Rondom de paramedische behandeling

Vragen

De therapeutische behandeling/begeleiding van mijn kind (zoals fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, muziektherapie)

Samen met de revalidatiearts bepaal je welke doelen de behandeling van je kind heeft. Afhankelijk van deze doelen adviseert de revalidatiearts welke therapieën nodig zijn.Voor specifieke vragen over een bepaalde therapie kan je terecht bij de betreffende therapeut.

Samen met de revalidatiearts kun je ook kijken welke therapie in het revalidatiecentrum gegeven moet worden, en welke therapie ook thuis of meer in de buurt kan.

Behandelend arts Ergotherapeut Fysiotherapeut Orthopedagoog Revalidatiearts

Voor cerebrale parese is er een samenvatting van de behandelrichtlijn. Hier kan je vinden of er wetenschappelijk bewijs is of een bepaalde behandeling werkt.

Gespecialiseerde/bijzondere behandelmethodes (bijvoorbeeld Piratentherapie)

Naast de reguliere therapieën bestaan er ook gespecialiseerde therapieën.

Een voorbeeld van een gespecialiseerde therapievorm is Constraint Induced Movement therapy, (CIMT - vaak gegeven in de vorm van een piratengroep, circusgroep of bouwgroep). Dit is een therapie die zich speciaal richt op kinderen waarbij één hand een verminderde functie heeft.

In behandelrichtlijnen kun je vaak vinden of er van bepaalde therapieën is aangetoond dat ze werken. Veel behandelrichtlijnen zijn te vinden op richtlijnendatabase.nl

Als je jezelf afvraagt of een therapie iets is voor je kind kun je dit altijd met je revalidatiearts bespreken.

Revalidatiearts

Mogelijkheden voor thuisbehandeling, bijvoorbeeld fysiotherapie aan huis

Mogelijkheden tot thuisbehandelingen zijn er zeker. Je revalidatiearts of kinderarts kan je doorverwijzen naar een therapeut die therapie aan huis geeft. Het kan daarbij fijn zijn iemand te zoeken die ervaring heeft met kinderen met dezelfde beperking als jouw kind.

Afhankelijk van de doelen kan het soms toch nodig zijn om therapie of advies in het revalidatiecentrum te krijgen. Dit kan op een later moment soms weer overgedragen worden naar de therapie in de buurt (eerste lijn).

Ergotherapeut Fysiotherapeut Logopedist Orthopedagoog Revalidatiearts

Behandelings- en begeleidingsmogelijkheden dichter bij huis

Behandeling van je kind kan op verschillende manieren plaatsvinden. Een belangrijk verschil is de eerste en de tweede lijn.

Huisartsen en het consultatiebureau vallen onder de eerste lijn, daar kun je zonder verwijzing heen.Artsen in het ziekenhuis, zoals kinderartsen, neurologen en revalidatieartsen vallen onder de tweede lijn. Daarvoor heb je een verwijzing nodig, meestal van de huisarts.Paramedici zoals fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten kunnen zowel in de eerste als de tweede lijn zitten.

Meestal worden kinderen eerst behandeld in de eerste lijn. Dit is met name als een kind alleen door een fysiotherapeut of alleen door een logopedist behandeld hoeft te worden. Meestal zitten deze behandelaren in verschillende praktijken, maar soms werken ze samen in gezondheidscentra.

Als een kind behandeld wordt in een revalidatiecentrum, wordt het kind behandeld door therapeuten uit de tweede lijn. Het voordeel daarvan is dat de verschillende therapeuten, zoals de fysio- en de ergotherapeut makkelijker kunnen samenwerken. Dit heet interdisciplinaire behandeling.

