Van, voor en door ouders van zorgkinderen.

Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders

(Sch)ouders is een platform van, voor en door ouders van een kind met een lichamelijke- en/of een verstandelijke beperking, chronische ziekte en/of ontwikkelingsstoornis (zorgkinderen). (Sch)ouders richt zich op onderwerpen waar ouders van zorgkinderen mee te maken (kunnen) krijgen op enig moment, ongeacht de soort beperking of aandoening.

Lees meer over ons

 

Informatie over het Coronavirus voor de kindzorg

Op deze speciale webpagina wordt informatie en het meest relevante nieuws over het Coronavirus voor de Kindzorg verzameld en gedeeld. 

Deze webpagina is een initiatief van Stichting Kind en ZiekenhuisBINKZNVKV&VN Kinderverpleegkunde en Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg die op meerdere onderwerpen met elkaar samenwerken als samenwerkende kindzorgpartijen.

 

Uitkomsten vragenlijst Coronavirus: welke gevolgen heeft dit voor jouw kind?

Drie weken geleden riepen wij jullie op om een vragenlijst van Stichting Kind en Ziekenhuis in te vullen over de gevolgen die de maatregelen rondom het Coronavirus hebben voor jouw kind. 

Lees hier het nieuwsbericht van Kind&Ziekenhuis en vind hieronder de resultaten van het onderzoek.

Informatie voor mensen die thuis in isolatie of quarantaine zitten vanwege het Coronavirus

Mensen kunnen verschillende emoties en reacties ervaren wanneer zij in isolatie zitten. In deze folders staat informatie over psychosociale aspecten bij quarantaine en sociale onthouding en geven antwoorden op de meest voorkomende vragen.
 

Ervaringsverhalen

Lees hier het ervaringsverhaal van Patty over de Coronarealiteit in haar gezin: First things first!

Geinspireerd door Patty schreef Jeannine haar verhaal "In hetzelfde schuitje"

Sophi Online

Ouders en verwanten van een kind met een beperking zitten door deze Coronacrisis vaak met de handen in het haar. Deze kinderen begrijpen niet wat er gebeurt en zijn van slag door het wegvallen van de dagstructuur. Daarom vraagt Sophi hier in deze uitdagende tijd extra aandacht voor. Op Sophi vind je informatie, tips, adviezen en concrete hulp over de situatie als gevolg van de Coronacrisis.Niet alleen van andere ouders, maar ook van vakprofessionals.

Sophi biedt een digitaal online magazine maar biedt ouders en naasten ook de mogelijkheid tot een luisterend oor in deze bizarre tijd vol angsten en onzekerheden over bijvoorbeeld het niet mogen bezoeken van je kind of juist over het in huis halen van je kind dat normaal elders woont. Of over de impact van ziekenhuisbezoek of verzorging door mensen met beschermende kleding aan en mondmaskers op. De paniek en angst die daarmee gepaard gaan en het gevoel aan de kant te staan en er niet bij te kunnen. Niet kunnen troosten, niets uitleggen, niet knuffelen.

Drie zorgmensen met een schat aan levenservaring werkzaam bij Philadelphia Zorg helpen je in een videogesprek. Ze geven je een handreiking om onder woorden te brengen wat je liever uit de weg gaat. Geen pasklare antwoorden of een zorginhoudelijk advies. Geen directe weg uit de problemen. Want die is er vaak domweg niet. Wel krijg je de dingen een beetje op een rijtje. Kan je je hart luchten en je frustraties van je afpraten. En krijg je wellicht wat handvatten om met deze lastige tijd om te gaan.

Sophi is een initiatief van Philadelphia Zorg en vrij toegankelijk: het is niet nodig cliënt te zijn van Philadelphia Zorg en er is geen indicatie nodig om de diensten van Sophi af te nemen.

 

Routekaart zorg

De Routekaart Zorg biedt op een andere, visuele manier toegang tot de informatie op de website. Navigeer via de Routekaart door het leven van/met een zorgkind. 

Pijlers

Ontmoeten & Delen

Delen en vinden van ervaringen, informatie en kennis.

Kennis & Informatie

Stellen van vragen, vinden en geven van antwoorden.

Ondersteuning & Advies

Onderlinge en wederzijdse ondersteuning.

Input & Invloed

Creëren van draagvlak bij zorg, onderwijs, onderzoek en politiek.

Uitgelicht

Ontmoeten & Delen

Ervaringsverhalen

Kwaliteit van leven….

De eerste keer dat we daar een soort van serieus over na moesten denken was ruim 11 jaar geleden. Toen de artsen vertelden over de hartaandoening van onze nog ongeboren zoon en we de “keuze” voorgelegd kregen: de zwangerschap afbreken of voortzetten. Een duivels dilemma.

Ontmoeten & Delen

Agenda

20 mei: GrauwRock for Specials in Graauw met Gers Pardoel als hoofdact!

Kennis & Informatie

Je kind wordt 18

Wat moet je regelen?

Ondersteuning & Advies

Groei-wijzer

KLIK is een web gebaseerde methode waarmee kwaliteit van leven, psychosociaal functioneren en symptomen van kinderen die onder behandeling zijn (geweest) in een ziekenhuis en diens ouders systematisch in beeld kan worden gebracht. Met de KLIK methode kunnen problemen vroegtijdig worden gesignaleerd en besproken en relevante interventies worden aangeboden.