Emotionele en psychische ondersteuning

Vragen

Zorgen over mijn kind delen met mijn partner

Het is goed om je zorgen met elkaar te delen. Wanneer je dat doet en je behoeftes daarin bespreekt, kun je samen kijken wat je kan doen met je zorgen. Maak hiervoor samen tijd vrij.

Als praten met elkaar moeilijk is, kan begeleiding van een psycholoog misschien fijn zijn. Via de huisarts kan je een verwijzing krijgen.

Hier kan je meer lezen over hoe je met je partner dingen kan bespreken. En hier over hoe je problemen bespreekbaar kan maken en op kan lossen.

Huisarts Psycholoog

Zorgen over mijn kind delen met het gezin

Het is goed om je zorgen met elkaar te delen. Wanneer je dat doet en je behoeftes daarin bespreekt, kan je samen kijken wat je eraan kan doen. Waar je wel over kan nadenken is of (jonge) kinderen jouw zorgen per se te horen moeten krijgen. Als praten met elkaar moeilijk is, kan begeleiding van een psycholoog misschien fijn zijn. Via de huisarts kan je een verwijzing krijgen. Lees hier over hoe je problemen bespreekbaar kan maken en op kan lossen.

Huisarts Psycholoog

Zorgen over mijn kind delen met familie

Soms kan het fijn zijn om je zorgen te delen met familie. Met mensen die jou al heel lang kennen. Soms is dat moeilijk. Toch, als je daar behoefte aan hebt, is het belangrijk dat je het wel doet.

Anderen hebben alleen misschien niet altijd door dat je graag wilt praten. Of ze weten niet goed wat je wilt en besteden er daarom geen aandacht aan. Geef aan je familie aan dat je graag wilt praten en neem er samen de tijd voor.

Hier kan je meer lezen over hoe je met familie kan praten over zaken rondom je kind met een beperking. Hier over hoe je problemen bespreekbaar kan maken en op kan lossen.

Huisarts Psycholoog

Zorgen over mijn kind delen met vrienden

Soms kan het fijn zijn om je zorgen te delen met vrienden. Met mensen die jou al een tijd kennen. Soms is dat moeilijk. Toch, als je daar behoefte aan hebt, is het belangrijk dat je het wel doet.

Soms hebben anderen niet door dat je graag wilt praten, of weten ze niet goed wat je wilt en besteden er daarom geen aandacht aan. Geef aan je vriend(en) aan dat je graag wilt praten.

Hier lees je meer over hoe je problemen bespreekbaar kan maken en op kan lossen.

Huisarts Psycholoog

Emotioneel leren omgaan met de aandoening of beperking van mijn kind (bijvoorbeeld omgaan met schuldgevoelens, rouwbeleving)

Dat je emoties voelt rondom de beperking van je kind is normaal. Misschien voel je je schuldig, of rouw je, elke keer als je kind een mijlpaal in de ontwikkeling niet haalt. Misschien ben je jaloers op ouders met een gezond kind of ben je bang voor de toekomst. Het mag en het is begrijpelijk. Je mag dit voelen en je bent niet de enige met deze gevoelens.
Wat je kan helpen hierbij is praten over je gevoelens. Met je partner, familie, een goede vriend. Geef aan de ander aan dat je hier behoefte aan hebt. Maak er samen tijd voor vrij.
Misschien heb je behoefte aan praten met ouders die ook een kind met een beperking hebben. Klik hier voor verschillende manieren om in contact te komen met andere ouders.
Het kan ook fijn zijn om met een volwassene te praten die dezelfde beperking heeft als je kind. Dit contact kan je proberen te vinden via een patiëntenvereniging.
Ook zijn er boeken die je kunnen helpen. Zoals Leren omgaan met emoties van Wim Kijne.

Op de website kindmethandicap.nl staat ook een grote lijst met boeken die je kunt lezen. Als je graag eens met een professional praat dan kan dat ook.

Klik hier voor een lijst met verschillende mensen die je kunnen helpen.

Psycholoog

Mijn kind ondersteunen bij de verwerking van het hebben van een beperking

Het hebben van een beperking kan behoorlijk lastig zijn. Niet alleen fysiek maar ook emotioneel. Het kan daarom goed zijn om erover te praten met je kind. Geef je kind de ruimte om vragen te stellen en om emoties te tonen.