Behandeling in de tweede lijn vindt meestal plaats als het een specialistische behandeling betreft, of als er samenwerking tussen therapeuten nodig is. Een voordeel van behandeling in de eerste lijn is dat het meestal dichter bij huis plaats kan vinden.In sommige gevallen is het mogelijk dat je kind in zowel de eerste als de tweede lijn behandeld wordt. Vaak wordt dan aan de behandelaar gevraagd of hij/zij bij de teambespreking aanwezig kan zijn, zodat iedereen op de hoogte is van de behandeling van je kind.

Als je wilt weten wat voor jullie het handigst is of als je niet tevreden bent met hoe het nu gaat, dan kan je met een revalidatiearts bespreken wat de mogelijkheden zijn. Als er al therapeuten betrokken zijn, kan je ook aan hen om advies vragen.

Ergotherapeut Fysiotherapeut Logopedist Revalidatiearts

Kiezen van de juiste behandelaar(s) (bijvoorbeeld op het gebied van kwaliteit of patientvriendelijkheid)

Je bent altijd vrij je eigen artsen te kiezen. Bij veel zorgverzekeraars zijn hier wel regels aan verbonden. Met sommige artsen hebben ze afspraken gemaakt, met anderen niet. Hierdoor kan het zijn dat de n een bezoek aan de ene arts wel vergoedt en een afspraak bij een andere arts maar voor een deel. Dit is afhankelijk van het type verzekering dat je hebt. Het is goed om dit van tevoren te checken bij je zorgverzekeraar.

Websites waar je op kan kijken om behandelaars te vinden:

Op websites van zorgverzekeringen zijn vaak ook vergelijkingsmogelijkheden te vinden.
Bij het bezoeken van de sites moet je wel opletten: soms is een beoordeling maar gebaseerd op een enkele mening dus dat zegt niet alles.

Voor tips van lotgenoten kan je hier kijken.

Revalidatiearts

Oefeningen in dagelijkse activiteiten inpassen

Een vraag die veel ouders zich stellen is: doe ik wel genoeg? Een lastige vraag met misschien als beste antwoord dat je vooral moet kijken naar wat je zelf kan en wil. Waar liggen jouw grenzen en die van je kind?

Het beste kan je de mogelijkheden bespreken met de betreffende therapeut. Kijk goed samen naar wat er wel en niet kan in je eigen thuissituatie. Bekijk ook welk doel je wil nastreven met het thuis oefenen. En houd voor jezelf in de gaten dat je vooral de ouder van je kind bent en niet de therapeut.

Ergotherapeut Fysiotherapeut Logopedist

De ontwikkeling van mijn kind stimuleren

De ontwikkeling van een kind hangt af van vele factoren. Het is belangrijk om te weten op welke manieren het zinnig is om de ontwikkeling van je kind te stimuleren. Dit kun je overleggen met een revalidatiearts en de behandelaren in het revalidatieteam.

Het is goed om voor jezelf te bedenken waar deze vraag vandaan komt. Voel je je machteloos of, een vraag die veel ouders zich stellen: doe ik wel genoeg? Een lastige vraag met misschien als beste antwoord dat je vooral moet kijken naar wat je zelf kan en wil. Waar liggen jouw wensen en grenzen en waar die van je kind? Kijk goed naar je kind en probeer daarop aan te sluiten.

Mocht je meer willen en kunnen doen dan zijn er verschillende opties:

  • Samen met iemand die dicht bij je kind staat, kan je hier eens over praten. Dat kan een oma zijn maar ook bijvoorbeeld de fysiotherapeut.
  • De revalidatiearts kan samen met je beslissen welke therapieën er nodig zijn om je kind te stimuleren. Als ouder kan je vervolgens met de therapeuten bespreken wat zij met je kind doen. Maar ook wat jij eventueel thuis met je kind kan doen om te oefenen.
  • In een therapiegroep of op school kan je kind ook goed gestimuleerd worden. Het kunnen afkijken bij leeftijdgenoten is heel stimulerend.

Ook kunnen lotgenoten misschien tips hier.

