Diagnose, ontwikkeling en verwachtingen

Vragen

De oorzaken en/of erfelijkheid van de aandoening of beperking van mijn kind

De oorzaak verschilt per aandoening of beperking. Je kunt dit bespreken met je behandelend arts die je eventueel door kan verwijzen. Bijvoorbeeld naar een klinisch geneticus om te kijken in hoeverre erfelijkheid een rol speelt in de aandoening of beperking van je kind.

Als je kind een neurologische aandoening heeft dan is Kinderneurologie.eu een website met veel informatie over de diverse aandoeningen.
Voor aandoeningen aan de spieren (neuromusculaire aandoeningen) kun je kijken op de website van Spierziekten Nederland.

Behandelend arts Klinisch geneticus Neuroloog Revalidatiearts

De aandoening van mijn kind (wat heeft mijn kind?)

Je behandelend arts kan je meer vertellen over de diagnose of kan je doorverwijzen naar een specialistische arts die je meer kan vertellen.

Via deze link kun je een uitleg vinden over kinderrevalidatie. In het linkermenu staan diverse diagnoses met uitleg en links naar websites met specifiekere uitleg over de aandoening of ziekte.

Als je kind een neurologische aandoening heeft dan is Kinderneurologie.eu een website met veel informatie over de diverse aandoeningen.
Voor aandoeningen aan de spieren kun je kijken op de website van Spierziekten Nederland.

Op internet staan veel andere bronnen van informatie. Deze informatie is niet altijd betrouwbaar. Twijfel je aan de betrouwbaarheid van informatie, check de informatie dan altijd bij je behandelend arts.

Behandelend arts

Het handboek Kinderrevalidatie is een leerboek waarin veel informatie over kinderrevalidatie en diagnoses staat. (ISBN: 902325080X )Via healthonnet.org kun je kijken of gezondheidsinformatie op het internet betrouwbaar is (Engelse site)

De beperking van mijn kind in de toekomst (waarin zal mijn kind beperkt zijn?)

Bij jonge kinderen is het vaak moeilijk om te zeggen hoe de toekomst eruitziet en wat de uiteindelijke beperkingen zullen zijn.
Je kunt dit bespreken met je behandelend arts. Deze heeft vaker kinderen gezien met eenzelfde beperking en kent de geschiedenis en oorzaak van de beperking bij je kind. Vanuit die informatie kan soms een voorzichtige voorspelling gedaan worden.
Ook heeft een behandelend arts instrumenten om enigszins te voorspellen hoe de toekomst eruit kan zien. Hierover lees je meer onder lees meer.

Misschien dat ouders in een zelfde soort situatie maar dan met een ouder kind je ook een beeld kunnen geven van de toekomst. Kijk daarvoor hier.

Behandelend arts Revalidatiearts
  • Capaciteitenprofiel (CAP) - voor niet verergerende aandoeningen (zoals cerebrale parese en spina bifida). Met dit profiel wordt er gekeken op vijf domeinen: fysieke gezondheid, motorische functies, zintuiglijke functies, mentale functies en stem-/spraakfuncties. Op basis van de classificatie op elk domein wordt er een voorspelling gedaan over toekomstige zorgbehoeftes.

 

Voor cerebrale parese specifiek:

  • GMFCS - voor het motorische functioneren GMFCS. Op basis van de leeftijd van je kind en hoe het nu beweegt kan er gekeken worden hoe je kind zich in de toekomst waarschijnlijk motorisch Hier ontwikkelt. kun je met behulp van een korte vragenlijst zelf inschatten wat het GMFCS niveau van je kind is.

De huidige ontwikkeling van mijn kind (motorisch, emotioneel, spraak-taal, verstandelijk)

Kan je voor jezelf bedenken waar je vraag vandaan komt? Heb je misschien specifiekere vragen over de ontwikkeling of ben je ergens onzeker over? Deze vragen kunnen je helpen bij het vinden van een preciezer antwoord. Je kunt dit bespreken met de behandelend arts maar ook met een orthopedagoog.

De ontwikkeling van een kind wordt op verschillende manieren in kaart gebracht. Dit gebeurt in verschillende domeinen: de motorische ontwikkeling (bewegen), de communicatieve ontwikkeling (spreken, zich uiten) en de cognitieve ontwikkeling (het denken).
Door op elk domein te bepalen hoe ver het kind daarin ontwikkeld is, kan er een advies worden gegeven. Bijvoorbeeld over welke school het meest geschikt is, maar ook wat er gedaan kan worden om het kind verder te helpen in de ontwikkeling.
Voor meer informatie over de verschillende manieren om ontwikkeling te meten kun je kijken onder Lees meer.
 

