Hoe geef je vorm aan een gesprek ‘op maat’?

Een precieze richtlijn voor een goed gesprek valt niet te geven. In plaats daarvan volgt hieronder een aantal tips die je als ouder houvast kunnen geven, zowel bij het voorbereiden als het voeren van een gesprek.

Schrijf van te voren alle vragen op die je te binnen schieten

Om als ouder te kunnen meedenken en meebeslissen over het behandelbeleid van je kind, zal je allereerst moeten begrijpen wat er precies aan de hand is en welke keuzes er mogelijk zijn. Dat valt niet altijd mee, omdat de gezondheidsproblemen ingewikkeld kunnen zijn en er vaak ook de nodige onzekerheden zijn.

Het helpt om op een rustig moment vast alle vragen te noteren die je zou willen stellen. Meld aan het begin van het gesprek dat je een aantal vragen hebt opgeschreven die je graag wilt bespreken.

Soms dienen behandelbeslissingen zich onverwachts aan, bijvoorbeeld omdat de situatie van je kind opeens verslechtert. In dat geval is er niet of nauwelijks gelegenheid om van te voren na te denken over de vragen die je zou willen stellen. Als na afloop van het gesprek blijkt dat er nog veel onduidelijk is, dan is dat zeker een reden om een vervolggesprek aan te vragen.

Vraag vooraf met wie je zal spreken

Het geeft houvast wanneer je als ouder van te voren weet met wie je in gesprek gaat. Als er verschillende zorgverleners aan het gesprek deelnemen, is het ook fijn om te weten waarom ze aanschuiven en wat hun rol in het gesprek zal zijn. Wanneer zij dit niet zelf toelichten, kun je hier natuurlijk naar vragen.

Vaak zullen er meerdere gesprekken volgen. In steeds meer ziekenhuizen is het beleid dat dezelfde arts deze vervolggesprekken voert. Je kunt als ouder ook zelf aangeven dat je graag steeds met dezelfde arts wilt spreken.

Vraag zo nodig om een speciaal spreekuur of om een multidisciplinair overleg

Hoe ingewikkelder de gezondheidsproblemen van je kind, hoe meer artsen betrokken zullen zijn bij zijn zorg en behandeling. Wanneer er ingrijpende beslissingen genomen moeten worden over het behandelbeleid, dan kan het helpen om als ouders met alle betrokken artsen tegelijk om tafel te gaan zitten. Daaronder de medisch specialisten uit het ziekenhuis, maar ook de huisarts of de arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) die jouw kind vaak veel beter kennen.

Het organiseren van een dergelijk overleg is een hele toer, maar het is de beste manier om alle expertise te bundelen, om alle vragen en zorgen te delen en om te komen tot een weloverwogen behandelplan. Het voorkomt latere twijfels, in de eerste plaats bij jou als ouder, maar ook bij de betrokken artsen. Voel je dus vrij om te vragen of dit spreekuur of overleg georganiseerd kan worden.

Deel je vragen, visies en voorkeuren en alles wat je verder van belang vindt

Ook al valt er vaak veel uit te leggen door de behandelend arts, het is belangrijk dat hij niet als enige aan het woord is. Alleen zo kan er een echt gesprek ontstaan. Een goede arts zal je tijdens het gesprek dan ook uitnodigen om je vragen te stellen en je ideeën en wensen over het verdere behandelbeleid van je kind toe te lichten.

Sommige artsen vergeten dit te midden van alle informatie die ze willen overbrengen. Ook in die situatie is het van belang om je vragen te stellen en je ideeën en wensen kenbaar te maken. En niet alleen dat: voel je vrij om alles in te brengen wat belangrijk is voor je kind, voor jou en voor je gezin als geheel. Ook je zorgen en angsten. Kortom: alles wat je op het hart hebt en wat je op je schouders draagt.

Het valt lang niet altijd mee om je zo open en assertief op te stellen. Het kan je zelfs het gevoel geven een ‘lastige ouder’ te zijn. Is dat het geval? Dan kun je ook dát gevoel onder woorden brengen. Realiseer je dat je geen lastige ouder bent, maar een actieve ouder. Jouw houding draagt bij aan de beste keuze voor jouw kind.

Geef aan in welke mate je wilt meedenken en meebeslissen

In de zorg voor kinderen met beperkingen kunnen zich heel verschillende behandelbeslissingen aandienen:

Relatief eenvoudige, bijvoorbeeld:

  • ‘Kijken we deze bovenste luchtweginfectie nog even aan of starten we preventief
  • met antibiotica?’ of
  • ‘Is een griepprik nodig of niet?’

En ingewikkelde met verregaande consequenties, bijvoorbeeld:

  • ‘Plaatsen we een PEG-sonde of niet?’ of
  • ‘Hogen we de anti-epileptica nog weer verder op?’ of
  • ‘Is een nieuwe opname op de Intensive Care afdeling nog zinvol?’

Sommige ouders willen graag meebeslissen over de relatief eenvoudiger beslissingen, maar laten de ingewikkelde beslissingen liever aan de behandelend arts van hun kind over. Andere ouders willen ook hierover meebeslissen, hoe zwaar hen dit emotioneel ook valt. Ook hierbij is er niet één beste manier. Belangrijk is dat je als ouder die manier kiest die op dat moment het beste bij jou past. Zodat je later zo min mogelijk last zult hebben van het gevoel ‘Had ik maar…’.

Vraag om een samenvatting van het gesprek, neem een vertrouwenspersoon mee of vraag of je het gesprek mag opnemen

In de meeste gesprekken komt er zoveel aan bod dat het lastig blijkt om alles te onthouden. Het kan helpen om tijdens het gesprek al wat aantekeningen te maken of een vertrouwenspersoon mee te nemen die meeluistert. Verder kun je de behandelend arts vragen of hij een schriftelijke samenvatting zou willen maken van het gesprek en je die wil toesturen.

Je kunt het gesprek ook opnemen, bijvoorbeeld op je mobiele telefoon. Dit geeft de gelegenheid om het volledige gesprek thuis nog eens rustig na te luisteren. Het opnemen van gesprekken is steeds gebruikelijker geworden en de meeste artsen hebben hier dan ook geen bezwaar tegen. Het is wel aan te raden om aan het begin van het gesprek te vragen of alle aanwezigen akkoord zijn.

Maak duidelijke afspraken over het vervolg

Soms is één gesprek voldoende om tot een beslissing te komen over wat het beste is voor je kind om te doen of niet meer te doen. Maar meestal zijn er meer gesprekken nodig voordat er een beslissing genomen kan worden. Zeker in dat geval helpt het om aan het einde van een gesprek heldere afspraken te maken over:

  • welke zorg en behandeling je kind in de tussenliggende periode krijgt
  • wanneer het volgende gesprek zal plaatsvinden
  • wanneer je de samenvatting van het besprokene krijgt toegestuurd plus de gemaakte afspraken

 

Wat vind je ervan? Laat hier je reactie achter.

Ondersteuning & Advies

Praten over beslissingen: is daar een richtlijn voor?

Ondersteuning & Advies

Is het belangrijk om je levens- en geloofsovertuigingen te bespreken?

Ondersteuning & Advies

Welke concrete vragen kun je stellen?