Interview met een ervaringsdeskundige

Minke Verdonk (41)

Zoon van 8 (ernstige spasticiteit door genetische afwijking). dochter van 4. getrouwd. was orthopedagoog, leerkracht en onderzoeker. sinds twee jaar eigen praktijk (www.bomenbos.nl) voor begeleiding van ouders van zorgintensieve kinderen en de professionals om hen heen.

Je bent een van de initiatiefnemers van het tweede congres over ‘Levend verlies’ eind dit jaar. Wat vind jij van die term?
“Ik kan mij er niet helemaal in vinden, hij komt op mij te verdrietig over. Maar ik herken wel heel erg goed waar de term voor staat. Het hebben van een zorgintensief kind is een levenslange uitdaging en zal telkens weer iets anders van jou vragen. Ik geloof dat het goed is dat zorgprofessionals hier meer oog voor krijgen. En het is belangrijk dat ook ouders openhartiger worden over de impact die het heeft op hún leven.”

Ouders ervaren de impact van die zorg toch dagelijks?
“Natuurlijk, maar mijn ervaring is dat ouders zichzelf pas laat de ruimte geven. Heel lang houden ze vol: het gaat toch om mijn kind, niet om mij? Juist deze ouders lopen het risico zichzelf voorbij te lopen met alle nadelige gevolgen van dien: burn-out, relatieproblemen, uitputting. Voor veel ouders is het belangrijk om te praten over wat de zorg voor je kind met je doet. Dat ze bijvoorbeeld weten hoe normaal het is dat de man in de regelstand schiet en de vrouw vooral wil praten. Dat kan voorkomen dat je uit elkaar groeit, dat je jezelf zo wegcijfert dat je energie opraakt en je het niet meer volhoudt.”

Jij noemt de intensieve zorg als een levenslange uitdaging. Kun je dat uitleggen?
“Je kunt niet zeggen: zo, nu weten we de diagnose en we gaan over tot de orde van de dag. Nee, je moet je op verschillende momenten in je leven en op diverse terreinen steeds opnieuw aanpassen. Dat daar aandacht voor is, vind ik belangrijk. Het komt nog te vaak voor dat de buitenwereld denkt dat je ‘het’ nog niet geaccepteerd of aanvaard hebt, terwijl het daar helemaal niet om gaat. De erkenning krijgen dat je niet ‘gek’ bent, omdat je soms jaren later een verdrietige dag hebt. Inzien dat dat normaal is, want er zijn steeds nieuwe confrontaties. Die vragen elke keer weer om een andere manier van loslaten en je verhouden tot je kind, je partner, je familie en de rest van de wereld.”

Hoe heb je de aandacht van zorgprofessionals voor jou als ouder zelf ervaren?
“Professionals zijn veelal gefocust op het kind. Hoe fijn het kan zijn dat je als ouder wél aandacht  krijgt, ervaarde ik pas na een heftig gesprek met een multidisciplinair team. Ik kreeg moeilijke dingen te horen over mijn zoon, ik heb me echt door het gesprek moeten worstelen. ’s Avonds kreeg ik een mailtje van de revalidatiearts waarin ze zei: ‘Het was een heel intensief gesprek. Ik kan me voorstellen dat het vragen heeft opgeleverd. Als je wilt kun je morgen bellen om het er nog even over te hebben.’ Ik wist niet wat me overkwam, zij had gevoeld en gezien hoe zwaar het was voor mij als moeder om al die dingen te horen over je kind. Ze had die mail niet hoeven sturen, maar maakte toch dat gebaar.”

Hoe komt het dat professionals in de zorg de ouders soms lijken te vergeten?
“Ik denk dat het vaak handelingsverlegenheid is. Een logopedist is niet opgeleid om met emoties van ouders om te gaan, een arts ook niet. Niemand is echt probleemeigenaar van dit thema. Elke arts, verpleegkundige, logopedist, fysiotherapeut, klassenassistent, leerkracht richt zich op een klein stukje van je kind. Als ouder ben je in charge van alles. Levenslang. Dat is een enorme verantwoordelijkheid, het maakt je als ouder kwetsbaar. Als een arts tegen mij zegt: het is héél belangrijk dat je hem elke dag een uur in de statafel zet. Dan denk je: Oh mijn god, wanneer ga ik dat doen, want ik moest ook nog zijn benen strekken, eten geven, logopedie-oefeningen doen…Dan denk ik: ik zou willen dat die arts beseft hoe lang de lijst zorgtaken is. Dat hij overlegt wat haalbaar is en wat niet.”

Wat hoop je dat het effect is van het congres over ‘levend verlies’?
“Dat het onderwerp hoger op de agenda komt van zorgprofessionals. Ik hoop dat ouders er meer over durven praten en dat professionals er meer naar durven vragen.”

Bron: BOSK Magazine
Door: Ineke van Arnhem.
Foto: Susanne Kosters

Wat vind je ervan? Laat hier je reactie achter.