De behandeling

Je bent altijd vrij je eigen behandelaars te kiezen. Bij veel zorgverzekeraars zijn hier wel regels aan verbonden. Met sommige artsen hebben ze afspraken gemaakt, met anderen niet. Hierdoor kan het zijn dat de zorgverzekering een bezoek aan de ene arts wel vergoedt en een afspraak bij een andere arts maar voor een deel. Dit is afhankelijk van het type verzekering dat je hebt. Het is goed om dit van tevoren te checken bij je zorgverzekeraar.

Op Zorgkaart Nederland en Kiesbeter kun je behandelaars vinden. Ook op websites van zorgverzekeringen zijn vaak vergelijkingsmogelijkheden te vinden. Let er wel altijd op dat wanneer je beoordelingen van behandelaars bekijkt dat deze soms gebaseerd zijn op een enkele mening. Ga daar dus niet blind op af.

Het is ook fijn om te horen van mensen in een soortgelijke situatie wat hun ervaring met een bepaalde behandelaar is. 

Eerstelijnszorg is zorg waar je zelf zonder verwijzing naartoe kunt gaan. Dit kan behandeling zijn door de huisarts, tandarts, fysiotherapeut, maatschappelijk werker of wijkverpleegkundige.

Let op, gebruik je eerstelijnszorg dan wil dat niet zeggen dat je het ook automatisch vergoed krijgt uit de basisverzekering. Voor sommige eerstelijnszorg moet je een aanvullende verzekering hebben.
Tweedelijnszorg is zorg van alle hulpverleners waarvoor je een verwijzing nodig hebt. Zoals specialisten in het ziekenhuis of revalidatiecentrum.

De meeste tweedelijnszorg wordt vergoed door de basisverzekering, maar gaat wel van je eigen risico af. Overigens geldt dit niet altijd. Check dus goed de polisvoorwaarden van je zorgverzekering, zodat je niet voor onverwachte kosten komt te staan.

In sommige gevallen zijn er mogelijkheden tot thuisbehandelingen. Wanneer je kind bijvoorbeeld een bepaalde therapie krijgt kan de revalidatiearts of kinderarts je doorverwijzen naar een therapeut die therapie aan huis geeft.

Wanneer je kind een (chronische) ziekte heeft zijn er tegenwoordig in het ziekenhuis soms mogelijkheden om zelf bepaalde medische handelingen onder de knie te krijgen, zodat jullie veel thuis kunnen gaan doen. Denk bijvoorbeeld aan het aanleggen van een sonde, een prik geven of een stoma verzorgen. Op de website Integrale Kindzorg vind je allerlei informatie, trainingen en instructiefilmpjes.

Misschien blijft er nog medische zorg die je zelf niet kan of mag verlenen. Je kunt dan met ondersteuning van Maatschappelijk werk regelen dat je kinderthuiszorg krijgt. Zij zijn er om die medische zorg te verrichten en je kunt ze dan ook altijd bellen als je hulp nodig hebt.

Ook kun je in de vorm van PGB of ZIN structurele thuiszorg krijgen. Bijvoorbeeld om een aantal nachten bij je kind te slapen wanneer deze 's nachts aan de beademing ligt en altijd toezicht nodig heeft. 

Wanneer er veel hulpverleners betrokken zijn bij je kind is het soms lastig om ze allemaal met elkaar samen te laten werken. Er zijn verschillende dingen die je kunt doen om het wat makkelijker te maken.

Soms kan een kinderarts, een revalidatiearts of een AVG-arts alle zorg coördineren. Je kunt ook MEE vragen je hierbij te helpen als je gemeente daar een contract mee heeft.

Geef toestemming aan je arts om informatie op te vragen bij de andere mensen of om andersom hun eigen verslag naar hen op te sturen. Op deze manier krijgen de behandelaars een beeld van wie er nog meer betrokken zijn bij de zorg en wat zij doen. Kijk ook hier voor het coördineren van alle zorg.

Het Landelijk Schakelpunt is een zorginfrastructuur: een netwerk waar zorgaanbieders op kunnen aansluiten. Via dit netwerk kunnen zij medische gegevens over hun patiënten raadplegen in elkaars systemen - 24 uur per dag, zeven dagen in de week. Het Landelijk Schakelpunt is hiervoor speciaal ontwikkeld en beveiligd.

Loop je met je kind bij de revalidatie? Daar is het gebruikelijk met enige regelmaat een teambespreking te hebben met het gehele behandelteam. Hiervoor kun je eventueel in overleg met de revalidatiearts ook externe artsen of behandelaars uitnodigen. Zorg dat je er zelf ook bij aanwezig bent. Dan kan je zelf aangeven waar jij en je kind behoefte aan hebben.

Vraag een kopie van alle brieven en verslagen, scan deze in en zet ze in een map zodat je zelf altijd een overzicht hebt van alles. En wanneer het nodig is kun je deze verslagen weer doorspelen naar andere behandelaars. Je kunt hiervoor een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) aanmaken. Een PGO is een levenslang online hulpmiddel voor patiënten om grip te houden op hun eigen gezondheidsdata: van behandeling tot medicatie, onderzoeksuitslagen en inentingen.

