Schouders
  • MENU
Anders dan 'normaal'
Sport en hobby
Passend onderwijs
Werk en dagbesteding

Een verhaal

Aangezien hij volgens sommige artsen een beperkte levenskans had, moest ik mijzelf eerst overtuigen dat ik me wél voor hem wilde inzetten. Dat ik borg voor hem zou staan en met een moederoog de signalen van zijn welbe­vinden zou opmerken. En zou vechten voor kwaliteit van zijn leven. Dat spraken we af, in een donkere nacht toen hij in zijn glazen bedje lag met piepende meetinstrumenten ernaast. We hadden een verbond gesloten.

Ik hield me aan mijn woord. Nee, ik ga niet naar huis, ik blijf bij mijn kind om borstvoeding te geven. Nee, je haalt hem niet zomaar bij mij weg om onder narcose te brengen, hij krijgt narcose op mijn schoot. En ja, ik wil bij iedere hande­ling zijn die pijnlijk voor hem is of hem bang maakt. En ja, ik wil naar de uitslaapkamer om het eerste gezicht te zijn dat hij voelt en ziet als hij wakker wordt.

Daar stond ik, moeder in optima forma, vechtend voor de kwaliteit van leven voor haar kind. Ik voelde me alleen op de wereld. Zó veel mensen moest ik soms tactvol tegenspreken, proberen te weerhouden van onzinnige handelingen die belastend waren. Ik probeerde duidelijkheid te verkrijgen over zijn prognose, zijn welbevinden. Ik werd de lastige moeder. Hoe eenzaam ik me voelde, merkte ik pas toen ik in de kamer naast mij een glimp op ving van jonge ouders met baby's naast hun bed. Ik realiseerde me: o ja, er is nog een andere, gewone, wereld dan alleen mijn verbond met mijn zoon.

'In die donkere nacht sloten we een verbond'

De eerste oudercursus via MEE was een openbaring. Ik ontmoette ouders, die vol liefde spraken over hun kind, wat hun kind kon ondanks de beperkingen. Hun kind was 'gewoon' kind, net als het mijne! Ik heb er een hartsvriendin aan overIk ben moeder van een zoon met een zeldzaam syndroom. Mijn zoon heeft het syngap1 syndroom tot nu toe zijn er zo’n 500 patiënten  wereldwijd bekend. Het syndroom is pas in 2009 ontdekt. Mijn zoon heeft een missense mutatie. Wilt men meer weten over syngap  verwijs ik door naar de website

