Wat als je kind niet zelf kan verwoorden hoe hij zijn kwaliteit van leven ervaart?

Iedereen is het erover eens dat iemand het beste zélf kan beoordelen hoe hij zijn kwaliteit van leven ervaart. Maar wat als je kind niet of nauwelijks kan praten? Hoe weet je dan hoe hij zijn kwaliteit van leven ervaart? En in het verlengde hiervan: hoe weet je als ouder of er nog sprake is van voldoende kwaliteit van leven?

Communiceren is meer dan alleen praten met elkaar. Dat bleek uit een interviewstudie naar bovenstaande vragen. Daarin gaven ouders aan dat ze bij het bepalen van de kwaliteit van leven van hun kind voortdurend alert zijn op zijn non-verbale signalen: zijn geluiden, zijn manier van lachen en van huilen, zijn bewegingen en lichaamshouding, zijn gezichtsuitdrukkingen en spierspanning. Uit al deze verschillende signalen leiden zij af hoe het staat met de kwaliteit van leven van hun kind. Of zoals verschillende ouders het uitdrukten: zo vóel je hoe het daarmee staat.

Wat ouders ook vertelden, was dat zij de kwaliteit van leven van hun kind niet zien als één ding, maar als iets dat bestaat uit verschillende elementen. De belangrijkste elementen die zij noemden waren:

  • het vermogen van hun kind om plezier te hebben
  • zijn lichamelijk comfort (of discomfort)
  • de afwezigheid van lichamelijke problemen zoals pijn en epilepsie (of de aanwezigheid daarvan)
  • alertheid op de omgeving
  • vermogen om met anderen contact te maken
  • ernstige en frequente zelfverwonding
  • gevoelens van angst en paniek die niet of nauwelijks vallen te verminderen

Opvallend was dat ouders ook een heel ander element noemden, namelijk het krijgen van liefdevolle zorg in een liefdevolle omgeving. Deze elementen vormen met elkaar geen simpel afvinklijstje. Maar ze kunnen wel houvast geven bij het aangaan van een gesprek met belangrijke anderen over de kwaliteit van leven van je kind. Door deze elementen met elkaar langs te lopen, kun je aangeven waar je zorgen liggen. En – net zo belangrijk – je kunt ook aangeven waar je ziet dat het goed gaat of weer beter gaat.

Tips om de kwaliteit van leven van je kind voor anderen inzichtelijk te maken

  • Maak filmopnames van je kind. Doe dit op verschillende momenten, op verschillende plekken en als je kind zich goed voelt en als hij zich niet goed voelt. Herhaal dit van tijd tot tijd.
  • Bekijk deze filmopnames samen met zorgverleners die je kind goed kennen. Door samen te kijken zie je soms meer. Ook of een bepaalde aanpak of benadering helpt of (juist) niet.
  • Schrijf in het kort op waar je belangrijkste zorgen liggen wat betreft de kwaliteit van leven van je kind. Voeg daaraan ook toe hoe je dit hebt zien veranderen. Je kunt deze notities alvast mailen aan de arts voorafgaand aan het gesprek dat je met hem zult hebben.
  • Maak een afspraak met een arts juist wanneer het naar omstandigheden goed gaat met je kind

Wat vind je ervan? Laat hier je reactie achter.

Ondersteuning & Advies

Wat betekent 'kwaliteit van leven'?

Ondersteuning & Advies

Is het belangrijk om de kwaliteit van leven mee te wegen bij behandelbeslissingen?