Webinar 3: Brussen zondag 13 juni 2021

Alles is Anders?! Over-leven met zorg Brussen aflevering 3

Wie wil je (nog) meer zijn?

In het derde webinar kijken we naar de toekomst en stellen we onder meer de vraag: Wie wil je (nog) meer zijn? Meer brus, meer vriend(in), meer sporter? Hoe ziet jouw toekomst eruit en welke rol ga jij spelen in de zorg voor je broer/zus?

Te gast zijn brussen Marjet, Robert en Anne. Marjet en Robert zijn brus van Wouter (17) die het Syndroom van Down heeft.. Anne is zus van Tomas (28 jaar). Tomas is officieel gediagnosticeerd met Coffin Siris syndroom 10 jaar geleden. Het is een zeldzaam syndroom. 

Naast onze hoofdgasten geeft Mirjam Kleijweg informatie over Plan B. Mirjam is vrijwilliger bij Plan B. Hiernaast is ze ook ervaringsdeskundige ouder omdat ze een zoon met het syndroom van Down heeft.. Plan B draagt bij aan het voortzetten van een goed leven voor de persoon met een beperking. Ook als ouders een stapje terug moeten of willen doen. Hoe worden zaken die je als ouder belangrijk vindt en waar je kind aan hecht, voortgezet? Een vrijwilliger helpt ouders Plan B (een overzicht van allerlei domeinen in het leven) in te vullen. Iedereen kan dat op zijn eigen manier doen. Minstens zo belangrijk is dat samen gekeken wordt welke mensen je zou willen en kunnen betrekken bij het leven van je zoon of dochter.

Vragen?

Heb je vragen naar aanleiding van deze tweede aflevering? Stel ze onderaan deze pagina of via info@schouders.nl of brussen@kindenziekenhuis.nl en we antwoorden je zo snel mogelijk!

Vorige afleveringen

Heb je de eerste aflevering van dit drieluk gemist? Kijk hem hier terug.

In de eerste aflevering van dit drieluik keken we terug naar de tijd voordat alles(!?) veranderde bij de komst van je broer/zus met zorg. Verhalen over wie je óók bent (was?) en wat je allemaal deed. Te gast zijn brussen Daniel en RachèlDaniel is maatschappelijk werker en 29 jaar. Zijn 4 jaar oudere zus heeft een verstandelijke beperking met aspecten van autisme. Rachèl is student en 21 jaar. Haar 9 jaar jongere broertje werd tien weken te vroeg geboren, waardoor hij lang in het ziekenhuis lag. Hij heeft offiieel geen diagnose maar kampt met verschillende ontwikkelingsproblematieken.

Heb je de tweede aflevering van dit drieluik gemist? Kijk hem hier terug.

In het tweede brussen-webinar kijken we naar het huidige leven van Bieneke Ehlhardt (22 jaar). Zij is opgegroeid als zus van Jons (20 jaar) die een zeer ernstige verstandelijke beperking heeft. Ook te gast is fotograaf (en brus) Vera Duivenvoorden (32 jaar). Zij heeft een broer en zus met autisme. Beide vrouwen voelden zich onzichtbaar. Vera maakte van die kwetsbaarheid haar kracht en ontwikkelde de fototentoonstelling ‘Zie je mij?’ Bieneke is één van de brussen die middels die foto’s haar verhaal vertelt op ROCs.

Aan de hand van foto’s en video wordt met beiden gepraat over leven en overleven; kwetsbaarheid en kracht en het beschermen en/of betrekken door ouders. Bieneke's moeder vertelt hierover in het ouder-webinar. 

Halverwege de uitzending praten we met medisch pedaggisch zorgverlener Anne Weenink over de impact op het gezin van zorg & ziekte.

Ter inspiratie: podcastserie Mensenmensen

Vooral de tweede podcast sluit aan op ons thema in het laatste webinar van ons drieluik.

Mensenmensen is een podcastserie voor iedereen die zich afvraagt hoe ouders van een kind met een beperking omgaan met de vaak levenslange zorg en verantwoordelijkheid voor hun kind. Wat betekent dat voor hun leven en wat als zij het niet meer kunnen? in In deze podcastserie gaat Wil Molenaar in gesprek met ouders en familieleden over allerlei aspecten die bij het goede leven horen.

MensenMensen, Aflevering 1: Een goed leven
In deze eerste aflevering maak je kennis met een tweetal ouders en een zus. Zij vertellen over het leven van hun kind/zus, wat dit voor henzelf betekent en hoe zij aankijken tegen een goed leven voor haar.
 

In aflevring 2 praten de ouders en zus uit aflevering verder over de toekomst. Wie gaat er voor zorgen dat mijn kind, later als ik het niet meer kan, een goed leven kan (blijven) leiden. Hoe hebben zij dat aangepakt?

In aflevering 3 delen twee ouders hun ervaringen over het sociale leven van hun zorgkinderen. Bijna iedereen vindt het vanzelfsprekend om een paar goede vrienden te hebben en daarnaast veel anderen te kennen. Hoe zit dat met mensen met een beperking?