Wat houdt Advance Care Planning in?

Advance Care Planning (ACP) staat voor ‘vroegtijdige zorgplanning’. ACP is bedoeld voor kinderen met een levensbedreigende aandoening of met een aandoening die hun levensduur naar alle waarschijnlijkheid zal verkorten. Bij veel kinderen met een verstandelijke beperking is dit het geval, maar niet bij allemaal. Steeds meer kinderen met een verstandelijke beperking hebben immers een normale levensverwachting.

Bij ACP is het de bedoeling om op een zo vroeg mogelijk moment met elkaar om de tafel te gaan. Samen met de betrokken zorgverleners bespreek je hoe de zorg voor je kind het beste ingevuld kan worden in de tijd die nog rest. Dat kunnen meerdere jaren zijn, maar ook nog maar enkele maanden of zelfs dagen. Om een goed en compleet plan te maken voor deze zorg zijn vaak meerdere gesprekken nodig.

Doel van ACP is dat je klachten en problemen zoveel mogelijk voorkomt. Bijvoorbeeld door ruim op tijd afspraken te maken hoe je pijn en andere symptomen gaat bestrijden, door te kijken welke behandelingen nog wel zinvol zijn en welke niet meer en door tijdig de noodzakelijke medicijnen en hulpmiddelen te bestellen. Doel is ook dat je met elkaar kijkt naar wat er nog mogelijk is aan gewone én bijzondere activiteiten. En heel belangrijk: je kunt ook aangeven aan welke hulp en ondersteuning jij, je partner of de andere kinderen behoefte hebben.

Wie zitten er om tafel bij een gesprek over ACP?

Dat zijn in ieder geval:

  • jullie als ouders;
  • de behandelend arts of artsen van je kind;
  • andere zorgverleners die je kind goed kennen, bijvoorbeeld de persoonlijk begeleider, de fysiotherapeut, de gedragsdeskundige en de thuisverpleegkundige.

Op basis van al het besprokene maakt een van de zorgverleners een zorgplan, inclusief alle concrete afspraken. Dit zorgplan wordt bijgesteld, mochten zich nieuwe ontwikkelingen voordoen. Wat vooral houvast zal geven is te weten wie je terzijde zullen blijven staan en met welke vragen je waar terecht kunt.

Andere manieren van communiceren

Ook bij kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking is het belangrijk om vroegtijdig te achterhalen welke wensen zij zelf hebben over hun zorg en behandeling. Sommigen van hen kunnen dit aangeven in gesproken woord, anderen door middel van een spraakcomputer, door middel van pictogrammen of door hun lichaamstaal.

Zo kan bijvoorbeeld blijken dat iemand nog heel graag een bepaalde activiteit wil ondernemen of ergens naartoe wil gaan. Het kan ook blijken dat hij iets juist niet meer wil, bijvoorbeeld een zoveelste onderzoek in het ziekenhuis. Deze signalen kunnen heel subtiel zijn. Vandaar dat deze verkenningen gedaan moeten worden door iemand die diegene goed kan ‘lezen’ en die door hem vertrouwd wordt. Dat kunnen zijn ouders zijn of – bij een ouder iemand – een ander familielid zoals zijn broer of zus of zijn persoonlijk begeleider.

Binnen de gehandicaptenzorg krijgt ACP steeds meer aandacht. Als een cliënt in enige mate kan aangeven wat hij ervaart en wenst (verbaal of met communicatiehulpmiddelen), dan zal hij ook zelf worden uitgenodigd om aan te schuiven bij een gesprek hierover. Dit vraagt natuurlijk wel dat alle deelnemers hun woorden aanpassen aan wat diegene begrijpt en aankan.

Wat vind je ervan? Laat hier je reactie achter.

Ondersteuning & Advies

Beslissen over de beste behandelkoers: hoe doe je dat?

Ondersteuning & Advies

Hoe ziet 'samen beslissen' er concreet uit?

Ondersteuning & Advies

Ben je verplicht om samen te beslissen?

Ondersteuning & Advies

Een gezamenlijk genomen besluit later aanpassen: kan dat?