Een achtbaan aan emoties

Daar sta je dan, in de ziekenhuisgang. Terwijl de diagnose nog nagalmt in je hoofd. Misschien had je het al verwacht, misschien ben je juist in shock. Maar de grote vraag is: hoe ga je hier mee om? En hoe vertel je het familie zoals opa’s en oma’s? In dit hoofdstuk proberen we antwoord te geven op die allereerste, soms overweldigende vragen.

Zoveel gevoelens…

Misschien voel je je enorm beschermend en liefdevol naar je kind. Maar het kan net zo goed dat je ontzettend boos bent dat jouw kind deze aandoening of chronische ziekte heeft. Je gaat misschien stoer door, alsof er niets aan de hand is, of functioneert als een zombie op ‘stand-by’. Al deze gevoelens zijn heel normaal. Het kan een maand duren voordat je de beperking of chronische ziekte van je kind een plek hebt kunnen geven in jouw leven, maar ook jaren. Toch hoor je van alle ouders dat de intensiteit van het verdriet met de jaren afneemt. Je zult goede dagen en slechte dagen hebben, maar de meeste zullen normaal zijn. Net als in elk ander gezin. Het is heel normaal om gevoelens te hebben van:

  • Ontkenning

“De dokter ziet het vast verkeerd.”

  • Verwarring

Je begrijpt niet wat er is gebeurd en wat er gaat gebeuren. Je snapt misschien niet waar de arts of specialist het over heeft, piekert veel, slaapt slecht en kunt daardoor overdag minder goed beslissingen nemen. Kortom, je bent in de war. En dat is heel begrijpelijk.

  • Onmacht

Je kind heeft deze aandoening of chronische ziekte en daar kun jij helemaal niets aan doen, behalve dit feit in je leven verwerken en je leven daaraan aanpassen. Toch wil je graag weten wat je dan kunt doen en naar jouw idee krijg je daar te weinig handvatten voor van professionals.

  • Teleurstelling

Natuurlijk ben je teleurgesteld dat dit jouw kind moet overkomen, of dat jouw kind deze diagnose heeft gekregen en dat doet pijn.

  • Afwijzing

Het is niet ongewoon als je in eerste instantie je (de aandoening of chronische ziekte van je) kind afwijst, dus voel je daar zeker niet schuldig over. Maar behalve tegenover je kind, kan het ook zijn dat je afwijzend bent naar je familie, vrienden of specialisten toe.

Hoe ga je met je emoties om?

Iedereen heeft z’n eigen manier om heftige of emotionele situaties te verwerken. Dat noemen we ook wel coping strategieën. Je zult merken dat sommige manieren om met dingen om te gaan beter werken dan andere. Als je merkt dat een probleem of zorg vermindert in plaats van erger te worden, weet je dat iets werkt.

  • Praten

Bij veel mensen helpt praten en delen om de diagnose te verwerken. Uiteraard met je partner, maar bijvoorbeeld ook met familie, vrienden, of met een hulpverlener. Praten met andere ouders die (net) de diagnose hebben gekregen, helpt ook.

  • Huilen

Veel vaders en moeders onderdrukken hun gevoelens omdat ze het als teken van zwakte zien. Maar juist de sterkste ouders van kinderen met een beperking of chronische ziekte zijn niet bang om hun emoties te laten zien. Wees dus vooral niet bang om je emoties te tonen en te huilen als je daar zin in hebt. Leer omgaan met natuurlijke gevoelens van verbittering en woede. Het is normaal om dit te voelen als je wensen en dromen die je voor je kind had, moet laten gaan. Erken die woede en probeer het los te laten. Lukt dit niet, zoek dan hulp. Ook al kun je het je nu nog niet voorstellen, het leven zal beter worden en je zult je weer positiever voelen!

  • Lezen

Sommige ouders lezen alles wat los en vast zit over wat hun kind mankeert. Ze Googlen zich een slag in de rondte, lopen alvast een dagje mee op een Mytylschool en vragen professionals het hemd van het lijf. Het verzamelen van informatie over de aandoening of ziekte en je nu al voorbereiden op de toekomst is een prima manier om met de diagnose om te gaan. Maar evenveel ouders kiezen er juist voor om de informatiestroom te beperken tot wat ze kunnen behappen. Dus voel je niet laf of zwak als je de confrontatie met de toekomst nog niet wilt aangaan.

  • Bidden

Naast bidden of mediteren kan actief met een spiritueel ondersteuner praten ook helpen. Bel, schrijf of stap in de auto voor advies van degene die je vertrouwt of bij wie je eerder terecht kon. Het is fijn om je pijn te delen met iemand die positief in het leven staat. Voel je niet rot dat je ‘normaal’ weinig aan je geloof doet en nu opeens hulp vraagt. Een dominee, pastor, rabbijn, imam, of pandit is er onvoorwaardelijk voor je en kan je net dat steuntje in de rug geven dat je nodig hebt.