Mijn zoon is nu 17 jaar en is jaren niet begrepen in het onderwijs systeem. Ik als moeder werd neergezet als overbezorgd Als alleenstaande moeder zou ik mijn kind niet willen los laten en belemmerde ik hem in zijn ontwikkeling.  Mijn zoon zat eerst op regulier onderwijs de kleuter jaren, echter daar zagen we al dat er iets niet klopte. Hij kon niet goed mee komen met zijn motoriek en zijn ontwikkeling. Hij heeft van zijn geboorte al ernstige long en darm problemen dus dacht men dat hij daarom achter lag. Hij zat  daar niet op zijn plek en we zochten een plek op een medische school cluster 3.  De klassen waren kleiner en er was medische zorg. Ze besloten dat hij nog een jaar langer ging kleuteren zodat hij tot rust zou komen en zich prettig zou voelen ( in totaal dus 4 jaar gekleuterd) Ze zagen echter niet wat ik zag aan hem, kwa benauwdheid omdat hij het niet aan gaf. ( wat nu blijkt hij kan het ook totaal niet aangeven) Ze lieten hem dus ziek zitten en hadden het helemaal niet door. Pas als hij opgenomen was in het ziekenhuis toen dachten ze oohh er is toch wat.  Hij ging door naar groep 3 en ja toen zag je wel wat ontwikkeling problemen Het lezen ging heel moeilijk, begon maar niet over het rekenen.  Ik als moeder ben toen gaan helpen in de klas als lees moeder, en als hulp ouder. Het  ging dus veel beter met hem hij leerde lezen en omdat ik hem begreep en hij wist dat ik  in de buurt was ging hij beter vooruit ik begreep hem.  Ik had wel al een stempel gekregen van over bezorgd en er is niets aan de hand. Ze plande een multidisciplinair overleg met zijn kinderarts, huisarts schoolverpleegkundige, revalidatie arts en de leerkracht assistent. Dat was dus het begin van de ellende ondanks alle bewijzen van de kinderarts huisarts  geloofde de school mij totaal niet ik belemmerde zijn ontwikkeling. IK kreeg gesprekken met maatschappelijk werk van het revalidatie centrum die aan de school verbonden was. Maar ik had het vertrouwen in de revalidatie arts en in de school verloren. Zelf had ik moeite met zijn kinderarts en de huisarts gekregen.  Ik ben dus met zijn kinderarts een gesprek aangegaan en met de huisarts. Daar bleek dus dat wat de school mij terug gekoppeld had van hun gesprekken helemaal niet waar was. En dat ze zich wel degelijk zorgen om hem maakte hij lied een beeld zien wat heel raar is. Hij zou niet alles kunnen doen wat hij deed aan de hand van de longfunctie testen. En ze snapte wel dat als zijn lichaam echt op was hij volledig instort en opgenomen moest worden. Zijn kinderarts zei toen het lijkt wel of hij de benauwdheids prikkel niet op merkt. En dat ik echt heel goed oplette op hem omdat ik weet wat er kan gebeuren. Maar ja dat heeft ze wel duidelijk proberen te maken maar het leek wel of ze tegen een muur praatte. Inmiddels ging mijn zoon naar groep 4 en kreeg hij een andere juf. Die juf was al heel snel ziek. En kregen ze een invaller. Dat was een leraar die zelf autisme had en eigenlijk heel slecht communiceerde met de ouders, maar oohh zo goed mijn zoon begreep, en hij nam de tijd voor hem. Hij leerde hem lezen rekenen en eigenlijk had ik een jaar lang geen commentaar over hoe mijn  zoon was hoe ik met hem om ging. Als ik er op terug kijkt is dat een van zijn beste leerjaren tot nu toe geweest. De  doorstroom naar groep 5 ( ze veranderden het naar de middenbouw b)  Kregen we weer te maken met de zelfde klasseasistent die we in groep 3 hadden.  Het begin van echt ellende drama. Maar ik was inmiddels al gehard en was ze een stap voor. ( dacht wat jullie me toen geflikt hebben laat ik niet zo maar weer gebeuren) Ik benaderde zelf het cjg en kreeg een gezinscoach en ambulante begeleiding. De gezinscoach daar was ik heel open tegen en lied haar volledig inkijken in ons leven. Ze ging mee naar de arts afspraken en bij de gesprekken op school. Mijn zoon zat totaal niet goed in zijn vel en ik wilde hulp voor hem. We startte met spel therapie  voor mijn zoon was dat heel fijn hij was wekelijks anderhalf uur weg uit de drukte de kwelling. Hij genoot er van. Ik merkte dat de leerkrachten en school er niet blij mee waren. En ze plande een multidciplinair overleg. Zijn kinderarts en mijn huisarts zeiden nee hier beginnen we niet nog eens aan dus die kwamen er niet bij. Ik zou er dit keer wel bij zijn en ik nam de gezinscoach mee en zijn ambulante begeleider  en dan zijn speltherapeut. Nou daar kwam de school delegatie aan hoor. Zijn 2 leerkrachten de klassen assistent de revalidatie arts de maatschappelijk werkster en de zorg bemiddelaar van de school. Ze hadden de intentie om mij kapot te maken ik was een moeder die mijn kind ziek maakte  en hem niet los kon laten. Nou ze kwamen echt van een koude kermis thuis. Ik heb ze  duidelijk gemaakt dat ik het niet met hun eens was en ik eiste een rakit IQ  test die geen dis balans liet zien. We hebben allemaal onderzoeken ingezet in het ziekenhuis. Een geneticus kijkt mee. Ik ben het niet met jullie eens. De gezinscoach zei ook wij van het cjg zien geen van de beweringen die jullie beweren en wij maken ons totaal geen zorgen. Ze zette nog de laatste troef in de maatschappelijk werkster over mijn onzekerheid en mijn gezondheidsklachten.  Daar was ik heel boos over maar ja het was te verwachten. Ze kwamen dus niet verder met hun bedoelingen en gaven toe op de rakit test, wel moesten mijn zoon en ik onafhankelijk een test met vragen invullen. Ik bij de maatschappelijk werkster en mijn zoon bij de persoon die de rakit test af  zou nemen.  De rakit test werd afgenomen en ik ging voor de laatste keer naar die maatschappelijk werkster toe. Die zag wel aan mij dat ik niet blij was met haar en ze zei ook ik moest helaas wel ik kon niet anders. Ik zei ik doe die test en hoor wel de uitslag er van verder wil ik nergens met jou over praten. 

 De uitslag van de rakit test kwam binnen tegelijk met wat onderzoeken van het ziekenhuis. En  wat had het school het nakijken zeg. Uit de rakit test kwam een laag IQ en dat hij het daadwerkelijk niet begreep.  Niet kon aangeven wat hij voelde.  En ja we hadden onafhankelijk van elkaar de zelfde vragen gehad en beide precies onafhankelijk van elkaar de zelfde antwoorden gegeven.  Ja daar stonden ze van te kijken. en toen gingen ze opeens alles veranderen.  De druk ging er bij hem van af. Opeens mocht hij wel halve dagen vanwege prikkels  naar school. Belde ze me als ze maar het idee hadden dat er wat was.  En gingen we kijken naar een andere school.

