Over de keuze tussen regulier en speciaal
‘Ik kan eindelijk spelen op het schoolplein’
Toen Signe twee werd begon ik met het project Basisschool, want dat in de zorgjungle expedities meestal erg lang duren was me toen al duidelijk. Ik wist niet goed waar ik moest beginnen, wel wist ik dat het een school moest zijn die er helemaal voor wilde gaan. Ik had haar natuurlijk ergens kunnen inschrijven op de school in de buurt, waarna de school zorgplicht heeft en een kind moet aannemen of heel goed moet onderbouwen waarom dat niet zo is om dan vervolgens ook nog een andere plek voor het kind te zoeken. Toch leek me dat niet de beste optie.
Ik dacht dus zelf scholen te gaan benaderen. Dat ging niet heel makkelijk. Degene die ik nodig had was niet aanwezig, mailde niet terug of raakte lichtelijk in paniek. Bij de paniekgevallen probeerde ik de ‘ja, maar het gaat maar om een klein rolstoeltje hoor’. Meestal vroegen ze niet door over wat mijn dochter nodig had, laat staan over wie ze was en wat ze kon en leuk vond.
Uiteindelijk kwam ik terecht bij het samenwerkingsverband, bij de afdeling Passend Onderwijs. Zij mailden voor mij alle scholen op fietsafstand (en dat waren er HEEL veel!). Uiteindelijk waren er 4 reacties. In totaal. Éen afwijzende, één school die echt te ver was, één in een dorp verderop en, de school in de buurt, die eerder afwijzend reageerde.
Met die laatste ging ik in gesprek. Wat was er nodig, hoe gingen we dit doen? Tot de tanden toe bewapend met informatie en feiten ging ik het gesprek in, want wat wilde ik dit graag. En wat hoopte ik dat we welkom waren. Het ging de goede kant op, de kleuterklassen zaten op de begane grond, Signe kon nog op de kleutertoiletten getild worden en kon met haar loopfietsje en rolstoel zelf alles regelen, ook halve dagen waren mogelijk. En die aangepaste wc? Die kwam er als deze nodig was. Een voorwaarde was wel een PBG’er erbij in de klas, voor de momenten dat Signe naar het toilet moest, of een dopje van de stift er niet af kreeg. Uiteindelijk was alles geregeld dus...
We konden starten! Een dag net als voor alle ‘gewone’ ouders, maar dan wel een met de allerliefste PGB’er en een extra gouden randje Het gouden randje bladderde wel langzaam wat af, want echt rekening houden bleek lastig. Met weekvieringen en activiteiten die op de bovenverdieping werden gepland moest ik vaak op en neer om te tillen, terwijl mijn pasgeboren zoon beneden in de kinderwagen bij de trap stond. Bij schoolreisjes was er geen bus waarin ze mee kon. Op het schoolplein kon ze niks behalve rondrijden en de wc's werden ook wat krap. Therapie op school in de gymzaal was ook lastig.
Zo langzamerhand werd het lastiger en lastiger. Met de overgang naar groep 3 was ze gelukkig wel in een groep op de begane grond geplaatst. Wel de grootste groep. En in een lokaal waarin ze dan alleen van de haar tafel bij de ingang naar de juf kon rijden, geen ruimte had om te draaien en dus achteruitrijdend weer terug moest. Naar de wc gaan hoefde niet meer op de kleutertoiletten, maar kon op de gewone kindertoiletten. Toen we gingen kijken bleek haar rolstoel niet naar binnen te kunnen. Ze moest maar op de gang opgetild worden, dan kon daar haar broek naar beneden gedaan worden, dan met blote billen van de gang de wc-ruimte in en dan kon ze op een wc worden gezet. Dat kinderen van 6 niet meer met blote billen op de gang willen staan was ze even ontgaan.
Er volgden lastige gesprekken. Gesprekken waar mij de moed in de schoenen zakte, gesprekken waarin ik werd ondersteund door een fantastische onderwijsprofessional vanuit het samenwerkingsverband (Er is met nog nooit zó de kaas van het brood gegeten als door haar, het was fantastisch, ik hoefde niks meer te zeggen). Zij sloeg met haar vuist op tafel en zei dat school de plicht had om aanpassingen te doen, dat daar geld voor was en dat ze ook nog eens een morele plicht hadden om mee te denken (naast alle afspraken die er waren).
