Je bent niet de enige ouder met een zorgkind! In Nederland zijn ruim een miljoen gezinnen in een soortgelijke situatie. Deel jouw ervaringen en help andere ouders op weg in hun zoektocht in het leven met een zorgkind. Geef aan of je bijvoorbeeld beschikbaar bent voor vrijwilligerswerk of mee wilt doen aan een onderzoek. Alvast bedankt!
Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders
(Sch)ouders is een platform van, voor en door ouders van een kind met een lichamelijke- en/of een verstandelijke beperking, chronische ziekte en/of ontwikkelingsstoornis (zorgkinderen). (Sch)ouders richt zich op onderwerpen waar ouders van zorgkinderen mee te maken (kunnen) krijgen op enig moment, ongeacht de soort beperking of aandoening.
Informatie over het Coronavirus voor de kindzorg
Op deze speciale webpagina wordt informatie en het meest relevante nieuws over het Coronavirus voor de Kindzorg verzameld en gedeeld.
Deze webpagina is een initiatief van Stichting Kind en Ziekenhuis, BINKZ, NVK, V&VN Kinderverpleegkunde en Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg die op meerdere onderwerpen met elkaar samenwerken als samenwerkende kindzorgpartijen.
Oproep
Vragenlijst Coronavirus: welke gevolgen heeft dit voor jouw kind?
Het Coronavirus vormt het gesprek van de dag. Iedereen heeft ermee te maken, hoewel de effecten voor de een minder ingrijpend zullen zijn dan voor de ander. In de zorg worden verschillende maatregelen genomen. Zo bereiden ziekenhuizen zich voor op veel patiënten met een mogelijke Coronabesmetting. Behandelingen, onderzoeken of operaties die minder spoed vragen worden uitgesteld en later gepland. Dit zijn nu noodzakelijke maatregelen, maar wat zijn de gevolgen?
Had jouw kind een afspraak voor een onderzoek of operatie en is deze nu uitgesteld? Wat betekent dit? Heeft je kind een kwetsbare gezondheid en maak je je zorgen dat je behandeling of onderzoek wordt uitgesteld? Heeft je kind een chronische ziekte en of beperking? Is de dagbesteding of het verpleging kinderdagverblijf gesloten of wil je je kind hier nu zelf niet naar toe brengen? Wat betekent het coronavirus voor jullie gezin?
Stichting Kind en Ziekenhuis is als patiëntenorganisatie geïnteresseerd in deze informatie omdat het inzicht geeft waar uitdagingen liggen die zij met de politiek en andere relevante partijen kunnen oppakken.
Alvast bedankt voor het meewerken. Je kunt de link ook doorsturen aan andere gezinnen in je omgeving. De resultaten zullen worden gedeeld via de sociale media kanalen en nieuwsbrief van Kind&Ziekenhuis.
Informatie voor mensen die thuis in isolatie of quarantaine zitten vanwege het Coronavirus
Mensen kunnen verschillende emoties en reacties ervaren wanneer zij in isolatie zitten. In deze folders staat informatie over psychosociale aspecten bij quarantaine en sociale onthouding en geven antwoorden op de meest voorkomende vragen.
Lees hier het ervaringsverhaal van Patty over de Coronarealiteit in haar gezin: First things first!
Routekaart zorg
De Routekaart Zorg biedt op een andere, visuele manier toegang tot de informatie op de website. Navigeer via de Routekaart door het leven van/met een zorgkind.
Pijlers
Ontmoeten & Delen
Delen en vinden van ervaringen, informatie en kennis.
Kennis & Informatie
Stellen van vragen, vinden en geven van antwoorden.
Ondersteuning & Advies
Onderlinge en wederzijdse ondersteuning.
Input & Invloed
Creëren van draagvlak bij zorg, onderwijs, onderzoek en politiek.
Uitgelicht
Ontmoeten & Delen
Ervaringsverhalen
De coronarealiteit is voor ons als ouders van een zorgintensief kind net even wat zwaarder en ingewikkelder. Drie van de vier zorgverleners zijn uitgevallen. Wij hebben vaker een ‘alleen wij modus’ die bij vele momenten van opnames in het ziekenhuis en grote zorgen helpt. Wat helpt mij? Wat helpt ons? Allereerst: FIRST THINGS FIRST
Ontmoeten & Delen
Agenda
20 mei: GrauwRock for Specials in Graauw met Gers Pardoel als hoofdact!
Kennis & Informatie
Je kind wordt 18
Wat moet je regelen?
Ondersteuning & Advies
Groei-wijzer
KLIK is een web gebaseerde methode waarmee kwaliteit van leven, psychosociaal functioneren en symptomen van kinderen die onder behandeling zijn (geweest) in een ziekenhuis en diens ouders systematisch in beeld kan worden gebracht. Met de KLIK methode kunnen problemen vroegtijdig worden gesignaleerd en besproken en relevante interventies worden aangeboden.