Orthopedagoog

Praktische adviezen voor de thuissituatie (bijvoorbeeld 'hoe kunnen we gezamenlijk eten aan tafel')

Het is belangrijk dat je probeert met je gezin de 'normale' dingen te doen. Soms zijn hier wel aanpassingen bij nodig, bijvoorbeeld als je kind problemen heeft met kauwen of slikken, zodat het eten langer duurt. Hier kunnen praktische oplossingen voor zijn. Het beste kan je dit bespreken met de betreffende therapeut.

Ook kunnen lotgenoten misschien helpen, tips hier.

Maatschappelijk werk Orthopedagoog

Schoolbezoek door therapeuten (bijvoorbeeld om mee te kijken naar praktische problemen tijdens gymnastiek of op het schoolplein)

De mogelijkheden hiervoor kan je het beste bespreken met de betreffende therapeut.

Een ergotherapeut kan helpen bij de praktische problemen en helpen bij aanpassingen aan de omgeving. Een logopedist kan meekijken naar de communicatie, denk bijvoorbeeld aan een geschikte manier om het dagritme weer te geven in de klas.

Ergotherapeut Fysiotherapeut Logopedist Maatschappelijk werk Orthopedagoog

De therapeut(en) van mijn kind vaker spreken

Als je de therapeut(en) van je kind vaker wil speken dan mag je dat altijd aangeven aan de therapeut. Samen met de therapeut kan je overleggen hoe jullie dit het beste vorm kunnen geven. Denk hierbij aan bijvoorbeeld wekelijks bellen, elke keer na de behandeling een e-mail sturen of bijvoorbeeld het bijhouden van een communicatieschriftje. Zie ook hier voor meer tips en ideeen.

Ergotherapeut Fysiotherapeut Logopedist Maatschappelijk werk Orthopedagoog

Verbeteren van de communicatie tussen de hulpverleners die bij mijn kind betrokken zijn

Wanneer er veel hulpverleners betrokken zijn bij je kind is het soms lastig om ze allemaal met elkaar samen te laten werken. Er zijn verschillende dingen die je kunt doen om het wat makkelijker te maken.

  • Zoek iemand die alle zorg kan coördineren, soms kan een kinderarts , een revalidatiearts of een AVG-arts dit voor je doen. Je kunt ook MEE of Integrale vroeghulp vragen je hierbij te helpen als je gemeente daar een contract mee heeft.
  • Wanneer artsen vragen om een lijst met de andere behandelende artsen en therapeuten, kan je die invullen. Daarmee geef je toestemming aan die ene arts om informatie op te vragen bij de andere mensen of om andersom hun eigen verslag naar hen op te sturen. Op deze manier krijgen de behandelaars een beeld van wie er nog meer betrokken zijn bij de zorg en wat zij doen.
  • Blogboek . Hierin kan je digitaal allerlei gegevens over je kind delen met artsen en therapeuten die zelf ook weer informatie kunnen toevoegen. Zo heb je alle gegevens bij elkaar. Niet alle behandelaars willen of kunnen hiermee werken.
  • Ook kan je een communicatieschrift maken. Dit is een simpel schrift of boekje waarin iedereen met de hand iets kan schrijven. Dit schrift gaat altijd met je kind mee zodat iedereen er toegang tot heeft.
  • Binnen de revalidatie is het gebruikelijk met enige regelmaat een teambespreking te hebben met het gehele behandelteam. Hiervoor kan je eventueel in overleg met de revalidatiearts ook externe artsen of behandelaars uitnodigen. Zorg dat je er zelf ook bij aanwezig bent. Dan kan je zelf aangeven waar jij en je kind behoefte aan hebben.
  • Vraag een kopie van alle brieven en verslagen zodat je zelf altijd een overzicht hebt van alles. En als het nodig is kan je deze verslagen weer doorspelen naar andere behandelaars.
  • Elk ziekenhuis heeft zijn eigen dossier. Dit mogen ze niet zomaar delen met andere ziekenhuizen in verband met patiëntveiligheid. Alleen met schriftelijke toestemming mag een arts de gegevens van een andere arts opvragen. Vaak sturen artsen die een kind behandelen wel brieven naar de andere behandelaars met hun bevindingen. Het is gebruikelijk dat de huisarts alle brieven krijgt, zodat hij/zij het overzicht kan houden.
  • In sommige ziekenhuizen kunnen ouders (en kinderen vanaf de leeftijd van 12 jaar) via een patiëntenportaal inzage krijgen in het patiëntendossier.