Hij ging naar de zmlk school. De laatste jaar van de so. Hij deed het daar echt heel goed, maar ja de lesstof wat ze aan hem gaven was wat ze hem jaren bij hem hebben proberen binnen te stampen. Hij kon het allemaal. Dus voelde hij zich heel erg lekker en fijn. Weer een heel goed schooljaar.  Hij kreeg in dat jaar ook eindelijk zijn diagnose het syngap 1 syndroom. En we wisten toen nog niet echt wat het inhield. Er was toen nog geen bekendheid, Ik ben me er in gaan verdiepen en leerde heel veel en ook heel veel herkenning had ik gekregen. Ik leerde mijn zoon steeds beter begrijpen en echt alle puzzelstukjes vielen op zijn plaats  Hij stroomde door naar de vso en begon toen weer tegen alles aan te lopen. Hij trok het niet raakte overprikkeld zijn lichamelijke problemen begonnen meer op te spelen. Behandelingen operaties waarbij hij een half jaar in het gips zat en niet kon lopen en naar school. Ik regelde klassencontact zo kon hij toch nog school en lessen volgen. Ik merkte aan hem dat hij thuis beter op zijn gemak was en ik hem beter hielp met de lessen. Hij was minder overprikkelt. Intussen kreeg hij de diagnose autisme en een extreme prikkelverwerkingsstoornis erbij. ( iets wat ook vaak bij het syngap 1 behoord) Langzaam nam de corona de overhand en er was dus thuis oderwijs. ( uuh als je het onderwijs noem wat ze kregen nou dat viel erg tegen ik heb een ander beeld van onderwijs geven maar dat terzijde) Mijn zoon was gelukkiger thuis en het ging zo veel beter met hem. Toen de scholen weer langzaam begonnen merkte we dat hij het totaal niet aan kon kwa prikkels hij raakte helemaal van slag. Werd er lichamelijk ziek van zo erg dat de neuroloog zei stop dit is niet goed voor hem. Dus besloten we weer naar klassencontact te gaan een uurtje in de week. En  op zoek te gaan naar een betere plek voor hem. We hebben naar veel moeite een goede plek voor hem gevonden. Een leerplek met weinig prikkels. Hij gaat er nu 5 dagdelen heen en hij is weer heel vrolijk, leert op zijn manier en werkt aan zijn zelfstandigheid op zijn manier.

Mijn zoon zal altijd begeleiding nodig hebben, zal waarschijnlijk nooit zelfstandig wonen. Maar hij is gelukkig en verbaal heel goed en sterk. Hij begrijpt niet alles en dat is een grote valkuil. Maar zolang wij hem maar begrijpen. En hem ondersteunen komen we er wel. 

onze omgeving en de artsen staan volledig achter ons ze weten dat ik hem door en door ken. Hij niet alles kan verwoorden en dat je goed moet observeren. We hebben nu een goed team om ons heen. En de weg die we bewandeld hebben was een harde en een moeilijke. Maar ik heb gevochten voor mijn zoon.  En dat zal ik blijven doen als moeder.  We zijn een eenheid geworden en samen komen we er wel. Soms via een omweg maar wel een mooie weg.gehouden. Haar zoon heeft dezelfde beperkingen als de mijne, en samen zijn we veel op vakantie geweest, hebben we lief en leed gedeeld, en waar mogelijk wijzen we elkaar de weg. Wat een zegen!

Als je een kind krijgt, ben je ouder. Als je een kind met een beperking krijgt, ben je dan vooral mantelzorger? Wel én niet. Voor het grootste deel blijf je ouder, die 'gewoon' voor zijn kind zorgt. Maar een kind met een beperking vraagt veel meer van je als ouder. En juist dat stukje is de taak die onder mantelzorg valt. Een dag heeft maar 24 uur, ook andere kin­deren, je partner, je werk en je huishouden en aandacht voor jezelf vragen tijd. En toch is er dit kind, dit kind met moge­lijkheden die je als ouder al hebt ontdekt, maar waarvoor je vaak de passende randvoorwaarden moet zoeken. Het is er allemaal: de ondersteuning, de kennis, de goede rolstoel, het juiste bed, de goede arts, de juiste behandeling, de juiste school, juist dát hulpmiddel. Maar je moet het wel vinden.

Mijn grootste valkuil is uitputting. Want de zorg blijft, levenslang, levensbreed. Dus ja, ik ben ouder en mantel­zorger. Ik kan appel doen op gelijkgestemden die ik niet alles hoef uit te leggen. En dat geeft energie, blijheid en vertrouwen in de toekomst.

*Corina Mos, 50, is alleenstaande moeder van Sjoerd, geboren met spina bifida en van Joeri. Corina was werk­zaam als regioconsulent belangenbehartiging voor men­sen met een verstandelijke beperking.