Het valt wel mee

Ik lees de blogs van andere moeders. Ook zij hebben een kind met een (aangeboren) chronische aandoening. Hun angsten, hun verdriet, ik herken ze. Het opboksen tegen onbegrip van mensen om je heen, de opmerkingen die buitenstaanders denken te moeten maken. Het is allemaal heel herkenbaar en het raakt me. En toch, toch voel ik ook een afstand, een reserve. Ergens diep in mij zit een overtuiging. Iets dat me zegt: de wereld die deze moeders beschrijven ken je slechts ten dele. Zij spreken over pgb’s, over problemen met thuiszorg, over kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Hoe durf je jezelf te vergelijken met deze moeders? Zìj hebben een zorgintensief kind, mijn kind heeft ‘alleen maar’ een hartaandoening. Ja ok, wel één die valt in de categorie ernstige hartaandoeningen. Ok, wel één waar nog steeds een groot percentage kinderen van overlijdt. Wel één waarbij toch veel kinderen tegen allerlei uitdagingen aanlopen. Maar waar hèb ik het eigenlijk over in vergelijking met de soms schrijnende verhalen van deze andere moeders.

Ik geef workshops aan ouders van een kind met een chronische aandoening. Dat zijn andere aandoeningen dan een hartaandoening. Ik schrik van de verhalen die ze vertellen. Van de dingen waar ze mee worstelen. Slechte vooruitzichten, medicijnencocktails, diëten. Dacht ik dat een hartaandoening impact had? Nou, andere aandoeningen kunnen er ook wat van. Wie ben ik dat ik deze ouders iets kan vertellen? De problemen die wij dagelijks tegenkomen zijn peanuts in vergelijking met wat zij meemaken. Hoe durf ik te zeggen dat wij tegen uitdagingen aanlopen? Hoe durf ik mijzelf met hen te vergelijken?

In mijn eigen blogs beschrijf ik mijn strubbelingen. De emoties die ik tegenkom, die ik nieuwsgierig bekijk en waar ik soms mee worstel. Uit de reacties die ik krijg, merk ik dat ik over herkenbare dingen schrijf. Maar hoe meer ik werk met ouders van een kind met een aandoening, hoe meer ik toch een bepaalde schroom voel om te schrijven wat ik voel. Ik lees reacties van andere hartenmoeders. Hartenmoeders van wie ik zijdelings het verhaal ken. Zij reageren op mijn blogs. En dan voel ik me soms bezwaard. Want waar gaat het nu helemaal over in mijn blogs? Als ik dat vergelijk met hun verhalen. Moeders die hun hartenkind zijn verloren na een wekenlange strijd of zomaar ineens. Moeders die te maken hebben met een hartenkind dat veel meer opnames en ingrepen heeft gehad dan wij hebben gehad. Hartenkinderen die veel te stellen hebben met naast hun hartaandoening ook nog bijkomende problematiek zoals hersenbeschadigingen, stoornissen, lichamelijke beperkingen. Hartenouders die zich drie slagen in de rondte racen om van specialist naar therapeut te rijden. Hartenouders waarvan één ouder de baan heeft moeten opzeggen omdat dat niet te combineren was met de zorg voor hun hartenkind.

In al die jaren heb ik zoveel verdriet en machteloosheid voorbij zien komen en tegelijkertijd ook zoveel veerkracht. Regelmatig zie ik dingen voorbijkomen waarvan ik denk: “zo, dan hebben wij ècht geluk”. En wat doe ik in mijn blogs? Dan schijf ik over rolstoelen, waar ik moeite mee heb. Terwijl wij die niet eens dagelijks hoeven te gebruiken en anderen soms wel. Over de angst mijn kind te verliezen, terwijl we al jaren geen “echte” ingreep meer gehad hebben en anderen hier nog middenin zitten. Ik durf niet eens te schrijven over de hoogbegaafdheid van mijn hartenzoon, bang om ouders van wie hun kind juist met moeite meekomt voor het hoofd te stoten. Het kritische stemmetje in mijn hoofd vraagt me: “Welk recht heb ik om mijn blogs te plaatsen? Welk recht heb ik om mijn strubbelingen de wereld in te slingeren? Hoe durf ik mijn strubbelingen te beschrijven als onze situatie peanuts lijkt in vergelijking met anderen?”

Relativeren is een groot goed. Het is handig als je dat kan. Maar soms kun je ook teveel relativeren. Want als ik altijd alles ga vergelijken met mensen die het misschien “zwaarder” hebben, dan zou dat betekenen dat ik nooit meer iets zwaar mag vinden. Dat ik nooit eens mag stilstaan bij het feit dat wat ons overkomt gewoon soms verdriet geeft of angst oplevert.

