Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders
(Sch)ouders is een platform van, voor en door ouders van een kind met een lichamelijke- en/of een verstandelijke beperking, chronische ziekte en/of ontwikkelingsproblematiek (zorgkinderen). (Sch)ouders richt zich op onderwerpen waar ouders van zorgkinderen mee te maken (kunnen) krijgen op enig moment, ongeacht de soort beperking of aandoening.
Routekaart zorg
De Routekaart Zorg biedt op een andere, visuele manier toegang tot de informatie op de website. Navigeer via de Routekaart door het leven van/met een zorgkind.
Informatie over het Coronavirus voor de kindzorg
Op deze speciale webpagina wordt informatie en het meest relevante nieuws over het Coronavirus voor de Kindzorg verzameld en gedeeld.
Deze webpagina is een initiatief van Stichting Kind en Ziekenhuis, BINKZ, NVK, V&VN Kinderverpleegkunde en Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg die op meerdere onderwerpen met elkaar samenwerken als samenwerkende kindzorgpartijen.
Ervaringsverhalen
Lees hier het ervaringsverhaal van Patty over de Coronarealiteit in haar gezin: First things first!
Geinspireerd door Patty schreef Jeannine haar verhaal "In hetzelfde schuitje"
Sophi Online
Ouders en verwanten van een kind met een beperking zitten door deze Coronacrisis vaak met de handen in het haar. Deze kinderen begrijpen niet wat er gebeurt en zijn van slag door het wegvallen van de dagstructuur. Daarom vraagt Sophi hier in deze uitdagende tijd extra aandacht voor. Op Sophi vind je informatie, tips, adviezen en concrete hulp over de situatie als gevolg van de Coronacrisis.Niet alleen van andere ouders, maar ook van vakprofessionals.
Sophi biedt een digitaal online magazine maar biedt ouders en naasten ook de mogelijkheid tot een luisterend oor in deze bizarre tijd vol angsten en onzekerheden over bijvoorbeeld het niet mogen bezoeken van je kind of juist over het in huis halen van je kind dat normaal elders woont. Of over de impact van ziekenhuisbezoek of verzorging door mensen met beschermende kleding aan en mondmaskers op. De paniek en angst die daarmee gepaard gaan en het gevoel aan de kant te staan en er niet bij te kunnen. Niet kunnen troosten, niets uitleggen, niet knuffelen.
Drie zorgmensen met een schat aan levenservaring werkzaam bij Philadelphia Zorg helpen je in een videogesprek. Ze geven je een handreiking om onder woorden te brengen wat je liever uit de weg gaat. Geen pasklare antwoorden of een zorginhoudelijk advies. Geen directe weg uit de problemen. Want die is er vaak domweg niet. Wel krijg je de dingen een beetje op een rijtje. Kan je je hart luchten en je frustraties van je afpraten. En krijg je wellicht wat handvatten om met deze lastige tijd om te gaan.
Sophi is een initiatief van Philadelphia Zorg en vrij toegankelijk: het is niet nodig cliënt te zijn van Philadelphia Zorg en er is geen indicatie nodig om de diensten van Sophi af te nemen.
Pijlers
Ontmoeten & Delen
Delen en vinden van ervaringen, informatie en kennis.
Kennis & Informatie
Stellen van vragen, vinden en geven van antwoorden.
Ondersteuning & Advies
Onderlinge en wederzijdse ondersteuning.
Sociale Media
Sociale Media
Uitgelicht
Ontmoeten & Delen
Ervaringsverhalen
“Zou het niet makkelijk zijn als er een plek is waar je alle vormen van dagbesteding samenbrengt? En zou dit ook niet kunnen voor bijzondere logeeradressen?”
Kennis & Informatie
De ervaringen van Florrie tijdens het uitbreiden van de Kennisbank
Florrie Walraven heeft afgelopen jaar de kennisbank van (Sch)ouders uitgebreid. In deze terugblik zette ze haar ervaringen op papier.
Kennis & Informatie
Wegwijzer handige locaties
Wij hebben met hulp en voorwerk van @StichtingPAL, @NIKNetwerk en @ZonMw én met inbreng van ouders een start gemaakt met de Wegwijzer handige locaties. In deze Wegwijzer vinden ouders van zorgkinderen locaties die zij binnen hun leefwereld nodig kunnen hebben. Met jullie hulp vullen we de kaart graag verder. Mocht je een organisatie missen laat het ons weten!
Sociale Media
Besloten Facebookgroep
Help andere ouders met een zorgkind!
Je bent niet de enige ouder met een zorgkind! In Nederland zijn ruim een miljoen gezinnen in een soortgelijke situatie. Deel jouw ervaringen en help andere ouders op weg in hun zoektocht in het leven met een zorgkind. Geef aan of je bijvoorbeeld beschikbaar bent voor vrijwilligerswerk of mee wilt doen aan een onderzoek. Alvast bedankt!