Ouderervaringen delen op een Europees congres in Finland

Auteur: Alja van Maanen

Good morning. Hyvää huomenta.

Daarmee zal ik aanstaande zaterdag beginnen als ik als ouder mijn verhaal mag delen op de European Rett Syndrome Conference in Finland.

“Apply your own oxygen mask first” - A parent’s perspective on caring for a child with complex needs is de Engelse titel van mijn presentatie. Heel goed dat er ook op zo’n internationaal podium aandacht zal zijn voor het perspectief van ouders van een zorgintensief kind. Ik ben ook erg benieuwd hoe de ervaringen op dat vlak zijn in Finland en andere Europese landen. Is daar aandacht voor de impact van een zorgintensief kind op ouders en andere kinderen in het gezin? Hoe ervaren zij als ouders de relatie met zorgverleners, bijvoorbeeld als je kijkt naar gelijkwaardigheid?

Als moeder van mijn jongste dochter van 7 met het Rett syndroom ben ik lid van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging, die de belangen behartigt van een paar honderd kinderen en volwassenen met het Rett Syndroom in Nederland. Ook faciliteren zij het lotgenotencontact tussen ouders, heel erg fijn om binnen die groep de herkenning te vinden en over alles waar we als ouders tegenaan lopen, ervaringen te kunnen delen. Voor de vereniging ben ik zelf actief op het gebied van communicatie (website, social media, etc).

Elk jaar wordt in Europa een Rett Syndroom congres georganiseerd waar experts op diverse gebieden lezingen geven, over epilepsie, leren en communiceren, fysiotherapie, voeding, slaap en neurologie. Dit jaar vindt dat congres plaats in Finland en uit veel Europese landen zullen professionals en vertegenwoordigers van verenigingen aanwezig zijn. Hopelijk zullen ook veel Finse ouders het congres kunnen bezoeken. 

Heel bijzonder dat ik samen met een andere Nederlandse moeder onze ervaringen als ouder op een internationaal podium mag delen. Even de blik vanuit een andere kant: wat hebben al die onderwerpen die op twee volle congresdagen in twee verschillende zalen besproken worden, voor consequenties voor een gezin en voor ouders, die niet opgeleid zijn voor een situatie zoals deze en die onvoorbereid in een nieuwe realiteit terecht komen? Hoe zorg je als ouder dat je zelf stabiel blijft, zodat je je zorgintensieve kind goed kunt helpen? Hoe zorg je dat er ruimte blijft voor de andere rollen die je ook hebt? Voor de eventuele andere kinderen in je gezin? Voor jezelf, voor je partner, voor sociale contacten, voor werk, hobby’s, etc? En lukt het om de ondersteuning te krijgen die je hiervoor zo ontzettend hard nodig hebt?

In Nederland vertel ik mijn verhaal met regelmaat voor groepen ouders, zorgverleners, zorgmanagers, liefst een combinatie van allen en graag praten we dan ook door over bijvoorbeeld de oudergerichtheid van zorgverleners. Alleen door mijn en ‘ons’ verhaal te delen, lukt het om het bewustzijn te creëren dat er vanuit de zorg en alle betrokken partijen ook oog móet zijn voor het perspectief van die ouder. Want zonder begrip en ondersteuning, zonder die extra zuurstof, red je het niet als ouder in een gezinssituatie met een zorgintensief kind.

Lees hier mijn verhaal in het Nederlands.

Wat vind je ervan? Laat hier je reactie achter.