Elk ziekenhuis heeft zijn eigen dossier. Dit mogen ze niet zomaar delen met andere ziekenhuizen in verband met patiëntveiligheid. Alleen met schriftelijke toestemming mag een arts de gegevens van een andere arts opvragen. Vaak sturen artsen die een kind behandelen wel brieven naar de andere behandelaars met hun bevindingen. Het is gebruikelijk dat de huisarts alle brieven krijgt, zodat hij/zij het overzicht kan houden.

In sommige ziekenhuizen kunnen ouders (en kinderen vanaf de leeftijd van 12 jaar) via een patiëntenportaal inzage krijgen in het patiëntendossier.

Wanneer het gaat om het afsluiten van een therapie dan kun je met de therapeut afspraken maken. Bijvoorbeeld dat je over een jaar nog een keer een afspraak maakt om te komen kijken. Of dat je altijd kunt bellen wanneer je vragen hebt of toch weer een afspraak wilt maken.

Voor de meeste aandoeningen is het goed om regelmatig bij een arts onder controle te blijven. Maak met je arts afspraken over hoe vaak je op controle moet blijven komen, ook wanneer er geen nieuwe klachten zijn.

Voor nazorg nadat je kind is ontslagen uit het ziekenhuis kun je hier kijken.

Sommige ouders gaan op zoek naar alternatieve therapieën of geneeskunde. Het is begrijpelijk dat je op zoek gaat naar de best mogelijke zorg voor je kind en daarbij verschillende opties wilt uitproberen.

Het is soms moeilijk te zeggen of alternatieve therapieën of geneeswijzen ook daadwerkelijk effectief zijn. Tegelijkertijd is het altijd zo dat positief contact met een behandelaar – al dan niet vanuit alternatieve hoek – volgens onderzoek ook een positief effect kan hebben op in ieder geval het sociaal-emotioneel welbevinden van de patiënt.

Het is hoe dan ook belangrijk dat er een goede afstemming is over de verschillende typen behandelingen waar jullie voor kiezen en dat het medisch behandelteam hiervan op de hoogte wordt gesteld.

Als je besluit een alternatieve behandeling te gaan doen, bespreek dit dan altijd met je behandelend arts. Ook wanneer het om bijvoorbeeld voedingssupplementen gaat, deze kunnen invloed hebben op medicatie die je kind gebruikt of bijwerkingen geven. Zo kan de arts er rekening mee houden bij zijn eigen behandelingen en je er eventueel advies over geven.

Let op dat een alternatieve behandeling vaak niet vergoed wordt door de verzekering. Voordat je aan een behandeling begint is het daarom goed om contact op te nemen met je zorgverzekering. 

Tijdens sommige behandelingen wordt er gewerkt met behandel- of therapiedoelen. Door het opstellen van doelen wordt het voor iedereen duidelijk waaraan de komende tijd gewerkt wordt.

Deze doelen worden - indien mogelijk - samen met je kind, met jou en de behandelaren opgesteld. Het kan goed zijn om voor een afspraak met de behandelaren te bedenken welke vragen je hebt en wat je van een behandeling verwacht. Dit kan helpen om doelen op te stellen. Een goede vraag aan je kind en jezelf kan daarbij zijn: waar lopen wij tegenaan in het dagelijks leven? Wat wil ik (je kind) leren?

Door met doelen te werken weet je wanneer een behandeling ‘klaar’ is; wanneer het doel is behaald of wanneer duidelijk is dat het niet behaald kan worden. Wanneer je een groot doel voor ogen hebt (bijvoorbeeld leren lopen) dan kan je proberen het doel op te delen in kleine doelen (10 seconden tegen een tafel aan staan, 20 seconden los staan, enzovoorts). Zo blijven het overzichtelijke doelen met hopelijk veel feestjes omdat een doel behaald is.

Het kan handig zijn om bij het opstellen van doelen eraan te denken dat deze ‘SMART’ moeten zijn. De letters van SMART staan voor:

• Specifiek – het doel moet duidelijk en eenvoudig zijn
• Meetbaar – het resultaat moet meetbaar zijn
• Acceptabel – het resultaat moet nut hebben voor je kind en jou in het dagelijks leven
• Realistisch – het doel moet haalbaar zijn binnen de gestelde tijd
• Tijdsgebonden – in het doel staat binnen welke tijd het doel gehaald moet worden

Een voorbeeld van een SMART doel is: Over 6 weken (tijdsgebonden) kan Marijn alle afstanden binnenshuis lopen (meetbaar/realistisch) met een loophulpmiddel (acceptabel?).

Doelen kunnen over alle onderwerpen gaan waar je kind en jij behoefte aan hebben. Fysieke doelen maar ook emotionele doelen zoals goed in je vel zitten of spelen met andere kinderen. Bespreek altijd met de behandelaren welke doelen er zijn en denk mee of deze ook voor je kind en jouzelf belangrijk zijn.