Praktische ondersteuning

Vragen

Het coördineren van de zorg voor/rond mijn kind

Het coördineren van de zorg rondom je kind kan soms heel ingewikkeld zijn. Veel artsen en therapeuten nemen een deel van de zorg op zich. Maar ook thuis kan er zorg nodig zijn in de vorm van thuiszorg of verpleegkundige hulp. Er zijn meerdere manieren om de coördinatie makkelijker te maken:

 

  • Blogboek , CarenZorgt , WeHelpen , Familienet - op deze websites kan je met meerdere mensen samen zorg plannen en organiseren.
  • Ook kan je een communicatieschrift maken. Dit is een simpel schrift of boekje waarin iedereen met de hand iets kan schrijven. Dit schrift gaat altijd met je kind mee zodat iedereen er toegang toe heeft.
  • Stichting MEE en/of Integrale vroeghulp kan je helpen een overzicht te creëren van alle zorg om je kind heen. Niet elke gemeente heeft echter een contract met MEE.

  • Je kan ook een cursus plannen en organiseren volgen. Via internet kan je er een bij jou in de buurt vinden.
  • Probeer meerdere afspraken in het ziekenhuis op elkaar af te stemmen (bijvoorbeeld meerdere op een dag, of als je kind dat niet aankan juist ver genoeg uit elkaar zodat je niet achter elkaar elke dag heen en weer reist).

 

Er zijn twee belangrijke vormen waarin zorg thuis betaald kan worden, Zorg in Natura (ZIN) en het PersoonsGebonden Budget (PGB). Dit kan medische zorg zijn of bijvoorbeeld persoonlijke verzorging.
Bij ZIN ben je gebonden aan bepaalde organisaties die zorg kunnen leveren. Maar als er iemand ziek is of op vakantie is er de optie dat er vervanging komt in die periode. Ook heb je zelf niet de administratieve lasten.
Bij het PGB krijg je een budget. Daarmee kan je iedereen die je maar wilt inhuren. Dit is wel gebonden aan bepaalde taken die daarvan betaald mogen worden. Je sluit zelf contracten met mensen af en moet de gemaakte uren noteren in een administratie.

Ergotherapeut Maatschappelijk werker

De lichamelijke verzorging van mijn kind (bijvoorbeeld in bad doen, tanden poetsen, eten geven)

Als je kind een lichamelijke beperking heeft, dan gaat de verzorging niet altijd vanzelf. Armen die niet meewerken, slangetjes waar je rekening mee moet houden en je kind wordt steeds groter en zwaarder. Het kan dus zijn dat je de verzorging anders moet doen dan bij de meeste kinderen.

Personen die je hierbij kunnen helpen zijn de ergotherapeut en de fysiotherapeut. Een fysiotherapeut kan je adviezen geven over voorkeurshoudingen en tillen. Een ergotherapeut kan met je kijken naar de hulpmiddelen die je nodig hebt voor je kind om de verzorging makkelijker te maken.

Soms is de verzorging van je kind je te zwaar. Je moet meer voor je kind zorgen dan andere ouders voor leeftijdgenoten van je kind doen zonder beperking. Je kunt dan thuiszorg krijgen zodat je daarin een beetje ontlast wordt. In principe wordt thuiszorg via de gemeente geregeld. Hier kan je meer lezen over hulpmiddelen voor de verzorging voor je kind.

Fysiotherapeut Verpleging

Als gezin goed voor het kind met een beperking zorgen (bijvoorbeeld door het volgen van een tilcursus)

Als er in een gezin een kind is met een beperking kan dat kind extra veel aandacht krijgen. Het is belangrijk ook goed voor de andere gezinsleden te zorgen. Het is goed om daarbij naar de wensen van iedereen te kijken. Wat wil iedereen? Wat kan iedereen?

Als je hierbij hulp nodig hebt kan je naar een maatschappelijk werker gaan. Deze kan je helpen bij het vinden van de juiste personen/cursussen om je te helpen.

Fysiotherapeut Verpleging

Geschikte oppas voor overdag of 's avonds voor mijn kind

Als je kind een beperking heeft, wil je niet zomaar iedereen op laten passen op je kind. Je moet er vertrouwen in kunnen hebben dat de oppas weet hoe zij met je kind om kan gaan.

Hiervoor kan het helpen om een 'handleiding' te maken over je kind, bijvoorbeeld over hoe hij/zij zich uit en hoe je jouw kind het beste kan geruststellen.

Allereerst kan je rondvragen in je eigen omgeving. Misschien is er wel iemand die op wil en kan passen? Of misschien kennen ze iemand?
Op de Nationale Hulpgids kan je een oproep plaatsen voor een oppas of kijken wie zich aanbieden als oppas. De website is speciaal gericht op kinderopvang en thuiszorg.