Arts Ergotherapeut Fysiotherapeut Logopedist Maatschappelijk werk Orthopedagoog Revalidatiearts

Een toelichting bij verslagen en andere schriftelijke rapportages (bijvoorbeeld een uitleg van moeilijke woorden)

Verslagen van artsen zijn soms moeilijk te lezen. Het kan fijn zijn als een arts je uitlegt wat er staat. Je kunt hiervoor een afspraak maken bij de behandelend arts.

Lees dan voor de afspraak het verslag door en geef voor jezelf aan waar je vragen over hebt. Dan kan je dat in het gesprek aangeven aan de arts zodat hij je alles uit kan leggen.

Vaak gebruiken artsen vaktaal in hun verslagen. Daarbij gebruiken ze moeilijke woorden die je in het dagelijks leven niet zomaar tegenkomt. Hier kan je een uitleg vinden van sommige woorden.

Arts Ergotherapeut Fysiotherapeut Logopedist Maatschappelijk werk Orthopedagoog Revalidatiearts

Vinden van een goede balans tussen therapie, school en spel

Een goede balans vinden kan soms moeilijk zijn. Vooral in de eerste jaren komt er veel op je af en lijkt er altijd weer wat nieuws bij te komen.

De balans ligt bij iedereen ergens anders dus het is goed om echt naar jezelf, je kind en het gezin te kijken. Bepaal je eigen grenzen. Soms is het voor een therapiedoel belangrijk om dingen thuis te oefenen. Maar soms is dit in je thuissituatie juist helemaal niet handig. 

Je kunt dit ook met de revalidatiearts of maatschappelijk werk bespreken. Of problemen aankaarten bij de therapeuten.

Ergotherapeut Fysiotherapeut Logopedist

Nazorg na afsluiting van de behandeling

Voor nazorg nadat je kind is ontslagen uit het ziekenhuis kan je hier kijken.

Wanneer het gaat om het afsluiten van bijvoorbeeld fysiotherapie dan kan je met de therapeut afspraken maken. Bijvoorbeeld dat je over een jaar nog een keer een afspraak maakt om te komen kijken. Of dat je altijd kan bellen als je vragen hebt of toch weer een afspraak wilt maken.

Voor de meeste aandoeningen is het goed om regelmatig bij een arts onder controle te blijven. Maak met je arts afspraken over hoe vaak je op controle moet blijven komen, ook als er geen nieuwe klachten zijn.

Kijk ook hier voor informatie over regelmatige controle door behandelaars.

Revalidatiearts

Regelmatige controle door de bij mijn kind betrokken behandelaars (een 'vinger aan de pols houden')

Als je de behandelaar(s) niet wekelijks ziet, kan het wel fijn zijn om toch een regelmatige controle te hebben. Hierover kan je afspraken maken met de behandelaar(s).

Bijvoorbeeld dat je elk jaar een keer langskomt voor een controle, of dat je zelf altijd mag bellen als er wat is.

Wanneer je kind volwassen wordt, kan het zijn dat je naar andere artsen en therapeuten moet overstappen. Zorg dan dat je de gegevens krijgt van artsen voor volwassenen.

Kijk ook hier voor informatie over nazorg na afsluiting van een behandeling.

