Ervaringsverhaal

Op zoek naar de juiste zorg

Mijn man en ik hebben twee kinderen, die allebei studeren. Kevin woont op kamers, maar Jessica niet. Zij heeft het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS). Dat betekent dat ze moeilijk kan lopen en moet worden geholpen bij praktische zaken als douchen, zich aankleden en eten. We hebben voor haar een traplift aangeschaft en als ze naar buiten gaat, gebruikt ze haar elektrische rolstoel. Gelukkig kan ze wel gewoon studeren. Het studeren is wel zwaar voor haar. Ze kan maar een paar uur per dag fysieke lessen volgen. Wat dat betreft, is het online studeren tijdens de coronacrisis voor haar wel ideaal. Ze kan nu vanuit haar bed alle lessen volgen.

Normaal gesproken help ik Jessica met douchen, aankleden en het klaarmaken van het eten. Dat is noodzakelijk, want als ze zelf haar haren zou wassen, zouden haar schouders uit de kom gaan, en bij het klaarmaken van het eten haar polsen. Toen ik zelf een keer was geblesseerd, heeft iemand van de thuiszorg het van mij overgenomen. Kevin komt af en toe naar huis om even te helpen, maar dan vooral met sociale dingen, zoals even de stad in gaan. Verder hebben we eigenlijk geen familieleden die af en toe kunnen bijspringen. Jessica’s eigen vriendinnen mankeren vaak zelf ook wat, dus die kunnen haar ook niet helpen.

We weten niet precies hoe haar ziektebeeld zich verder ontwikkelt, maar ze is de laatste twee jaar achteruitgegaan. We moeten dus wel gaan kijken hoe we het in de toekomst moeten gaan organiseren, als de zorg voor mij te veel wordt, er iets met mij gebeurt of als Jessica op zichzelf wil gaan wonen. Dat laatste is zeker wel de bedoeling. Dat wil ze graag.

Jessica is nu zelf aan het kijken of ze in aanmerking kan komen voor een persoonsgebonden budget (pgb). Dan kan ze zelf de zorg inkopen die ze nodig heeft. Hulp van de thuiszorg past niet goed bij haar. Dan heb je toch te maken met vaste dagen en tijdstippen waarop ze langskomen. Jessica zou graag gebruikmaken van ondersteuning die wat flexibeler is.

Verder zijn we aan het kijken wat voor mogelijkheden Jessica heeft om zelfstandig te gaan wonen. Daar hebben we helaas nog weinig zicht op. Voor haar zou een soort van aanleunwoning heel geschikt zijn, maar die zijn meestal voor 55+’ers. En voor een zogenoemde fokuswoning (voor mensen met een fysieke beperking) is ze eigenlijk weer te goed. Zo lijkt ze dus eigenlijk een beetje tussen wal en schip te vallen. Graag zouden we wat meer handvatten krijgen bij onze zoektocht naar de mogelijkheden voor Jessica. Ze is een meisje met veel potentie, dat zich, ondanks haar lichamelijke beperkingen, graag verder wil ontwikkelen.

 

Wat vind je ervan? Laat hier je reactie achter.