Een tool om met elkaar tot een gesprek te komen kan (voor kinderen met cerebrale parese) het CP-paspoort zijn. Hierin vult je kind het boek met persoonlijke dingen en leert het over de eigen beperking. Dit kan je misschien zelf maken wanneer je kind een andere beperking heeft.
 OpEigenBenen is zo'n zelfde soort tool. Niet alleen deze specifieke link maar de gehele website kan je kind helpen.

Het kan fijn zijn als anderen helpen bij de verwerking van de beperking. Hierbij kan je denken aan contact met lotgenoten voor je kind. Je kunt aan de revalidatiearts vragen of het revalidatiecentrum daar dingen voor organiseert of bijvoorbeeld via facebook zoeken naar groepen.
Ook kan een gesprek met een psycholoog of een speltherapeut helpen voor je kind. Een verwijzing daarvoor kan je vragen aan de revalidatiearts of de huisarts.

Huisarts Psycholoog Revalidatiearts

Emotionele/psychische ondersteuning door een professional (psycholoog, maatschappelijk werker, psychiater) voor mijzelf

Het revalidatieteam van je kind is er in principe om je kind te behandelen. Wanneer je zelf steun nodig hebt kan je dit eventueel wel met een maatschappelijk werker of orthopedagoog bespreken. Zij kunnen soms kijken welke hulp je nodig hebt en je vertellen waar je hulp kan vinden. Dit zal niet altijd binnen het revalidatieteam zijn. Je kan naar je huisarts of revalidatiearts gaan om te kijken wie je het beste kan helpen. 
Het is belangrijk om aan te geven wat jij nodig hebt. Dan kan je samen met de huisarts kijken of het goed is om je te verwijzen naar bijvoorbeeld een praktijkondersteuner, psycholoog of maatschappelijk werker. Ook in de gesprekken met een professional is het belangrijk je behoeftes aan te geven.

Huisarts

Emotionele/psychische ondersteuning door een professional (psycholoog, orthopedagoog, psychiater) voor mijn partner

Als eerste kan je je afvragen wie er in dit geval een probleem heeft. Ervaart je partner het echt als een probleem of heb jij er zelf problemen mee? Goed is om daar eerst samen met je partner over te praten.
In een gesprek kan je uitleggen dat je je zorgen maakt en vragen of je partner misschien hulp wil. Uiteindelijk kan je je partner niet dwingen hulp te accepteren.

Mocht je wel professionele hulp willen voor je partner dan kan je eens met jullie huisarts overleggen. Die kan met jou/jullie meedenken. Hier kan je een lijst vinden met verschillende professionals die kunnen helpen.

Huisarts Orthopedagoog Psycholoog

Andere ouders met een kind met een vergelijkbare aandoening of beperking spreken en/of ontmoeten om ervaringen uit te wisselen

Soms heb je behoefte aan contact met ouders die in dezelfde situatie zitten als jij. Er zijn verschillende manieren om met ze in contact te komen.

  • Op Facebook zijn diverse oudergroepen actief. Het beste kan je op Facebook zoeken op de naam van de beperking of ziekte die je kind heeft.
    Hier een paar voorbeelden van groepen:
    Vraag en aanbod kinderhulpmiddelen
    Ouders van kinderen met Cerebrale Parese
    BOSK Spina Bifida Netwerk
  • Sommige revalidatiecentra hebben ook ouder-contactgroepen. Hier kan je naar vragen bij de revalidatiearts.
  • Ook scholen voor speciaal onderwijs hebben soms koffieochtenden voor ouders of ouderavonden.
  • Ook heb je Parent2parent . Hierbij kan je aan een andere ouder gekoppeld worden, een supportouder, die de weg al goed kent in 'handicapland' en daardoor kan deze ouder je ondersteunen.
  • Voor veel aandoeningen/beperkingen bestaan patientenverenigingen. Klik hier voor een lijst met verenigingen.

Ervaringsverhalen van andere ouders met een kind met een (vergelijkbare) beperking lezen

Op internet zijn heel veel ervaringsverhalen te vinden. Hieronder noemen we een kleine selectie maar zelf kan je ook altijd via internet zoeken op bijvoorbeeld 'ervaring' en de diagnose van je kind.

Lotje&Co
BOSK
Kind met Handicap
en tips op 'Kind met Handicap'

Op Facebook zijn diverse oudergroepen actief waarin je ervaringen van andere ouders kunt lezen. Het beste kan je op Facebook zoeken op de naam van de beperking of ziekte die je kind heeft.