Heel langzaam zat er beweging in, maar het niet welkom-gevoel bleef knagen. Uiteindelijk heb ik het in een gesprek, toen ik het echt niet meer kon inhouden, tussen de tranen door naar buiten geknald. Over dat ik niet een ‘nee’ hoorde, maar dat in alles wel een ‘nee’ klonk. In het gebouw, de buitenruimte, de toiletten, de keuze voor klas en lokaal, het gebrek aan meedenken met uitjes en dat het vooral voelde alsof iemand de verkering niet durft uit te maken en wacht tot jij het doet. Dat kon de directrice natuurlijk niet beamen, want dat mág niet, maar de stilte was veelzeggend.
De overgangsceremonie van de kleuters naar groep 3 was dan ook meteen een afscheid. Terwijl alle kinderen onder luid applaus van de glijbaan mochten uitglijden van groep 2 naar groep 3 naar hun nieuwe juf of meester, kon Signe niet van de glijbaan af. Zij moest langs iedereen rijden, terwijl ze een stok met lintjes kon laten wapperen. Ik zag al dat ze het lastig had en toen ze bij me was barstte ze in snikken uit. En ik ook. Een moeder sprak me daarna aan dat ze een foto van ons had gemaakt, omdat ze het zo verdrietig en zo mooi was. Zelfs nu, 5 jaar later springen de tranen me weer in de ogen. De foto is een goede reminder over niet welkom voelen en hoe je als school of instantie ook iets kan verzinnen waaraan iedereen kan meedoen.
Kortom: op naar het speciaal onderwijs. En dat voelde als een warm bad. Ze kon ineens spelen op het plein, was niet meer ‘de enige’, kon door het hele gebouw racen en had letterlijk en figuurlijk de ruimte om te groeien. Alle therapieën en alle passingen konden op school. En ja, nadelen zijn er zeker. Ver weg, leerlingenvervoer, ik voel me zelf een soort taxiservice, vriendinnetjes niet in de buurt, als een van de weinige ‘alleen maar’ een lichamelijke aandoening en erg slim (wat voor deze school vrij nieuw was). En toch, het belangrijkste gevoel zit 'm in het welkom zijn. Ze is daar niet ‘dat meisje in de rolstoel’, ze is daar Signe. Met al haar gezelligheid en eigenwijsheid bij elkaar. Ze heeft juffen die het kind zien achter het gedrag, die niet snel denken dat ze iets niet kan en die haar, met rolstoel en al, een schop onder haar kont geven als ze die nodig heeft.
Nu zit ze in groep 7. En het circus begint opnieuw. Het dilemma ‘regulier of speciaal’ is weer terug van weggeweest. Met een dochter die net tussen wal en schip valt wat betreft hoge intelligentie én een flinke zorgvraag is dat nog steeds geen gelopen race.
Op speciaal onderwijs kan er therapie worden gegeven, is er alle ruimte en zijn de klassen klein en is ze niet ‘de enige’. Tegelijkertijd zijn er geen open dagen, is er maar één school om uit te kiezen, kan ze daar geen examen doen op haar verwachte niveau en is ‘niet de enige’ zijn misschien ook wel een nadeel als je na het halen van je diploma niet nog een keer naar een speciale school kan, maar naar een reguliere vervolgopleiding moet.
Op regulier onderwijs zijn de schoolgebouwen en klassen lang niet altijd toegankelijk, ben je ‘de enige’ en ben je afhankelijk van de school of ze mee willen werken met het nadenken over excursies, kampen, een minder vol programma of een rustruimte. Tegelijkertijd zit je meer in de ‘reguliere’ wereld, kan je op je eigen niveau examen doen en wen je eraan dat je dus vaak helaas wel de enige bent.
Met open dagen in februari, een definitief advies eind maart en een landelijke inschrijfweek voor regulier onderwijs en het onderzoeksproces van een reguliere school, maar ook de tijd die het kost om een TLV aan te vragen ben ik al sinds begin groep 7 bezig met een plan de campagne. Een zoektocht naar een plek waar ze op haar eigen niveau kan werken, waar ze zich fijn voelt en vooral een school die haar met open armen ontvangt, en die meedenkt over dingen die lastiger gaan dan normaal. Fingers crossed en wordt vervolgd!