  • Contact met andere ouders

Soms is het fijn om ouders te spreken met een ouder kind met dezelfde aandoening of ziekte als jouw kind. Zij kunnen je vertellen waar zij in het begin tegenaan liepen en hoe zij praktische of emotionele zaken hebben opgelost. Kies iemand uit als ‘mentor’ om je door de moeilijkste periodes heen te helpen. Stoom afblazen of een peptalk bij een kopje koffie of over de telefoon kan net het verschil maken. Dit kan ook een ouder zijn van een kind met een andere beperking/ziekte. Want de zorg, de verwerking en de praktische problemenzijn vaak hetzelfde. Juist zij begrijpen je op een manier die je beste vriend(in), je ouders, broer of zus nooit kunnen. Ze hebben tenslotte óók (ooit) net de diagnose gehad… En uiteraard kun je altijd contact opnemen met een patiënten-belangenvereniging die je in contact kunnen brengen met andere ouders.

Hoe vertel je het je omgeving?

Als je de diagnose te horen krijgt, heb je daar allereerst zelf verdriet om. Maar de mensen die van je houden, voelen meestal dezelfde pijn, angst, verwarring en teleurstelling. Ze zijn soms nog bezorgder dan jij. Het is dan ook niet altijd even makkelijk om familie en vrienden op de hoogte te brengen en mee te nemen in jullie verwerkingsproces. Je eigen ouders, broer, zus of goede vrienden kunnen je teleurstellen. Bijvoorbeeld omdat ze je kind niet durven oppakken of te babysitten. Dat is jammer, maar bedenk dat dit in alle families gebeurt. Een deel van die teleurstelling zit ook in het rouwproces van deze familieleden, zoals bijvoorbeeld die lastige ontkenning en boosheid. Het beste dat kunt doen is duidelijk vertellen wat jouw kind mankeert en hoe jullie er zelf mee willen omgaan. Bijvoorbeeld: ‘Hij zal zich waarschijnlijk langzaam ontwikkelen en misschien niet alles kunnen, maar we zijn dol op hem en behandelen hem precies zoals onze andere kinderen.’ Stuur foto’s op, net zoals je met een ‘gezond’ kind zou doen. Maak iedereen duidelijk dat je een leuk kind hebt, waar je blij mee bent. Dan zal je omgeving zich daar ook naar gedragen. Heb je juist zelf in het begin heel veel moeite met de beperkingen van je kind? Geef dat dan ook eerlijk aan en leg uit dat je het zelf allemaal nog moet verwerken. Hoe dan ook: geef een duidelijk signaal af hoe jij wilt dat mensen met de situatie omgaan.

Professionele ondersteuning

Zit je door de diagnose diep in de put of merk je dat je de dagelijkse dingen zoals werken of voor je gezin zorgen bijna niet meer kunt opbrengen? Dan heb je waarschijnlijk meer nodig dan een steuntje in de rug van een andere ouder, vriend of vriendin. Gelukkig is er veel professionele hulp beschikbaar.

Gun jezelf de tijd

Huilen, lachen, praten bidden… ieder kiest z’n eigen manier van coping. Het kan best zijn dat je partner bijvoorbeeld op een compleet andere manier reageert dan jij. Onthoud één ding: er is geen goede of slechte manier van omgaan met de diagnose van je kind. En soms duurt het jaren voordat je het een plek hebt gegeven. Gun jezelf de rust en de tijd om uit te zoeken wat voor jou het beste werkt.

Hoe ga je om met de omgeving?

De mensen die van jullie houden en met jullie meeleven, voelen veel van dezelfde emoties die jij voelt: pijn, angst, verwarring, teleurstelling of zorg. Een manier vinden om familie en vrienden informatie te geven zonder dat die overweldigend is, is niet altijd gemakkelijk.

Verwachtingen scheppen

Het is handig om grootouders (en andere familieleden) te leren hoe ze verandering / vooruitgang kunnen zien in jouw kind. Want hij reageert mogelijk, maar lang niet altijd, anders dan de andere kinderen die ze opgevoed hebben. Pas als ze begrijpen dat - en leren te wachten op - reacties die mogelijk trager of anders kunnen komen dan bij andere kinderen, en de subtiele signalen van je kind leren zien, zullen ze minder gefrustreerd raken. Communiceer duidelijk wat de diagnose bij jouw kind teweegbrengt en neem hen mee in de ontwikkeling van je kind.

Maak gebruik van je familie…

Bedenk dat familieleden ook ‘extra’ ogen, oren en handen zijn. Ze zouden je kunnen verbazen met hun vindingrijkheid als je baby of kind groeit en bepaalde dingen nodig heeft. Speelgoed dat je met een hand kunt bedienen, of extra oppas als je kind weer eens niet naar school kan? Het zou zomaar uit de schuur van die handige oom of van onder de naaimachine van die lieve tante kunnen komen! Maar denk ook aan oppas als je kind weer eens niet naar school kan.