Als je altijd naar mensen kijkt die het beter lijken te hebben dan jij, dan is de kans groot dat je nooit tevreden bent. Dan is het glas altijd half leeg. Maar als je alleen maar kijkt naar mensen die het slechter hebben, dan sta je nooit stil bij het feit dat je ook emoties mag hebben. Dat je het ook pittig mag vinden, zelfs al lijken anderen het zwaarder te hebben.

Bij alle blogs die ik schrijf, ben ik me er ontzettend bewust van dat anderen onze problemen wellicht als luxeproblemen zien. Ik ben heel dankbaar voor het feit dat het gaat zoals het gaat. Maar dat neemt niet weg dat er soms momenten zijn waarop emoties getriggerd worden. Momenten waarop de aandoening weer even binnenkomt. En die momenten mogen er zijn. En door die te beschrijven hoop ook anderen te laten zien dat ze niet de enigen zijn met dit soort gevoelens en gedachten.

Ik ontmoet regelmatig ouders die ook zo’n kritisch stemmetje hebben. Die zich ook afvragen of ze wel het recht hebben om het zwaar te vinden. Die zich ook vergelijken met anderen die het slechter hebben. En die eigenlijk vinden dat als zij aangeven dat ze het zwaar hebben, dat ze dan klagen en zeuren. En dat willen ze niet. Dus stoppen ze die gedachten en gevoelens weg. En wat ik die ouders altijd vertel is dat niemand, maar dan ook niemand voor jou kan bepalen wat zwaar is. Iedereen kan hoog of laag springen of vergelijkingen trekken met Pietje, Keesje of Klaasje, maar als jij iets zwaar vindt, dan ervaar jij dat zo. Punt. En soms is een pas op de plaats maken nodig om daarna weer dóór te kunnen.

Ik moet denken aan een gesprek dat ik had met een vriendin een aantal jaar geleden. Ik had haar aan de telefoon en zij vertelde me dat haar oudste dochter aan haar amandelen geopereerd was en dat ze daar zo vreselijk tegenop had gezien. Ze beschreef hoe ze zich voelde en hoe bang ze was geweest. Hoe erg haar dochter had gehuild en hoe moeilijk ze het vond om haar dochter met pijn te zien. En halverwege haar verhaal stokte ze. “Maar wat zeur ik nou,” zei ze ineens. “Ik bedoel, waar heb ik het over, het zijn maar amandelen, dat is natuurlijk niks in vergelijking met wat jullie hebben meegemaakt.” En ze wilde stoppen met haar verhaal, bezwaard omdat ze het idee had dat ze klaagde en dat wij het toch zwaarder hadden gehad.

Maar ik wilde helemaal niet dat ze zou stoppen. Ze is toch een vriendin? Dan kun je toch vertellen over je emoties? Over hoe je hebt gevoeld en hoe je dit ervaren hebt? Ik stoorde me helemaal niet aan wat ze vertelde. Ik vond helemaal niet dat ze zeurde. Ik kon juist goed begrijpen wat ze vertelde. Natuurlijk is het verwijderen van amandelen een ingreep van 5 minuten en niet te vergelijken met een hartoperatie van 9 uur. Maar ik herkende haar gevoelens en haar ervaringen. Of je nu een hartoperatie of een andere operatie moet ondergaan, de pijn van je kind, het wegbrengen naar een ok, de angst of alles goed zal gaan, in de basis is die emotie hetzelfde. En ik wil niet dat mensen maar niks meer tegen ons vertellen omdat ze denken dat het peanuts is wat zij meemaken in vergelijking met wat wij hebben meegemaakt.

Wat ik tegen mijn vriendin zei, en wat ik tegen al die andere ouders zeg, mag ik ook tegen mezelf blijven zeggen. Ieder verhaal is het waard om verteld te worden, ook dat van ons. Ik ben dankbaar voor alles wat we wèl kunnen, maar wil ook kunnen stilstaan bij de dingen die niet (meer) gaan of die anders gaan dan we verwacht hadden. Ik hoef niet mijn angst en verdriet stil te houden en te verstoppen omdat er anderen zijn die het zwaarder hebben. Waarbij erkennen dat het soms zwaar is voor mij overigens iets anders is als in een slachtofferrol kruipen.

Het is in de overeenkomsten dat we elkaar vinden. Laten we elkaar die kans geven door onszelf toe te staan ons eigen verhaal te vertellen en door open te staan voor het verhaal van de ander.

Geschreven door Marianne (Prikkelpracht)