Je bent niet de enige ouder met een zorgkind! In Nederland zijn ruim een miljoen gezinnen in een soortgelijke situatie. Deel jouw ervaringen en help andere ouders op weg in hun zoektocht in het leven met een zorgkind. Geef aan of je bijvoorbeeld beschikbaar bent voor vrijwilligerswerk of mee wilt doen aan een onderzoek. Alvast bedankt!
Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders
(Sch)ouders is een platform van, voor en door ouders van een kind met een lichamelijke- en/of een verstandelijke beperking, chronische ziekte en/of ontwikkelingsstoornis (zorgkinderen). (Sch)ouders richt zich op onderwerpen waar ouders van zorgkinderen mee te maken (kunnen) krijgen op enig moment, ongeacht de soort beperking of aandoening.
Routekaart zorg
De Routekaart Zorg biedt op een andere, visuele manier toegang tot de informatie op de website. Navigeer via de Routekaart door het leven van/met een zorgkind.
Oproep uitbreiding en verbreding Kennisbank
Beste Ouder(s)/Verzorger(s) van een zorgkind,
Wij gaan heel graag met jullie in gesprek!
Binnen Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders hebben wij in samenwerking met ouders van kinderen met een lichamelijke beperking en Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht een eerste versie van de huidige Kennisbank ontwikkeld. Deze eerste versie richt zich op ouders van kinderen met een lichamelijke beperking en helpt hen met het zoeken naar informatie en het formuleren van hun hulpvraag. De huidige Kennisbank wordt goed bezocht en gewaardeerd maar we krijgen regelmatig reacties van ouders dat het zonde is dat de Kennisbank primair ouders van kinderen met een lichamelijke beperking aanspreekt, hierdoor voelt niet onze gehele doelgroep zich aangesproken door dit mooie instrument. Wij hebben er daarom voor gekozen om de Kennisbank samen met ouders uit te breiden en te verbreden.
We willen de Kennisbank graag uitbreiden met onderwerpen waar de doelgroep behoefte aan heeft maar die nu nog niet beschikbaar zijn. (bijvoorbeeld zelfstandig wonen en seksualiteit) en we willen de Kennisbank uitbreiden met informatie waar vanuit ouders van kinderen met verstandelijke beperkingen, chronische ziekten en/of ontwikkelingsstoornissen behoefte aan is.
De uitbreiding en verbreding willen we heel graag samen met ouders doen. Deze ouders zoeken we nu breder dan de vorige keer; ouders van kinderen met een chronische ziekte, ouders van kinderen met een verstandelijke beperking, ouders van kinderen met een ontwikkelingsstoornis en ouders van kinderen met een lichamelijke beperking.
Omdat we weten dat iedereen drukke agenda’s heeft, willen we het meedenken laten plaatsvinden in de vorm van telefonisch contact of bijvoorbeeld via een (groeps)chat. Vindt je het leuk vrijblijvend over de uitbreiding van de Kennisbank mee te denken? Stuur dan een mailtje en we nemen binnenkort contact met je op.
Pijlers
Ontmoeten & Delen
Delen en vinden van ervaringen, informatie en kennis.
Kennis & Informatie
Stellen van vragen, vinden en geven van antwoorden.
Ondersteuning & Advies
Onderlinge en wederzijdse ondersteuning.
Input & Invloed
Creëren van draagvlak bij zorg, onderwijs, onderzoek en politiek.
Uitgelicht
Ontmoeten & Delen
Ervaringsverhalen
“Lieve Walter.
Zwemmen is met afstand de beste therapie voor je spieren. Twee keer per week ga jij in het zwembad van de Amerpoort heerlijk genieten van de gewichtloosheid van water,”... Lees hier het tweede verhaal van Ada op (Sch)ouders.
Kennis & Informatie
Zo voelt het dus om een handicap te hebben’
Nieuw bordspel leert kinderen spelenderwijs hoe je kunt omgaan met beperkingen.
Ondersteuning & Advies
Groei-wijzer
Het gebruik van de Groei-wijzer nodigt uit om met je kind in gesprek te gaan en samen te onderzoeken welke mogelijkheden er zijn en of er ontwikkeling of stagnatie plaatsvindt.
Input & Invloed
Persbericht: AV1 robot bestrijdt eenzaamheid bij langdurig zieke kinderen
Uit onderzoek van Stichting Kind en Ziekenhuis naar de invloed van de AV1 robot op het sociaal welbevinden van kinderen in de leeftijd van 6 tot 18 jaar met een lichamelijke aandoening die daardoor moeite hebben om naar school te gaan blijkt dat deze kinderen zich minder eenzaam voelen.