Ervaringsverhalen

De zorg delen en in de toekomst overdragen

Ik ben 67 jaar en heb een dochter en een zoon. Mijn zoon Marco heeft een verstandelijke beperking en heeft daarnaast een lichte vorm van autisme en epilepsie.

Marco woont sinds vijf jaar in een ouderinitiatief voor begeleid wonen. Daarvoor woonde hij thuis en ter voorbereiding op het wooninitiatief woonde hij even in een zorginstelling. Het ouderinitiatief is een vorm van kleinschalig begeleid wonen, dat ik met een aantal andere ouders heb opgezet om een plek te creë ren waar de zorg zich aanpast aan de clië nt in plaats van andersom, zoals meestal het geval is. Marco wordt dus begeleid, maar ik vind dat hij wel wat tekortkomt aan persoonlijke aandacht. Die geef ik daarom aan hem. Zo zorg ik ervoor dat hij er altijd netjes uitziet en dat hij zich niet te warm of te koud kleedt, dat soort dingen.

Mijn man is eind jaren negentig overleden. Toen mijn man stierf, heeft hij kort daarvoor aan onze dochter gevraagd, of zij de zorg voor Marco wil overnemen als ik er niet meer ben. Dat betekent dus ook dat ze dan zijn mentor en bewindvoerder zal worden. Maar dat is inmiddels zo lang geleden, ik vind het lastig om dat nu bij haar aan te kaarten. Ze probeert wel al wat praktische dingen te doen, bijvoorbeeld door de vergaderingen van de ouders bij te wonen of in ieder geval de notulen te lezen en bij zaken rond bijvoorbeeld corona ook mee te denken. Maar ze heeft een gezin met kleine kinderen en daarnaast een fulltime baan, dus ze heeft eigenlijk weinig tijd voor Marco. Ze gaat ook vrijwel nooit bij hem op bezoek en daar maak ik me dan wel zorgen over. Wie zal er nog bij hem langsgaan als ik er niet meer ben? Ik zou dan wel willen dat ze hem wat meer persoonlijke aandacht geeft. Maar dat zijn dus dingen die ik moeilijk vind om met haar te bespreken. Daar zou ik best graag wat hulp bij krijgen. Volgens mijn zussen moet ik daar gewoon op vertrouwen, maar dat vind ik lastig. Bij het opzetten van het ouderinitiatief zijn we heel goed geholpen door een instelling voor budgethouders. Zij hadden een goede handleiding voor ons, organiseerden bijeenkomsten voor beginnende wooninitiatieven en konden ons ook adviseren bij het kiezen van de woonruimte en de zorgverlener. Uiteindelijk was het toch wel een hele uitdaging om goede woonplek te creë ren voor de jongeren.

Nu zijn wij als ouders van het wooninitiatief ook aan het nadenken over de toekomst. Wie moet het later van ons overnemen? En zijn er dingen die misschien beter kunnen worden geregeld, zodat ze later ook makkelijker kunnen worden overgenomen? Dat zijn we nu aan het onderzoeken. We willen ook kijken hoe andere ouderinitiatieven hiermee omgaan.

 

Wat vind je ervan? Laat hier je reactie achter.