Via Zorg in Natura (ZIN) of een Persoonsgebonden budget (PGB) kan je specialistische hulp betalen.

Soms kan je via lotgenoten een goede oppas vinden. Hier kan je vinden hoe je met lotgenoten in contact kan komen.

In het begin kan het moeilijk zijn je kind achter te laten bij een relatief vreemd persoon. Het kan goed zijn om voordat de oppas echt komt oppassen eens rustig af te spreken zodat je alles kan uitleggen en kan laten zien. Als je de oppas vertrouwt is het vervolgens aan jou om eraan te wennen dat er iemand anders voor je kind zorgt.

Maatschappelijk werker Orthopedagoog

Praktische steun van familie, vrienden en buren

Als je steun nodig hebt van familie, vrienden en/of buren is het belangrijk dat je dit aangeeft. Niet iedereen biedt uit zichzelf hulp aan of ziet wat je nodig hebt. Leg uit wat er aan de hand is en waar je concreet hulp bij kunt gebruiken.

Ergotherapeut Maatschappelijk werker

Oppas voor mijn andere kind(eren) (bijvoorbeeld tijdens therapie of ziekenhuisopname van mijn kind met een beperking)

In principe is dit iets wat je zelf moet regelen. Je kunt de buren vragen om hulp of zelf een oppas zoeken voor de andere kinderen. In sommige ziekenhuizen is er opvang aanwezig voor kinderen. Dit is echter niet in elk ziekenhuis zo. Je kunt dit navragen bij het ziekenhuis waar je naartoe gaat.

Tijdens een opname van je kind is er de mogelijkheid bij een Ronald McDonaldhuis te logeren. Hier kan het hele gezin verblijven. Op de website kan je vinden bij welke ziekenhuizen er een Ronald McDonaldhuis is.

Maatschappelijk werker

Een (gespecialiseerde) hulp die thuis de zorg voor mijn kind tijdelijk van mij overneemt

Er zijn verschillende manieren waarop de zorg thuis tijdelijk van je overgenomen kan worden.

 

 

Maatschappelijk werk kan je eventueel helpen bij het aanvragen van ZIN of PGB.

Maatschappelijk werker

Een (gespecialiseerde) hulp die mij ondersteunt bij de zorg voor mijn kind bij activiteiten buitenshuis

Met thuiszorg via Zorg in Natura (ZIN) of Persoonsgeboden budget (PGB) kan je iemand betalen die buitenshuis je kind kan ondersteunen.

Afhankelijk van de regeling waar je kind onder valt kan je dit van Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO/de gemeente) of de Wet Langdurige zorg (Wlz) krijgen.

PGB is hierbij iets flexibeler omdat je zelf kan bepalen wanneer je wie inhuurt. Wanneer je PGB hebt kan je bijvoorbeeld via de Nationale Hulpgids iemand vinden die voor jouw kind kan zorgen. Bij ZIN is dat wat moeilijker maar zeker niet onmogelijk. Maatschappelijk werk kan je eventueel helpen bij het aanvragen van ZIN of PGB.

Ergotherapeut Maatschappelijk werker

Mogelijkheden voor huishoudelijke hulp

Gemeentes vergoeden niet zomaar huishoudelijk hulp voor je. Eerder wordt ervoor gekozen thuiszorg/opvang voor je kind te regelen zodat je zelf het huishouden kan doen. Wel hebben veel gemeentes op dit moment de mogelijkheid mantelzorgers te ondersteunen door een korting te geven op huishoudelijke hulp. Hiervoor moet je contact opnemen met de gemeente waarin je woont. Maatschappelijk werk kan je daar bij helpen.

Wanneer je een zorgindicatie voor je kind krijgt waarin staat dat het ter ontlasting van de mantelzorgers (ouders) is, dan kan je beargumenteren dat het door iemand anders laten doen van het huishouden jou ontlast.

Maatschappelijk werker

Mogelijkheden voor ondersteunende gezinszorg

De belangrijkste vraag hierbij is misschien wel: waar voel jij je door geholpen? Wat moet er gebeuren om jou en je gezin het gevoel te geven dat je geholpen bent? En wat zitten daar nog voor vragen omheen?

Je kunt dit bespreken met een maatschappelijk werker die samen met jou uitzoekt waar je het best mee geholpen bent. Ook MEE kan hierover met je meedenken.

Voor wat meer informatie kan je hier kijken:

 

 

Maatschappelijk werker

Mijn administratie op orde houden

Een administratie bijhouden kost tijd. Er zijn verschillende dingen die je kunt doen om het makkelijker te maken voor jezelf.