Ergotherapeut Fysiotherapeut Logopedist Maatschappelijk werk Orthopedagoog Revalidatiearts

Alternatieve geneeskunde

Naast de reguliere geneeskunde zijn er ook heel veel alternatieven. Als je besluit een alternatieve behandeling te gaan doen, bespreek dit dan altijd met je behandelend arts.

Ook als het om bijvoorbeeld voedingssupplementen gaat, deze kunnen invloed hebben op medicatie die je kind gebruikt of bijwerkingen geven. Zo kan de arts er rekening mee houden bij zijn eigen behandelingen en je er eventueel advies over geven.

Van alternatieve geneeskunde is niet wetenschappelijk aangetoond dat het werkt. Daarom wordt het door reguliere artsen niet aangeboden. Als het je kind wel helpt en het niet schadelijk is, hoeft het niet per se verkeerd te zijn.

Let op dat een alternatieve behandeling vaak niet vergoed wordt door de verzekering. Voordat je aan een behandeling begint is het daarom goed om contact op te nemen met de zorgverzekering.

Behandelend arts

Voorbeelden van alternatieve/complementaire geneeskundige behandelingen waar ouders het onderling regelmatig over hebben, zijn:

Het opstellen van therapiedoelen voor mijn kind

Tijdens de revalidatiebehandeling wordt er vaak gewerkt met behandel- of therapiedoelen. Door het opstellen van doelen wordt het voor iedereen duidelijk waaraan de komende tijd gewerkt wordt.

Deze doelen stelt het kind samen met jou als ouder en de therapeuten en revalidatiearts op.

 

Het kan goed zijn om voor een afspraak met de revalidatiearts of therapeut te bedenken welke vragen je hebt en wat je van een behandeling verwacht. Dit kan helpen om doelen op te stellen. Een goede vraag aan je kind en jezelf kan daarbij zijn: waar lopen wij tegenaan in het dagelijks leven? Wat wil ik (het kind) leren?

Door met doelen te werken weet je wanneer een behandeling ‘klaar’ is; als het doel is behaald of als duidelijk is dat deze niet behaald kan worden. Als je een groot doel voor ogen hebt (leren lopen) dan kan je proberen het doel op te delen in kleine doelen (10 seconden tegen een tafel aan staan, 20 seconden los staan, enzovoorts). Zo blijven het overzichtelijke doelen met hopelijk veel feestjes omdat een doel behaald is.

 

Het kan handig zijn om bij het opstellen van doelen eraan te denken dat deze ‘SMART’ moeten zijn. De letters van SMART staan voor:

Specifiek – het doel moet duidelijk en eenvoudig zijn

Meetbaar – het resultaat moet meetbaar zijn

Acceptabel – het resultaat moet nut hebben voor je kind en jou in het dagelijks leven

Realistisch – het doel moet haalbaar zijn binnen de gestelde tijd

Tijdsgebonden – in het doel staat binnen welke tijd het doel gehaald moet worden

 

Een voorbeeld van een SMART doel is: Over 6 weken (tijdsgebonden) kan Marijn alle afstanden binnenshuis lopen (meetbaar/realistisch) met een loophulpmiddel (acceptabel?).

 

Doelen kunnen over alle onderwerpen gaan waar je kind en jij behoefte aan hebben. Fysieke doelen maar ook emotionele doelen zoals goed in je vel zitten of spelen met andere kinderen. Bespreek altijd met de revalidatiearts en therapeuten welke doelen er zijn en denk mee of deze ook voor je kind en jouzelf belangrijk zijn.

 

Soms kan de ergotherapeut op een gestructureerde manier samen met jou de behandeldoelen opstellen. Hiervoor wordt de COPM (Canadian Occupational Performance Measure) gebruikt. Informatie over de COPM vind je op de website van COPM en op Meetinstrumentenzorg.nl

Ergotherapeut Fysiotherapeut Logopedist Revalidatiearts

Wat vind je ervan? Laat hier je reactie achter.