… en van mensen die je niet kent

Zodra jouw kind zich anders ontwikkelt of er anders uitziet, zal je ook wildvreemden moeten ‘opvoeden’. Een simpele vraag als ‘Wat is er aan de hand met jouw kind?’ kan op sommige dagen al heel vervelend zijn. Nog confronterender zijn opmerkingen als: ‘Ach ja, het had erger kunnen zijn,’ of ‘Je krijgt het kind dat je aankunt’. Bedenk altijd: mensen bedoelen het goed, maar ze begrijpen het gewoon niet. Ze begrijpen niet dat ondanks dat het erger had kunnen zijn, jij op dit moment moet omgaan met wat beter had kunnen zijn. Ze begrijpen niet dat jij zelf helemaal niet weet of je het wel aankunt. En ze begrijpen niet dat je soms wilt gillen of wilt vluchten van hen. En wat je met die vraag ‘Wat heeft je kind? moet? Dat hangt af van het moment. Of je tijd hebt om te beantwoorden. Of zin. Want je hoeft echt geen heilige te zijn, je kunt ook niet antwoorden en gewoon doorlopen.

Beslis hoe om te gaan met anderen

Misschien raakt het je diep hoe mensen reageren op jou of je kind. Maar veel reacties van mensen op ernstige problemen worden veroorzaakt door een gebrek aan begrip of angst voor het onbekende. Veel mensen weten niet hoe ze zich moeten gedragen als ze een kind met een (zichtbare of hoorbare) beperking of zichtbare hulpmiddelen zien. Soms zeggen ze dan uit zenuwen iets raars. Hoewel je niet kunt bepalen hoe mensen reageren, kun je wel bepalen hoe je zelf omgaat met blikken of vragen. Probeer je niet druk te maken om mensen die niet in staat zijn te reageren op een manier die je misschien liever zou hebben. Als ouder van jouw kind kun jij je energie beter gebruiken…

Je hoeft niets uit te leggen

Hoe je ook besluit te reageren op een zeker moment, onthoud dat niemand van jou verlangt om de rest van de wereld te onderwijzen. De aandoening of ziekte is een deel van jouw kind, net zoals de kleur van de ogen of het haar. Het zegt echter niets over wie jouw kind is.

 

Tips om goed om te gaan met je gevoelens

  • Leef met de dag.

Laat je niet verlammen door de angst voor de toekomst. Leef met de dag en probeer te genieten van wat vandaag goed gaat. Zorgen om de toekomst kunnen je uitputten, en je hebt al minder energie dan een andere ouder. Bovendien is het zonde van je tijd. Het is onmogelijk om de toekomst te voorspellen.

  • Blijf met elkaar praten

In de loop der jaren blijkt dat veel ouders niet praten over hun gevoelens. Soms houden ze zich te sterk (ook en soms vooral ten opzichte van de ander). Maar hoe beter echtparen (en hun andere kinderen) kunnen communiceren in moeilijker tijden als deze, hoe groter hun gezamenlijke kracht is.

  • Wees realistisch

Probeer het leven te aanvaarden zoals het is. Erken dat er een aantal dingen is dat je kunt veranderen en andere dingen die je niet kunt veranderen. De kunst is om te leren welke dingen je kunt veranderen en vervolgens alleen dáár wat aan doen, de rest mag je loslaten.

  • Vermijd medelijden.

Zelfmedelijden, medelijden krijgen van anderen, of medelijden hebben met je kind is eigenlijk altijd belemmerend. Medelijden focust zich altijd op het negatieve. Als je merkt dat iemand (of jijzelf) steeds maar benadrukt hoe zielig jij bent of je kind is, zeg er dan iets van of doe er iets aan. Meeleven met de nare én de leuke momenten, is natuurlijk wel fijn maar let erop dat die gevoelens in balans zijn.

‘Domme’ vragen die je kunt verwachten

  • Wat is er met hem?

Vooral kinderen zullen dit op straat vaak vragen als de beperking van je kind duidelijk(er) zichtbaar is/wordt. Bijvoorbeeld als je kind een hulpmiddel gaat gebruiken. Het is handig om een standaard riedeltje in simpele taal klaar te hebben. Bijvoorbeeld: ‘Zijn spieren werken niet goed, maar hij snapt gewoon alles hoor.’ Of: ‘Hij snapt wat minder dan andere kinderen. Maar hij is heel gelukkig hoor.’ Of: “Hij is wat sneller moe, maar hij is hartstikke vrolijk!’

  • Goed hè, wat ze allemaal tegenwoordig bedenken?

