Palliatieve zorg

Onderwerpen

Definitie

Wanneer je kind niet meer beter kan worden zul je horen over ‘palliatieve zorg'. Wat dat precies is, lees je hier.

Praten over de dood

Soms slaat een behandeling niet aan, bestaat er geen behandeling of is teveel voor je kind. De behandelaar zal dan een zogenaamd ‘slecht nieuws’ gesprek met jullie hebben, waarin hij vertelt dat hij jullie kind niet meer beter kan maken en dat het uiteindelijk daardoor zal komen te overlijden. Afhankelijk van verschillende factoren, zoals bijvoorbeeld de leeftijd, van je kind zal hij of zij wel of niet zelf aanwezig zijn bij dit gesprek. Na dit nieuws staat je wereld op zijn kop. Sommige ouders geven aan ook opgelucht te zijn omdat er aan de onverdraaglijke onzekerheid een eind is gekomen.

We weten uit onderzoek dat het zowel het zieke kind als eventuele broertjes en zusjes helpt als zij geïnformeerd zijn over de feiten. Wanneer iedereen in het gezin op de hoogte is van het slechte nieuws, biedt dat de openheid om met elkaar te praten over wat de situatie met je doet. Hierdoor hoeven kinderen zich niet alleen te gaan voelen. Als ouder is het niet altijd makkelijk om over de dood te praten met je kinderen. Ouders die ervoor kiezen om dat wel te doen kijken hier achteraf positief op terug. Een website die je hierbij kan ondersteunen, is InZicht. AllerZorg kun je inschakelen voor medische verzorging maar ook voor psychologische hulp voor jezelf, je kind en broertjes en zusjes.

Ook de website Kinderpalliatief staat vol met handige informatie. Deze video over praten over de dood met kinderen is aanvankelijk gemaakt voor professionals, maar kan ook heel interessant zijn voor jou als ouder.

In deze PDF’s vind je tips om de bespreekbaarheid van palliatieve zorg en terminale zorg bij kinderen te bevorderen en om handvatten aan te reiken om het gesprek over deze moeilijke materie aan te gaan.

Zoals je als ouder je kind wilt beschermen, zo beschermen veel kinderen ook hun ouders. Soms is het goed om iemand uit je omgeving, of de leerkracht van school, te vragen om je kind tijdelijk extra aandacht te geven. Praten met een buitenstaander is soms gewoon gemakkelijker. In het ziekenhuis of de instelling werken mensen die je kunnen helpen hoe je als gezin met elkaar in contact blijft wanneer jullie slecht nieuws hebben gekregen.

Spirituele en psychosociale zorg

Naast dat denken aan het einde van het leven van je kind heel erg heftig is, komen er ook nog eens veel dingen bij kijken. Er zijn verschillende organisaties die je kunnen helpen. Veel instellingen hebben een geestelijk verzorgende/humanistisch raadsman in dienst. Dit is iemand die jou kan ondersteunen en begeleiden met vragen. Ook wanneer je niet gelovig bent kan een geestelijk verzorgende je helpen.

Op deze pagina staan levensbeschouwelijke en religieuze aandachtspunten binnen de kinderpalliatieve zorg. Hier vind je informatie over pedagogische, psychologische en sociaal-maatschappelijke aandachtspunten binnen het palliatieve traject van een kind. 

Ervaringen delen

Op de website van Kinderpalliatief vind je een pagina ‘van ouders voor ouders’. Daarop staan 4 filmpjes van ouders die hun ervaringen delen om zo andere ouders in vergelijkbare situaties te steunen en mogelijk verder te helpen. Ook word je als ouder zelf uitgenodigd om je verhaal te delen. Daarvoor kun je de Ervaringsmeter gebruiken. Door je ervaring te delen kun je bij dragen aan het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg in Nederland.

Een aantal waardevolle blogs zijn ‘Beroeren’, ‘Mantelmama’ en Koesterkind. Die laatste is een website met veel informatie, tips en ervaringsverhalen van ouders waarvan het kind niet meer beter wordt. Ze hebben ook een pagina waar overzichtelijk staat waar je terecht kunt wanneer je op zoek bent naar specifieke informatie over bijvoorbeeld rouw of zorg voor je kind in deze laatste levensfase. Je kunt bij hen terecht voor ondersteuning voor je kind, voor jezelf maar ook voor broertjes en zusjes.

Fijne websites

Op deze websites vind je houvast voor je kind, jullie gezin en de omgeving. Je vindt er praktische informatie en onrete handreikingen om moed, energie en mooie momenten te kunnen vasthouden in een moeilijke tijd; 'Hou me vast’ en 'Vergeet me niet’.

Op ‘Ik mis je' vind je informatie voor ouders en broertjes en zusjes die te maken hebben gekregen met het overlijden van een kind. 'Ik mis je' biedt houvast voor het gezin en de omgeving tussen het overlijden en het afscheid, de dag van het afscheid en na het afscheid.

Boeken

In de boekenkast van Kinderpalliatief staan (bijna) alle boeken rondom het thema kinderpalliatieve zorg. Je kunt heel gemakkelijk filteren op de fases van palliatieve zorg, de doelgroepen en op de domeinen medisch, psychosociaal en spiritueel.

Medisch perspectief

Palliatieve zorg voor kinderen begint vanaf de diagnose van een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening, en gaat door tot en met de periode van nazorg. Op deze pagina staan feiten en cijfers over het zorgtraject en de richtlijn.

Netwerk Integrale Kindzorg (NIK)

Een Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) is een samenwerkingsverband van professionals uit verschillende organisaties en disciplines uit de 1, 2e en 3e lijn, met veel kennis over en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen. NIK biedt ondersteuning aan gezinnen met een kind met een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening en de betrokken hulpverleners.

Ook kun je bij NIK terecht wanneer je bijvoorbeeld hulp krijgt van een rouwtherapeut maar deze niet vergoedt krijgt. NIK heeft soms budget voor dit soort aanvragen. 

Kinder Comfort Teams (KCT)

Om de brug te slaan tussen zorg in het ziekenhuis en zorg thuis zijn binnen de Academische Kinderziekenhuizen ‘Kinder Comfort Teams’ opgericht. Dit is een multidisciplinair team met medische, verpleegkundige, pedagogische, psychosociale en spirituele expertise. Het team begeleidt gezinnen en waar nodig organiseert en coördineert het team de zorg.

Wat vind je ervan? Laat hier je reactie achter.