemmen via een simpele online tool. Ook is er een panel van ervaringsdeskundige ouders die tijdens de voorstelling naar aanleiding van de scènes en liedjes hun eigen verhaal vertellen.

 

Meer informatie

18 februari: (Online) Theatervoorstelling Die andere ouders..Special

Opvoeden en ouderschap van zorgintensieve kinderen

Hoe is het als het ouderschap anders blijkt te zijn dan gedacht, omdat je kind intensieve zorg nodig heeft? Hoe is het om afscheid te nemen van je verwachtingen? Wat doet het met jou en je relatie? En hoe houd je die intensieve zorg vol? Theatergroep Bint presenteert een nieuwe online voorstelling die de impact van ouderschap van zorgintensieve kinderen bespreekbaar maakt.

Theatergroep Bint speelt een herkenbare, muzikale en interactieve voorstelling. Zonder het beter te weten of iets op te willen lossen. In deze voorstelling gaat het juist over het zoeken, het vallen en opstaan, en over het vieren van de successen. Verwacht geen tips of adviezen, maar een eerlijk en ontwapenend gesprek!

ONLINE

Gezien de huidige Corona-maatregelen wordt de voorstelling als Livestream aangeboden. Tijdens de voorstelling kunnen mensen reageren via de chat, kunnen ze vragen stellen, antwoord geven en stemmen via een simpele online tool. Ook is er een panel van ervaringsdeskundige ouders die tijdens de voorstelling naar aanleiding van de scènes en liedjes hun eigen verhaal vertellen.

Meer informatie

14 december: (Online) Droom- en doesessie voor jongeren

Ben je tiener met een ziekte of aandoening? Droom en doe mee met online sessie op 14 december over PGO apps!

Een Persoonlijke GezondheidsOmgeving is een digitale omgeving, bijvoorbeeld een website, of een app op je smartphone of tablet. Een PGO zorgt ervoor dat je op één plek jouw gezondheidsgegevens kan bekijken en beheren. Gegevens die nu verspreid staan opgeslagen kun je samenbrengen op één plek. Deze kun je ook aanvullen met eigen gegevens bijvoorbeeld bloeddruk, gewicht, medicatiedagboek etc. En delen met wie je wil.

Een PGO stimuleert het eenvoudig en overzichtelijk werken aan je gezondheid. Dat is voor iedereen van belang. Of je nu oud of jong bent. Of je nu een (chronische) ziekte hebt of gezond bent.

Maar zover is het nu nog niet. De huidige PGO’s zijn nog niet in volle omvang werkend. De huidige PGO’s moeten nog veel beter aansluiten op de behoefte van de diverse betrokkenen zoals kind en gezin en zorgprofessionals. En daarvoor gaan we dromen. Dromen over:

  • wat gezondheid voor een ieder en vooral jouw kind betekent;
  • hoe je en je kind daar zelf sturing op geeft of zou kunnen geven;
  • wat een PGO daarin kan betekenen;
  • wat een PGO zou moeten omvatten.

Wat houdt de sessie in?
Het is een online inspiratiesessie van 2 uur. De sessie beslaat drie onderdelen:

  1. Samen Zien: met een frisse blik verkennen we de manier waarop we omgaan met gezondheid. Hoe belangrijk we dat vinden en we nemen stelling op de ‘motivatieladder voor gezondheid’;
  2. Samen Delen: we praten over de manier waarop we omgaan met de gezondheid van je kind, communicatie en hoe handig we hiermee zijn. Ook kijken we naar wat we nog missen als gaat over informatie en gesprekken in de zorg. En verkennen we de (on)mogelijkheden en randvoorwaarden van het gebruik van PGO’s;
  3. Samen Verder: we stappen in de teletijdmachine en werken de gezamenlijke toekomstdroom uit.

Droom en doe je mee?

Wil je meedenken aan deze belangrijke ontwikkeling in de zorg? Dan zien we je heel graag op maandag 14 december.

Samen met andere tieners tussen de 12 en 18 jaar met chronische ziekten praten over PGO’s. Je ontvangt een link om online via Zoom deel te nemen aan deze Droom en doesessie.

