Ons gezin

Onderwerpen

Zorgen delen met het gezin

Het is goed om je zorgen met elkaar te delen. Wanneer je dat doet en je behoeftes daarin bespreekt, kun je samen kijken wat je eraan kun doen. Door een open sfeer kun je ontdekken wat er speelt bij de andere gezinsleden, de UPfoundation ontwikkelde een set kaarten waarmee jullie op een laagdrempelige manier met elkaar een gesprek kunnen aangaan.

Ook zouden jullie het spel ‘Uniekies’ kunnen spelen met elkaar. Hierin leren kinderen op een leuke manier dat iedereen zijn beperkingen en zijn krachten heeft. Ze ervaren dat ze beperkingen kunnen overwinnen door er slim mee om te gaan en hun krachten te bundelen. Het spel draagt zo bij aan een positieve beeldvorming van kinderen zonder beperking over kinderen die een beperking hebben.

Waar je ook over kunt nadenken is of (jonge) kinderen al jullie ‘volwassen’ zorgen aan kunnen. Twijfel je ergens over, hebben je kinderen vragen of zorgen waarvan je niet weet hoe je er mee om kunt gaan, schakel dan professionele hulp in. Je kunt dit aankaarten bij jullie zorgteam, of bijvoorbeeld via de huisarts een verwijzing krijgen voor een psycholoog of bepaalde therapie. Als je aanvullend verzekerd bent, kun je (een deel van) de kosten terugkrijgen.

Behandelend arts Revalidatiearts Specialist

Dagelijkse gang van zaken

De zorg voor je kind neemt vaak veel tijd en aandacht in beslag. Bijvoorbeeld door de vele zorgafspraken en therapieën, maar ook door de gedachten en emoties die je erbij hebt. Het daarnaast organiseren van de ‘normale’ dagelijkse dingen kan dan soms een hele uitdaging zijn.

Sommige dingen kan en wil je misschien niet uit handen geven, maar bij praktische zaken kunnen anderen je misschien wel helpen? In je eigen netwerk; denk aan andere ouders uit de buurt die helpen met het halen en brengen van broertjes en zusjes. De buurvrouw die ook voor jou wat boodschappen meeneemt, of vrienden die voor jullie een extra maaltijd koken. Ook het inschakelen van een oppas of huishoudelijke hulp kan misschien wat lucht geven. Soms kun je hierbij gebruik maken van regelingen en tegemoetkomingen.

Wil je liever lichamelijke hulp voor je kind? Dan kun je bekijken of je in aanmerking komt voor Zorg in Natura (ZIN) of een Persoonsgebonden Budget (PGB). Je kunt dan iemand betalen die je komt helpen, bijvoorbeeld tijdens spitsuren in jullie gezin.
Cordaan is een voorbeeld van zo'n hulporganisatie in Amsterdam en omstreken.

Levend verlies

Wanneer er in je gezin sprake is van een kind met een aandoening, beperking of ziekte doet dat de overige gezinsleden veel verdriet. Dit is een vorm van levenslange rouw, die ook wordt aangeduid met de term ‘levend verlies’. Het gaat over het verdriet dat altijd kan oplaaien, verwacht of onverwacht en dat soms verergert door de jaren heen.

Rouwtherapeut Manu Keirse heeft een aantal mooie en verhelderende filmpjes over dit onderwerp. Deze kun je op YouTube vinden. Bijvoorbeeld hier. Ook geeft hij regelmatiglezingen in Nederland. Hier zou je samen met familie of vrienden heen kunnen gaan, zodat ook zij een beter beeld krijgen van wat voor verdriet er bij jullie speelt. 

Ook bij deze vorm van rouw kun je begeleiding krijgen. De website Levend Verlies organiseert bijvoorbeeld thema avonden en verdiepingsavonden. Ook bij LEF verliesbegeleiding kun je terecht.

In deze video wordt vertelt over ‘doorleven en dóór leven’.

Ook kun je luisteren naar de Podcastserie ‘Levend verlies’ deze gaat over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening. Edith Raap en Odet Stabel spreken met ouders en hulpverleners en proberen een brug tussen hen te slaan. Hoe ervaren ouders levend verlies en hoe kunnen hulpverleners ouders ondersteunen. 

Wat vind je ervan? Laat hier je reactie achter.