Lotgenotencontact voor broertjes/zusjes van mijn kind met een beperking

Broertjes en zusjes van kinderen met een beperking worden ook wel 'brusjes' genoemd. Soms is het fijn voor ze om contact met elkaar te hebben omdat ze in hetzelfde schuitje zitten.
Er zijn verschillende manieren voor ze om met elkaar in contact te komen.

BijzondereBroerOfZus is een website speciaal voor 'brusjes'.

Sommige revalidatiecentra organiseren bijeenkomsten voor 'brusjes'.

Via facebook zijn ook meerdere contactgroepen te vinden. Bijvoorbeeld deze.

 Ook organiseren sommige patiëntenverenigingen bijeenkomsten. Kijk daarvoor hier.

Funcare4Kids organiseert speciale dagen voor 'brusjes'.

Het Nederlands Jeugdinstituut heeft een heel verslag geschreven over Brusjes.

Ouderverenigingen

Er bestaan vele verenigingen voor patiënten en hun familie. Hieronder vind je een kleine selectie hiervan.
Als er voor jou geen geschikte tussen staat kan je via een zoekmachine op internet zoeken op de naam van de aandoening/beperking van je kind en het woord 'vereniging'.

BOSK: Voor ouders van kinderen met een motorische handicap
Vereniging spierziekten Nederland: Vereniging voor patiënten met een spierziekte en de ouders daarvan.
Platform ZON: Platform voor ouders van een kind zonder diagnose.
Ieder(in) : Netwerk voor mensen met een beperking en/of chronische ziekte.
Lotje&Co: Stichting voor ouders van zorgintensieve kinderen.
Vereniging van ouders van couveusekinderen.
VOCBalans: Voor ouders van kinderen met een leer- of gedragsstoornis.
Stichting Hoormij: Voor ouders van kinderen die slechthorend zijn of spraak-taalmoeilijkheden hebben
(TOS) KansPlus: Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten.
FAS stichting: Stichting voor (ouders van) mensen met het foetaal alcohol syndroom

Meer ouder- en patiëntenverenigingen vind je op de website van de NPCF .

Eventueel kan een revalidatiearts je ook helpen met het vinden van een vereniging. Wil je contact met andere ouders die een kind hebben met dezelfde beperking? Klik dan hier

Begrip en steun vanuit mijn omgeving

Voor een kind met een beperking zorgen is niet altijd makkelijk. Het is dan fijn als je begrip en steun krijgt vanuit je omgeving. Om dit te krijgen is het belangrijk om met elkaar te praten. Geef je behoeftes aan en wees open naar anderen toe.

Hier en hier kan je meer lezen over hoe je met je partner dingen kan bespreken. Hier en hier en hier vind je meer informatie over hoe je met familie kan praten over zaken rondom je kind met een beperking. Hier kan je lezen over praten met vrienden. En hier over hoe je problemen bespreekbaar kan maken en op kan lossen. Helaas heeft niet iedereen evenveel begrip voor hoe het is om een kind met een beperking te hebben. Dat is heel pijnlijk maar je kunt andere mensen hierin niet veranderen. Als het niet lukt kan je dan misschien beter je energie steken in je kind en de mensen die wel begrip hebben.

Het volgen van een training om mijzelf weerbaarder te maken (bijvoorbeeld om te leren om mensen buiten mijn eigen omgeving te informeren over de aandoening of beperking van mijn kind, of om beter om te leren gaan met reacties van anderen op de aandoening of beperking van mijn kind)

Als je een weerbaarheidstraining wil volgen kan je aan een revalidatiearts vragen of de instelling dit soort cursussen aanbiedt. Ook kan je via internet zoeken op 'weerbaarheidstraining' en eventueel je woonplaats. Dan kan je algemene weerbaarheidstrainingen vinden. Eventueel kan een maatschappelijk werker je ook helpen met het vinden van een geschikte cursus. Contact met lotgenoten kan ook fijn zijn. Kijk dan hier .

Maatschappeijk werk

Meer tijd voor mijzelf vrijmaken

Als je meer tijd voor jezelf vrij wilt maken is het handig om deze momenten in te plannen. Dit valt niet altijd mee. Als je een afspraak met jezelf daarover maakt dan kom je er iets minder makkelijk onderuit. Je kunt eventueel een oppas en of thuiszorg regelen. Als het je echt teveel wordt omdat je ook nog werkt, kan je ook overwegen minder te gaan werken. Het klinkt misschien wat drastisch maar voor veel ouders is het een oplossing.