LET OP: je hebt toestemming nodig van je ouders als je jonger bent dan 16 jaar! Je ouders mogen meekijken met de sessie maar niet meepraten. Het gaat om jou! 

  • Wanneer: Op maandag 14 december van 19:00 – 21:00 uur 
  • Waar: Online (je ontvangt een link naar een ZOOM-sessie en een handleiding)
  • Aanmelden
De droom- en doesessie wordt georganiseerd door Stichting Kind en Ziekenhuis en De Patientenfederatie.
Aanmelden

9 december: (Online) Droom- en doesessie voor ouders

Ben je een ouder van een kind met zorgbehoefte? Droom en doe mee met online sessie op 9 december over PGO apps!

Een Persoonlijke GezondheidsOmgeving is een digitale omgeving, bijvoorbeeld een website, of een app op je smartphone of tablet. Een PGO zorgt ervoor dat je op één plek jouw gezondheidsgegevens kan bekijken en beheren. Gegevens die nu verspreid staan opgeslagen kun je samenbrengen op één plek. Deze kun je ook aanvullen met eigen gegevens bijvoorbeeld bloeddruk, gewicht, medicatiedagboek etc. En delen met wie je wil.

Een PGO stimuleert het eenvoudig en overzichtelijk werken aan je gezondheid. Dat is voor iedereen van belang. Of je nu oud of jong bent. Of je nu een (chronische) ziekte hebt of gezond bent.

Maar zover is het nu nog niet. De huidige PGO’s zijn nog niet in volle omvang werkend. De huidige PGO’s moeten nog veel beter aansluiten op de behoefte van de diverse betrokkenen zoals kind en gezin en zorgprofessionals. En daarvoor gaan we dromen. Dromen over:

  • wat gezondheid voor een ieder en vooral jouw kind betekent;
  • hoe je en je kind daar zelf sturing op geeft of zou kunnen geven;
  • wat een PGO daarin kan betekenen;
  • wat een PGO zou moeten omvatten.

Wat houdt de sessie in?
Het is een online inspiratiesessie van 2 uur. De sessie beslaat drie onderdelen:

  1. Samen Zien: met een frisse blik verkennen we de manier waarop we omgaan met gezondheid. Hoe belangrijk we dat vinden en we nemen stelling op de ‘motivatieladder voor gezondheid’;
  2. Samen Delen: we praten over de manier waarop we omgaan met de gezondheid van je kind, communicatie en hoe handig we hiermee zijn. Ook kijken we naar wat we nog missen als gaat over informatie en gesprekken in de zorg. En verkennen we de (on)mogelijkheden en randvoorwaarden van het gebruik van PGO’s;
  3. Samen Verder: we stappen in de teletijdmachine en werken de gezamenlijke toekomstdroom uit.

Droom en doe je mee?

Wil je meewerken aan de ontwikkeling van deze belangrijke digitale innovatie in de zorg? Dan zien we je graag op woensdag 9 december.

Samen met andere ouderen van kinderen met chronische ziekten verken je wat voor jullie groep nu nodig en wenselijk is voor een zinvolle en toegankelijk gebruik van PGO’s. Je ontvangt een link om online via Zoom deel te nemen aan deze Droom en doesessie.

  • Wanneer: Op woensdag 9 december van 19:00 – 21:00 uur 
  • Waar: Online (je ontvangt een link naar een ZOOM-sessie en een handleiding)
  • Aanmelden
De droom- en doesessie wordt georganiseerd door Stichting Kind en Ziekenhuis en De Patientenfederatie.
Aanmelden

9 december: (Online) Luister- en deelsessie voor ouders van een kind dat intensieve zorg nodig heeft

Thema: Ervaringen van ouders na het horen van de diagnose

  • Datum: woensdag 9 december 2020
  • Tijd: 20.00 tot 21.30 uur
  • Locatie: online via Zoom, vanuit je eigen huis

Aanmelden en praktische zaken
Opgeven kan t/m zondag 6 december 2020 via de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Na registratie krijg
je een dag voor de luistersessie een link voor de Zoomsessie toegestuurd. Aan deelname zijn geen kosten verbonden. De
online bijeenkomst wordt niet opgenomen.

