Praten over beslissingen: is daar een richtlijn voor?

Nee, er bestaat geen richtlijn die voorschrijft hoe ouders en artsen het beste met elkaar kunnen spreken over behandelbeslissingen. Als er iets maatwerk is, dan is het wel het voeren van juist deze gesprekken.

De situatie van ieder kind ligt immers (net) weer anders. Ook hun behoeften en wensen kunnen sterk verschillen, net als die van jou als ouder. Zo heeft de ene ouder behoefte aan zoveel mogelijk informatie, terwijl een andere ouder liever alleen de meest belangrijke zaken wil horen. En waar de ene ouder zoveel mogelijk zélf wil beslissen op basis van alle informatie, wil een andere ouder liever dat de arts die zijn kind het beste kent beslist.

De ene insteek van een gesprek is daarbij niet beter dan de andere. Wat telt, is dat je je er als ouder goed bij voelt, in ieder geval zo goed als mogelijk is onder de gegeven omstandigheden.

Meerdere problemen

Maatwerk is al helemaal nodig als er een beslissing genomen moet worden voor een kind met een verstandelijke beperking. Veel kinderen met een verstandelijke beperking kampen met meerdere gezondheidsproblemen die elkaar beïnvloeden en versterken. In veel gevallen zijn deze problemen ook moeilijk te behandelen of kan de behandeling van het ene symptoom leiden tot verslechtering van het andere symptoom. Dat maakt de situatie van ieder kind en van zijn gezin niet alleen uniek, maar ook ingewikkeld.

Onzekerheid

Wat het extra ingewikkeld maakt, is dat kinderen met ernstige beperkingen niet zelf kunnen vertellen wat zij (nog) aan behandelingen zouden wensen. Hun ouders en zorgverleners zullen dit in hun plaats moeten doen, ook als zij niet precies weten wat er aan de hand is en (dus) niet kunnen voorspellen hoe de situatie zich in de toekomst zal ontwikkelen. Die onzekerheid kan door ouders als een extra belasting worden ervaren.

Verschillende opvattingen

Tot slot bestaan er tussen ouders grote verschillen in wat zij belangrijk vinden voor hun kind en wat ze (nog) voor hem wensen. Dit kan ertoe leiden dat bij kinderen met eenzelfde diagnose of probleem uiteindelijk een ander behandelbeleid wordt afgesproken. Wat dat betreft is er dus niet alleen maatwerk nodig bij het voeren van gesprekken, maar ook bij de vormgeving van het behandelbeleid. Hetzelfde geldt natuurlijk ook voor volwassenen met een verstandelijke beperking.

Wat vind je ervan? Laat hier je reactie achter.

Ondersteuning & Advies

Hoe geef je vorm aan een gesprek 'op maat'?

Ondersteuning & Advies

Is het belangrijk om je levens- en geloofsovertuigingen te bespreken?

Ondersteuning & Advies

Welke concrete vragen kun je stellen?