De ervaringen van Florrie tijdens het uitbreiden van de Kennisbank

Florrie Walraven heeft afgelopen jaar de kennisbank van (Sch)ouders uitgebreid. In deze terugblik zette ze haar ervaringen op papier.

Voor het project ‘Uitbreiding Kennisbank’ mocht ik ouders interviewen die een kind hebben met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking, ontwikkelingsproblematiek of een chronische ziekte. 

Het telefonisch interviewen van ouders was nieuw voor mij omdat ik voorheen gewend was ouders te spreken in focusgroepen. In een groepssetting dus. Maar wat was dit één op één interviewen enorm waardevol en wat heb ik veel geleerd! Ik kon ouders veel uitgebreider spreken, ik kon ingaan op bepaalde opmerkingen of ideeën en een écht gesprek met ouders voeren. Er hoefde geen tijd te worden ‘bewaakt’ dus we konden echt met elkaar praten tot alles gezegd was.

En wat heb ik ook weer veel respect gekregen voor deze ouders die er gewoon een full time ‘baan’ bij hebben, namelijk het zorgen voor hun kind en alles wat daar bij komt kijken. Het aanvragen van hulpmiddelen, er tegenin gaan als deze niet worden vergoed. Het zoeken naar een fijne dagbesteding, wat echt niet vaak in één keer lukt. Het dealen met (voor)oordelen van andere mensen uit je omgeving maar ook van vreemden op straat. Het nadenken over wie de zorg van je overneemt wanneer je er zelf straks niet meer bent. Of zelfs het nadenken over palliatieve zorg voor je kind.

Er komt zoveel meer kijken bij het hebben van een zorgkind dan dat je van te voren kunt bedenken. En dat dan allemaal naast het runnen van je gezin, je sociale leven en een baan. En die baan? Die wordt vaak noodgedwongen opgegeven omdat de zorg teveel energie en tijd vraagt. Zie dan nog maar eens je eigen identiteit te behouden, ook nog ‘gewoon’ partner van, ouder van of vriendin van te blijven.

Het mooiste wat mij opviel tijdens de gesprekken? Stuk voor stuk waren dit enorm positieve ouders die in hun drukke schema geheel belangeloos tijd vrijmaakten om mij te helpen met het project. En op die manier weer andere ouders te helpen. Daar kunnen we allemaal wat van leren! 

Van ouders kregen we zowel tijdens als na het proces positieve reacties op de Kennisbank. Een greep uit de meest gehoorde:

“Wat had het mij veel stress en tijd gescheeld als dit al bestond toen wij de diagnose kregen”

“Enorm waardevolle informatie, waarom weten zo weinig mensen van het bestaan hiervan af?”

“Iedere ouder die een diagnose van zijn kind krijgt, zou standaard ook de website van (Sch)ouders aangeraden moeten krijgen”

“Artsen en maatschappelijk werkers zouden ouders moeten aanraden op (Sch)ouders te kijken” 

“Wat een fijn en waardevol platform, dit scheelt mij veel gegoogle”

“Fijn dat jullie feiten met ervaringsverhalen afwisselen”

“Wat een fijne plek met heldere informatie in de vaak toch chaotische wereld van het internet”

“Fijn dat (Sch)ouders bestaat. Ik ga hier regelmatig even rondkijken” 

 

Wij bedanken Florrie en alle ouders die mee hebben willen werken aan deze uitbreiding en verbreding. Wij hebben geprobeerd zo volledig mogelijk te zijn in de Kennisbank. Mocht je echter onderwerpen missen laat het ons weten via de mail.

Wat vind je ervan? Laat hier je reactie achter.