Deze luistersessie wordt georganiseerd door de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) Noordoost, Utrecht en Noord-Holland &
Flevoland

7 december (Online): Theatervoorstelling Lastige Ouders (Laatste kans!!!)

Lastige Ouders livestream 7 december 2020

Als onderdeel van het programma Volwaardig Leven organiseerde het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport in 2019/2020 een tournee met de voorstelling ‘Lastige Ouders’. Op verschillende plaatsen in Nederland hebben naasten van mensen met een beperking en een langdurige zorgvraag, hun omgeving en beleidsmakers en bestuurders in de zorg samen naar de voorstelling gekeken. De laatste voorstelling in deze reeks op 25 maart in Eindhoven, moest geannuleerd worden vanwege corona. Hiervoor in de plaats wordt de laatste 'Lastige ouders' nu als livestream aangeboden op 7 december.

De voorstelling ‘Lastige Ouders’ is het verhaal van een moeder en een vader. Ouders van de liefste jongen ter wereld. Hij kan vreselijk goed zwemmen en kijkt recht in je ziel. Veertien jaar is hij. Maar zijn hoofd zit zo vol herrie dat hij misschien wel altijd twee zal blijven. In 'Lastige Ouders' nemen zij je mee in hoe het is om met een kind te leven dat voortdurende zorg nodig heeft. Een persoonlijk verhaal over hoe groot liefde en geluk kunnen zijn. 

Als moeder van een verstandelijk gehandicapt kind is actrice Marike van Weelden ervaringsdeskundige. Samen met theatermaker Pieter Tiddens heeft zij haar dagboeken bewerkt tot de voorstelling 'Lastige Ouders'.

Om een representatief en breed beeld te schetsen, spraken Marike en Pieter in de voorbereiding met diverse ouders en hulpverleners over hun ervaringen met gehandicapte kinderen. Deze ervaringen zijn verwerkt in het verhaal van de voorstelling.

Net als bij eerdere voorstellingen, is er ook na de livestream gelegenheid voor toeschouwers om in gesprek te gaan met de spelers. Deelname is gratis, maar je moet je wel van te voren aanmelden via dit aanmeldformulier.

N.B. Het betreft een live uitzending, het is niet mogelijk om de voorstelling op een later moment terug te kijken.

Trailer Lastige Ouders

5 november Emmeloord: Help mijn kind wordt 18

Help, mijn kind wordt 18! Er komt veel op je af als je kind meerderjarig wordt.Sien organiseert een themabijeenkomst in Bergen op Zoom om je op weg te helpen met alles wat je moet regelen.

Wanneer: 5 november

Waar: Emmeloord (locatie nog onbekend) 

Je kunt kiezen uit verschillende workshops, zoals:

  • Wajong of Participatiewet?
  • Van Jeugdwet naar Wlz of Wmo
  • Beschermingsmaatregelen en erfrecht
  • School, werk en dagbesteding
  • Je kind uit huis, waar moet je beginnen?

Tijdens deze avond is er ruimte voor gesprek met deskundigen én met elkaar. Ook is er een informatiemarkt met stands van organisaties uit deze regio.

De bijeenkomst is gratis voor Sien-leden.

Klik voor meer informatie op onderstaande link.

Sien - themabijeenkomsten

20 mei (Graauw): GraauwRock for Specials

Op 20 mei vindt de tweede editie van dit festival voor mensen met en zonder beperking plaats. 

De headliner van deze editie is Gers Pardoel met band!

Zie hier een sfeerimpressie van de eerste editie van GraauwRock for Specials.

Kaarten en prijzen
Kaarten kunnen worden besteld via info@stichtinggraauwrock.nl.

Voorverkoop voor groepen: 

  • Tot 20 maart: €15,00 
  • Tussen 20 maart en 30 april: €17,50
  • Na 30 april kassaprijs: €20,00  

Locatie

Sportpark de Boomwai 

Zandbergsestraat 4, Graauw

Tijd:

Aanvang 13.30 uur, einde rond 20.00 uur

 

GraanRock for Specials

18 mei (Bergen op Zoom): Help mijn kind wordt 18

Help, mijn kind wordt 18! Er komt veel op je af als je kind meerderjarig wordt.Sien organiseert een themabijeenkomst in Bergen op Zoom om je op weg te helpen met alles wat je moet regelen.