Meer tijd voor mijn partner vrijmaken

Als je meer tijd voor je partner vrij wilt maken is het handig om deze momenten in te plannen.
Als je een afspraak met elkaar maakt daarover dan kom je er allebei iets minder makkelijk onderuit. Je kunt eventueel een oppas en/of thuiszorg regelen. Als het je echt teveel wordt omdat je ook nog werkt, kan je ook overwegen minder te gaan werken. Het klinkt misschien wat drastisch maar voor veel ouders is het een oplossing.

Meer tijd voor de andere kinderen in het gezin vrijmaken

Als je meer tijd voor je kinderen vrij wilt maken is het handig om deze momenten in te plannen. Als je een afspraak met jezelf en je kinderen maakt daarover dan kom je er minder makkelijk onderuit. Je kunt eventueel een oppas en/of thuiszorg regelen. Als het je echt teveel wordt omdat je ook nog werkt, kan je ook overwegen minder te gaan werken. Het klinkt misschien wat drastisch maar voor veel ouders is het een oplossing.

Een vaste contactpersoon die het zorgtraject begeleidt en oog heeft voor de behoeften van alle gezinsleden (bijvoorbeeld een zorgco?rdinator, trajectbegeleider of case-manager)

Bij de zorg voor je kind kan een heleboel komen kijken. Soms is het fijn als één iemand het overzicht bewaart en alles begeleidt. Sommige gemeentes hebben case-managers die je helpen en meedenken bij alles wat met de gemeente te maken heeft. Ze kijken echter minder breed naar de behoeftes van het hele gezin.

Er zijn ook gemeentes die een contract hebben met MEE/Integrale vroeghulp . Daar kunnen ze breder met je meekijken naar het zorgtraject en het gezin.

In (academische) ziekenhuizen zijn soms verpleegkundig specialisten aanwezig. Die hebben zich gespecialiseerd in een bepaalde aandoening en weten er dus veel vanaf.

Een huisarts heeft als het goed is een goed overzicht van alle zorg die er is voor je kind. Een huisarts kan dus soms ook met je meekijken.

Ook zijn er veel zelfstandigen (met ervaringskennis) die je kunnen begeleiden. Nadeel is dat deze hulp niet vergoed wordt. Voordeel is dat je echt helemaal je eigen behoeften voor de begeleiding aan kan geven.
Voorbeelden zijn:
Bomenbos (Amstelveen)
De Vogel begeleiding (Haarlem)
Praktijk Mon (werkt ook veel via skype)
Yol Kuijer (Bilthoven)

Huisarts

Het behartigen van de belangen van mijn kind

Belangenbehartiging betekent dat je je inzet voor iets dat belangrijk is voor iemand. Zoals dat je het belangrijk vindt dat je kind krijgt wat het nodig heeft. In principe ben je zelf de eerste persoon die de belangen behartigt van je kind maar het is helemaal niet gek als iemand je daarbij helpt. Dit kan een familielid zijn of een vriend.
Ook zijn er organisaties die kunnen helpen bij het behartigen van je belangen. Ieder(in) heeft een stappenplan geschreven voor effectieve belangenbehartiging .


Als je op zoek bent naar belangenbehartiging bij jou in de buurt kan je zoeken via internet op 'belangenbehartiging' en je woonplaats.

Artsen denken in principe in het belang van je kind vanuit jullie specifieke situatie. Maar je hoeft niet alles zomaar aan te nemen van een dokter. Geef het aan als je het ergens niet mee eens bent. Zo kan je er samen over praten. Uiteindelijk heeft de arts geen zicht op jullie thuissituatie en kan hij dingen soms anders zien dan jij.

Communiceren met instanties, therapeuten en artsen

Goed communiceren wanneer er heel veel instanties en zorgverleners bij je kind betrokken zijn, is soms lastig. Als eerste is het handig voor jezelf om goed bij te houden met wie je wanneer wat bespreekt. Tips hiervoor kan hier vinden.

Voor tips kan je via internet zoeken op 'communicatietips'.

Handige gerelateerde vragen uit de www-wijzer zijn:
De therapeut(en) van mijn kind vaker spreken
Verbeteren van de communicatie tussen de hulpverleners die bij mijn kind betrokken zijn
De leerkracht(en)/begeleider(s) van mijn kind vaker spreken

Wat vind je ervan? Laat hier je reactie achter.