Revalidatiearts Specialist

Voor het in kaart brengen van de ontwikkeling zijn er verschillende instrumenten. Sommige hiervan worden gebruik om je kind te kunnen vergelijken met het gemiddelde kind. Vaak zijn dit kinderen zonder een beperking. Anderen worden gebruikt om de ontwikkeling van je kind te volgen in de tijd Hieronder noemen we een aantal veelgebruikte testen.

Voor jonge kinderen om een eventuele ontwikkelingsachterstand op te sporen:
Van Wiechenschema (wordt door consultatiebureaus gebruikt om elke baby te screenen).

Hieronder is per behandelaar een aantal meetinstrumenten genoemd die ze kunnen gebruiken.

 

  • Psycholoog:
    BSID (Bayley scales of infant development), SON, WPPSI (Wechsler intelligence scale for children)
  • Ergotherapeut:
    MACS, Peabody
    De PEDI wordt gebruikt om de beperkingen van een kind in kaart te brengen
  • Logopedist:
    Renyell, Schlichting test (voor taalproductie en taalbegrip), C-BiLLT (taalbegrip voor motorisch beperkte kinderen)
  • Fysiotherapeut:
    GMFCS (classificatie voor cerebrale parese), BSID (Bayley scales of infant development), movementABC

 

Om meer over deze tests te weten te komen kun je ze op internet opzoeken.

Als je zelf graag wilt weten hoe je kind scoort op de verschillende domeinen, dan kun je dat aan de revalidatiearts vragen.

Veranderingen die mijn kind kan doormaken als het ouder wordt (ontwikkeling, verloop en toekomstige behoeftes, bijvoorbeeld op het gebied van afhankelijkheid, school, seksualiteit)

Als je kind ouder wordt, zijn er vele veranderingen die je kind kan doormaken. Dit kan je bespreken met de (revalidatie)arts. Deze kent jouw kind en zijn geschiedenis. Van daaruit kan de arts naar de toekomst kijken, specifiek voor jouw kind.

Op eigen benen is een website met veel informatie en tools met betrekking tot het opgroeien met een beperking.
Hier kan je instrumenten vinden voor jongeren met betrekking tot ouder en zelfstandiger worden.

Als je kind ouder wordt, krijgt het steeds meer te zeggen over de (medische) behandelingen die het krijgt. De website ja dokter, nee dokter geeft daar meer informatie over, speciaal voor je kind.

Misschien dat ouders in een zelfde soort situatie maar dan met een ouder kind je ook een beeld kunnen geven van de toekomst. Kijk daarvoor hier.

Ergotheratpeut Fysiotherapeut Logopedist Orthopedagoog Revalidaitiearts

Groei en ontwikkeling van kinderen zonder een aandoening of beperking

Groei en ontwikkeling kan heel breed opgevat worden. Van de groei in lengte tot groei in bijvoorbeeld gedrag.

De Groeigids, die je als ouder van het consultatiebureau krijgt, geeft veel informatie over hoe een gemiddelde ontwikkeling van een kind zonder beperking verloopt. Het kan dan gaan over lengte en gewicht maar ook over de vaardigheden die kinderen leren.

Mocht je met iemand over de vaardigheden van je kind willen praten, dan kan een orthopedagoog je het beste helpen.

Misschien dat ouders in een zelfde soort situatie maar dan met een ouder kind je ook een beeld kunnen geven van de toekomst. Kijk daarvoor hier.

Behandelend arts Revalidatiearts

Begeleiding voor mij en mijn kind in de laatste levensfase (palliatieve zorg).

Denken aan het einde van het leven van je kind is heel erg heftig. Er komen veel dingen bij kijken. Er zijn verschillende organisaties die je kunnen helpen.

Veel instellingen hebben een geestelijk verzorgende/humanistisch raadsman in dienst. Dit is iemand die jou kan ondersteunen en begeleiden met vragen, ook over dit soort onderwerpen. Kijk daarvoor ook hier.
Ook als je niet gelovig bent kan een geestelijk verzorgende je helpen.

Koesterkind is een website met veel informatie, tips en ervaringsverhalen van ouders waarvan het kind niet meer beter wordt.
Hier kun je een lijst vinden met organisaties en instanties die je kunnen helpen.

Behandelend arts Geestelijk verzorgende Revalidatiearts Specialist

Wat vind je ervan? Laat hier je reactie achter.