Natuurlijk ben jij ook blij dat er voor jouw kind allerlei technische mogelijkheden zijn, mocht het nodig zijn. Maar veel omstanders denken dat alles goed komt dankzij de techniek. Geen zin om braaf ‘ja’ te knikken? Laat dan doorschemeren dat je echt niet extra dankbaar hoeft te zijn voor goed werkende techniek: “Nou. We zouden zelf ook niet meer zonder onze laptop of TomTom kunnen toch?”

  • Wist je dat niet van tevoren?

Veel mensen vinden dat een kind met een beperking eigenlijk ‘niet meer nodig zou moeten zijn’. Je kunt toch allerlei testen uitvoeren tijdens je zwangerschap? Voor je het weet kom je na zo’n vraag in een ingewikkelde discussie terecht. Gelukkig is het makkelijk met verschillende ziekten / aandoeningen, die kun je helemaal niet in de buik al ontdekken. ‘Nee’ dus. (En snel doorlopen.)

  • Krijgen jullie alles vergoed?

Stom, maar bij zo’n vraag lijkt het toch een beetje alsof ze naar je salarisstrook vragen. Hoewel het vaak uit bezorgdheid wordt gevraagd, hoef je in principe echt jouw financiële situatie niet uit de doeken te doen. Je kunt in alle eerlijkheid antwoorden: ‘Dat hangt af van hoe de WMO ambtenaar of de gemeente beschikt.’

  • Is dat úw kind?

Als je met je andere kind(eren) over straat loopt, informeert niemand of ze van jou zijn. Dat zou een absurde vraag zijn om zomaar aan een vader of moeder te stellen. Zodra je een rolstoel duwt of met een kind loopt dat ‘anders’ is, is het kennelijk wel geoorloofd. Het beste antwoord is een wedervraag. Met ‘Ja, hoezo?’ of ‘Waarom vraagt u dat?’ laat je mensen nadenken over wat ze eigenlijk net gevraagd hebben.

  • Krijg je er voor betaald?

Als mensen weten dat jij een PGB ontvangt kun je bovenstaande vraag voor je voeten geworpen krijgen. Uit ervaring weten we helaas dat als je deze vraag met ja beantwoordt, je snel gelijk een scheve verhouding kunt krijgen met de vraagsteller. Wat omstanders ook kunnen uiten zijn opmerkingen als “Jullie krijgen maar mooi veel hulpmiddelen gratis.”. Sommige mensen zien helaas alleen maar de “voordelen” van een handicap of chronische ziekte. De nadelen worden dan nog wel eens gemakshalve vergeten. Je hoeft je echter op geen enkele manier te schamen of te verantwoorden als jij financiële ondersteuning krijgt voor de vele uren die je in touw bent voor je kind. Net zoals je geen verantwoording af hoeft te leggen voor de medische of paramedische hulpmiddelen die je kind nodig heeft om gewoon te kunnen meedoen met de samenleving.

N.B. Bovenstaande antwoorden zijn slechts voorbeelden. Zoek voor jezelf zinnen die dicht bij jouw situatie liggen en bij je passen. En bedenk altijd dat je niet hoeft te antwoorden als je niet wilt en dat het ook prima is als je soms niet zo `politiek correct` antwoordt…

Tips om de eerste schok te boven te komen

  • De tijd is aan jouw kant

Het cliché is gelukkig waar: de tijd heelt vele wonden. Natuurlijk is het niet zo dat het leven van jouw kind altijd even eenvoudig zal zijn. Maar in de loop der jaren zal je merken hoeveel er mogelijk is om de uitdagingen minder zwaar te maken.

  • Zorg voor jezelf

In tijden van stress reageert iedereen op z’n eigen manier. Hoe je ook reageert, blijf goed voor jezelf zorgen. Neem voldoende rust, eet genoeg en gezond, neem tijd voor jezelf. En zorg voor een goed netwerk van mensen op wie je kunt steunen. Dit kan een goede vriend of vriendin zijn, een mede-ouder om mee te praten, of bijvoorbeeld een fijne oppas die jou kan ontlasten.

  • Blijf positief

Positief blijven ondanks alles is je beste ‘wapen’ tegen de uitdagingen die je tegen zal komen. Door de nadruk te leggen op de positieve kanten in plaats van de negatieve kanten, kun je makkelijker omgaan met de uitdagingen van je kind.

  • Geniet van je kind

Dat jouw kind anders is dan andere kinderen, maakt jouw kind niet minder waardevol. Het is jouw unieke kind, waar je van mag houden en genieten. Doe wat je kunt en je kunt met hoop naar de toekomst uitkijken.

 

Wat vind je ervan? Laat hier je reactie achter.

Ondersteuning & Advies

De impact op het gezin

Ondersteuning & Advies

Wat je zelf kunt doen

Ondersteuning & Advies

Hoe anderen kunnen helpen