 

  • Zorg dat je overzicht creëert.
    Maak bijvoorbeeld mappen in een archiefkast ingedeeld op bijvoorbeeld de verschillende instanties waar je mee te maken hebt.
    Je kunt ook alle documenten inscannen en op de computer in mapjes onderverdelen.
  • Leg op een vaste plek in huis pen en papier klaar. Wanneer je gebeld wordt door iemand kan je daarop aantekeningen maken. Zo heb je al je aantekeningen bij elkaar. Eventueel kan je ze later uitwerken op de computer.
  • Er zijn apps voor op je telefoon die kunnen helpen. Bijvoorbeeld Trello om van alles te organiseren, ook met andere mensen samen of Evernote om je aantekeningen op te maken.

 

Maatschappelijk werker

Logeermogelijkheden (weekend/vakantieweken) voor mijn kind (bijvoorbeeld in een logeerhuis of op een zorgboerderij)

Het is heel normaal om de zorg voor je kind zwaar te vinden en af en toe eens wat tijd voor jezelf te willen. Daar hoef je je niet schuldig over te voelen.

Er zijn verschillende mogelijkheden.

 

  • Logeeropvang - wordt vanuit de Jeugdwet (gemeente) of de Wet langdurige zorg (Wlz) betaald. Op Regelhulp kan je daar meer informatie over vinden. Deze website geeft meer informatie over logeren met een Wlz-indicatie.
  • Respijtzorg - Kijk hier voor informatie over vakantieopvang en kampen voor je kind. Klik hier voor informatie over vervoersmogelijkheden naar de opvang toe.

 

Een maatschappelijk werker kan eventueel met je meedenken over logeermogelijkheden.

Maatschappelijk werker

Combineren van de zorg voor mijn kind met mijn werk

Het combineren van de zorg voor je kind en daarnaast werken is niet altijd even makkelijk. Hier een paar tips:

 

  • Overleg goed met je werkgever over jouw situatie.
  • Ook kan je in gesprek gaan met je bedrijfsarts. Deze kan je helpen en adviseren met betrekking tot je werk.
  • Bewaak je eigen grenzen en geef die duidelijk aan aan anderen. Op je werk, maar ook bijvoorbeeld aan artsen en therapeuten.
  • Je kunt jezelf uitbetalen via het Persoonsgebonden budget (PGB). Je werkt dan in zekere zin voor je eigen kind. Hier zijn wel regels aan verbonden. Meer informatie hierover kan je vinden bij Per Saldo of bij het zorgkantoor.
  • Er bestaan verschillende mogelijkheden voor verlof van je werk . Hiermee kan je tijdelijk vrij van je werk krijgen.

 

Maatschappelijk werker

Organisatie van de dagelijkse gang van zaken in het gezin (bijvoorbeeld aankleden, op tijd in de taxi, andere kinderen)

Het organiseren van de dagelijkse dingen kan soms een hele uitdaging zijn. Veel medische handelingen of normale handelingen die wel meer tijd kosten, kunnen het lastig maken.

Misschien kan het helpen om hier met lotgenoten over te praten en tips te vragen hoe zij alles organiseren. Kijk dan hier.

Eventueel kan het ook fijn zijn als er iemand komt helpen tijdens de spitsuren. Met Zorg in Natura (ZIN) of een Persoonsgebonden budget (PGB) kan je iemand betalen die komt helpen. Als je dat wil aanvragen kan je dat overleggen met een maatschappelijk werker.

Maatschappelijk werker Orthopedagoog

Mogelijkheden voor mijn kind om ergens anders te wonen (uithuisplaatsing)

Soms komt deze vraag eerder op wanneer je een kind met een beperking hebt dan wanneer je een kind zou hebben zonder beperking. Het is een terechte vraag die veel ouders hebben. Hoe ouder en groter je kind wordt, hoe zwaarder de zorg vaak wordt.

Het is goed om hier op tijd rustig samen over na te gaan denken en met je kind te overleggen. En ook als deze vraag komt wanneer je kind bijvoorbeeld gaat studeren, dan is het vaak best een zoektocht. In Nederland zijn er verschillende manieren om buiten het eigen gezin te wonen.

Op OpEigenBenen.nu kun je meer lezen over diverse woonmogelijkheden. Ook op Regelhulp kun je onder het kopje 'woonvormen' diverse manieren van wonen vinden.

Maatschappelijk werk kan je eventueel helpen hierin mee te denken.

Misschien kan het ook fijn zijn hierover te praten met lotgenoten. Kijk dan hier .

Maatschappelijk werker

Wat vind je ervan? Laat hier je reactie achter.