Wanneer: 14 mei

Waar: Ericaschool (vso), Bergen op Zoom 

Je kunt kiezen uit verschillende workshops, zoals:

  • Wajong of Participatiewet?
  • Van Jeugdwet naar Wlz of Wmo
  • Beschermingsmaatregelen en erfrecht
  • School, werk en dagbesteding
  • Je kind uit huis, waar moet je beginnen?

Tijdens deze avond is er ruimte voor gesprek met deskundigen én met elkaar. Ook is er een informatiemarkt met stands van organisaties uit deze regio.

De bijeenkomst is gratis voor Sien-leden.

Klik voor meer informatie op onderstaande link.

Help mijn kind wordt 18

25 maart (Eindhoven): Theatervoorstelling Lastige Ouders

Hoe is het om dag in dag uit te zorgen voor iemand met een handicap? En wat doet dat met iemand persoonlijk? Met de theatervoorstelling ‘Lastige ouders’ maak je kennis met het aangrijpende verhaal van de ouders en zus van een zoon/broer met een beperking. Zo krijg je een inkijkje in het leven met een kind dat voortdurende zorg nodig heeft. Een persoonl

 

ijk verhaal over hoe groot liefde en geluk kunnen zijn.

Lastige Ouders

22 februari (Amsterdam): UP Event

UP verbindt, inspireert en verwent ouders van kinderen met extra zorg.

Wanneer je toe bent aan een dag waarin het weer helemaal om jou draait, waar je anderen kunt ontmoeten, verhalen kunt delen en in de watten wordt gelegd ben je welkom tijdens het UP Event op 22 februari bij het Rijk van de Keizer te Amsterdam.

Aanmelden

Er zijn 20 plekken beschikbaar en een toegangsbewijs kost 49 euro.

Klik hier voor meer informatie en aanmelden.

UP Foundation

13 februari (Arnhem): Inspiratie-ochtend voor ouderinitiatieven

Ouders van kinderen met een lichamelijke of verstandelijke beperking, chronische ziekte en/of ontwikkelingsstoornis starten steeds vaker initiatieven om elkaar te ondersteunen.

Ouderinitiatieven en ouders die denken aan het opzetten van een initiatief worden uitgenodigd voor een inspiratie-ochtend om te verbinden, kennis te delen, van elkaar te leren, te inspireren en bovenal van elkaar te leren.

Aanmelden

Klik hier voor meer informatie over deze inspiratie-ochtend.

Aanmelden kan door een mail te sturen naar e.roelofse@spectrumelan.nl

 

Inspiratie-ochtend voor ouderinitiatieven

7 en 8 februari (Gorichem): Veinedagen

Op vrijdag 7 en zaterdag 8 februari organiseert Veine wederom de VeineDAGEN.

VeineDAGEN is de plek waar je informatie en inspiratie krijgt als ouder of als professional over de begeleiding van kinderen en jonge volwassenen met een beperking.

(Sch)ouders bemant hier samen met Veine een eigen stand. Ontmoeten we je daar?

Kijk hier voor meer informatie of registreer je hier voor een gratis toegangsbewijs.

 

Veinedagen

21 januari (Roosendaal): Theatervoorstelling Lastige Ouders

Hoe is het om dag in dag uit te zorgen voor iemand met een handicap? En wat doet dat met iemand persoonlijk? Met de theatervoorstelling ‘Lastige ouders’ maak je kennis met het aangrijpende verhaal van de ouders en zus van een zoon/broer met een beperking. Zo krijg je een inkijkje in het leven met een kind dat voortdurende zorg nodig heeft. Een persoonlijk verhaal over hoe groot liefde en geluk kunnen zijn.

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) nodigt je van harte uit om deze voorstelling bij te wonen. Na afloopt gaan zij graag met ouders in gesprek over de thema’s die in de voorstelling te zien zijn en waar naasten mee te maken krijgen.

 
Aanmelden
 
De toegang is gratis. Er is een beperkt aantal plaatsen dus meld je snel aan voor de voorstelling op 21 januari in Roosendaal of 23 maart in Eindhoven.

 

 
Toegang: gratis

 

Lastige Ouders