Diagnose

Wanneer je een diagnose hebt kan dat duidelijk bieden. Je hebt meer zicht op de nodige zorg en de hulp die daarbij hoort, en kunt met een (voorzichtige) blik naar de toekomst kijken.
Tegelijkertijd is een diagnose niet zaligmakend: je kind is daarna nog precies hetzelfde als daarvoor en er kan nog veel variatie zijn in wat kinderen met een bepaalde diagnose wel en niet kunnen of nodig hebben.

Ook kun je met veel vragen rondlopen. Wat betekent dit concreet? Voor ons leven en dat van ons kind? Het kan gebeuren dat je van mening verschilt met de behandelaar van je kind, of het gevoel hebt dat je niet gehoord wordt. Bedenk dat het je altijd vrij staat om een second opinion te vragen of van behandelaar te wisselen.

De oorzaak verschilt per aandoening, beperking of ziekte. Je kunt dit bespreken met je behandelend arts die je eventueel door kan verwijzen. Bijvoorbeeld naar een klinisch geneticus om te kijken in hoeverre erfelijkheid een rol speelt.

Er zijn veel verschillende websites waar je meer informatie kunt vinden over de specifieke beperking, ziekte of aandoening van jouw kind. 

Misschien zitten jullie nog middenin het zoeken naar een diagnose. Dat vraagt heel veel van je energie. Kijk welk tempo voor jullie en je kind haalbaar is, bij het doen van alle tests. Elke test en elke uitslag vraagt opnieuw energie en roept emoties op. Het inlassen van pauzes kan nodig zijn om jullie als gezin wat lucht en ruimte te geven.

Het kan ook zijn dat jullie hebben moeten accepteren dat er geen passende diagnose voor jullie kind is óf dat de diagnose zo zeldzaam is dat er geen patiëntenorganisatie voor bestaat. Welke van bovenstaande scenario's ook op jullie van toepassing is: bij Platform ZON kun je terecht voor informatie, steun en andere ouders in een soortgelijk schuitje.