In hetzelfde schuitje

Auteur: Jeannine van Echtelt

Onlangs verscheen het ervaringsverhaal Coronarealiteit van Patty Meijvogel. Ik ken Patty van de training Ouders Ervaren en Deskundig. Met ontroering las ik wat ” het nieuwe normaal” betekent voor haar gezin met een meisje met complexe zorgbehoeften omdat vitale functies 24 uur  bewaakt moeten worden.

Na het lezen bedacht ik dat ikzelf  juist nu helemaal niets te melden zou hebben. Later die week hielden we een online reünie van diezelfde training voor ervaringsdeskundige ouders van een zorgintensief kind. Iedereen vertelde over hun creatieve aanpassingen aan de nieuwe omstandigheden. Ik was snel klaar. Ik had niets nieuws hoeven te bedenken. De reden dat ik de training had gevolgd waren beslist niet de zweetvoeten van mijn zoon. Dus vroeg ik me af: hoe kan het dat alles hier op rolletjes loopt, terwijl de rest van opvoedend Nederland afwisselend staat te jongleren met zorgtaken en tegelijk aan bordjes op steeltjes staat te draaien voor werk? De ouders van kinderen zonder boven gebruikelijke zorgbehoeften meegerekend. Alle begrip voor alle ouders die  langzaam begonnen  af te brokkelen de afgelopen periode.

De wereld stond stil, niet naar werk of school. Zorgeloos de deur uit  lopen voor een halfje bruin of een spontane kop koffie is er even niet meer bij, een nieuwe werkelijkheid. Vrijheid moet je in je hoofd en huis zien te beleven. 

Uuuuuhm ……

Ja……Been there…... done that, natuurlijk! Dat de boel plots lelijk wordt ontwricht en je je aan moet passen aan absurde omstandigheden is binnen ons gezin al niet meer zo uitzonderlijk. En handen wassen? Dat moesten we al want onze zoon heeft naast autisme ook een immuunstoornis.

Een lang verhaal in het kort..

Escalatie van gezondheidsproblemen leidde bij hem tot een periode van grote lichamelijke zorgbehoefte. Bij ontslag uit het ziekenhuis stelde ik me een blozend jongetje voor dat huppelend tussen zijn ouders de afdeling verlaat, vrolijk zwaaiend naar de dokters en zusters. Dat beeld moest ik snel bijstellen want we namen een hoopje ellende mee naar huis. In 2015 is hij een jaar nauwelijks naar school geweest. Maar toen waren we er nog niet. We dachten aanvankelijk dat een overgang naar speciaal onderwijs de omstandigheden voor onze zoon en de rest van het gezin zou verbeteren.  Helaas stond er inmiddels te veel ellende op zijn “harde schijf” om zich aan te kunnen passen aan zijn nieuwe omstandigheden. De schooldeuren sloten voor onze zoon al in 2017. Wisseling van de wacht tussen twee ouders met werk- en zorgtaken is hier “business as usual”

Het “uitbesteden” van onze zoon vraagt zorgvuldig maatwerk. Je hebt dan ofwel zeer ervaren professionals nodig, of mensen die hem al jaren kennen en hem goed kunnen “lezen”. Ondanks dat hij nogal licht ontvlambaar kan zijn, kent hij wel trucjes om zich in sociaal opzicht staande te houden. Ter compensatie gebruikt hij een bepaald soort charme (het beste te omschrijven als een combinatie van karaktertrekjes van  Mr Bean, Ali B en Jochem Meyjer). Als dat hem lukt lijkt het allemaal niet eens zo ingewikkeld van buitenaf. Maar juist de structurele invulling van de dag die voor andere kinderen vanzelfsprekend is zoals onderwijs, buitenschoolse opvang, sport, is een enorme puzzel.

Ik ervaar het, als iemand ernaar vraagt, nog steeds als ongemakkelijk om uit te leggen waarom het bij ons gaat zoals het gaat. (“Maar je kan toch ook…. ? En hebben jullie dan geen….? Kan hij dan niet….? Nee…????”)

Nu zaten velen in hetzelfde schuitje. Wij dobberden toen met ons gezin nog in een eenzaam  sloepje rond. Het sloepje was zo lek als een mandje. Pompen of verzuipen, dat is de enige manier. Verder had ik nog nooit een sloep bestuurd dus we gingen van links naar rechts en we knalden af en toe tegen de wal. In deze periode heb ik beslist een ‘zeerovers vocabulaire’ ontwikkeld. Als ouder zit je chronisch met een nat pak omdat je de kindervoetjes droog probeert te houden.

Één groot geluk op onze reis;

De “brugwachters” van de jeugdzorg die we onderweg tegenkwamen konden we uitleggen waarom we de route wilden vervolgen en lieten ons erdoor.

Na ongeveer drie jaar alle hens aan dek  kregen wij het onder de knie. De meeste gaten in de bodem hebben we tijdens onze reis, al dan niet provisorisch, kunnen dichten en hopelijk houdt het. We weten nu hoe de marifoon werkt. Ook kunnen we beter met het roer overweg en nemen maatregelen als we denken dat er zwaar weer op komst is. Vriendelijk knikten we nu naar alle andere schuitjes die opeens ook op het voor ons bekende water waren gekomen.  In de  bootjes die ik zie zitten veel minder gaten en ze hebben waterkaarten meegekregen. Gelukkig maar, want de meeste gezinnen varen hier voor het eerst. Even is het minder eenzaam op het water, gezellig bijna.

Het vaarwater is ook rustiger. De dagen zijn voorspelbaarder en niemand heeft haast want  we gaan nergens heen. De abnormale situatie heeft op ons gezin een normaliserende uitwerking.

Als het gros van de gezinnen weer veilig aan wal staat, zitten wij nog steeds in ons zelfde schuitje maar heb ik vast minder uit te leggen over deining, windsnelheden en zeeziekte.

Wat vind je ervan? Laat hier je reactie achter.