Zuurstof voor een zorgintensief gezin

Ik heet u van harte welkom aan boord van deze Boeing 737. Ik vraag eerst uw aandacht voor de veiligheidsvoorschriften: Uw handbagage kunt u kwijt onder uw stoel. Roken en het gebruik van mobiele telefoons is niet toegestaan gedurende deze hele vlucht.
De nooduitgangen vindt u daar en daar. Als de luchtdruk wegvalt, komen er boven uw hoofd automatisch zuurstofmaskers tevoorschijn. Trek het masker naar u toe en plaats het over uw neus en mond en adem vooral normaal. Zet eerst zelf uw masker op en help daarna pas uw kind. Dit laatste wil ik nog een keer herhalen: zet eerst zelf uw masker op en help daarna pas uw kind.

Daar gaat het namelijk precies om: eerst zorgen dat je zelf stabiel bent en dán pas je kind goed kunnen helpen.

Ik heb 3 dochters van 11, 8 en 5 jaar. Zij zullen zeker op momenten dat het vliegtuig even flink heen en weer schudt, mijn hulp nodig hebben. Maar mijn jongste, zorgintensieve dochter Nova, is éxtra kwetsbaar. Zij heeft het Rett syndroom en is daardoor ernstig meervoudig gehandicapt. Haar ontwikkelingsniveau is op alle vlakken nog onder een jaar. Zij zal niet alleen met flinke turbulentie, maar die hele lange reis, volledig afhankelijk zijn van mij. Haar hele leven. Waarschijnlijk míjn hele leven. En díe verantwoordelijkheid die vraagt ontzettend veel van mij.

Ik ben haar benen, want ze loopt niet. Dus ik til haar de hele dag door. Uit bed, in haar stoel, naar de grond om te spelen, in de auto, weer in haar stoel, in bad en weer naar bed.
Ik houd haar in evenwicht, want zitten kan ze niet goed zelf, haar spieren zijn niet sterk genoeg om haar stabiel te houden. Omdat er al een flinke bocht in haar ruggengraat zit, draagt ze 24u per dag een korset. Ik ben haar handen, want die kan ze niet goed gebruiken, die friemelen en wrijven de hele dag door. Dus ik houd haar beker vast als ze drinkt. Ik ben haar zintuigen, want bijvoorbeeld pijnprikkels, daar reageert ze niet op, dus wij moeten opletten of ze zichzelf geen pijn doet. Ik ben haar hoofd, want ik denk voor haar. Ik bedenk of ze wil spelen of slapen, of ze wil knuffelen of eten of drinken. Maar ook wát en hoeveel ze wil eten en hoeveel sondevoeding ze daarbij nog krijgt. En oeps, soms is het teveel, nou dat merk je pas als het al te laat is. Ik lees haar, of probeer haar te lezen, moet altijd alert zijn. Signalen oppikken of ze moe is of er misschien iets serieus aan de hand is. En tenslotte ben ik haar stem, want zelf kan ze die niet gebruiken. Ze communiceert met haar lach of haar tranen en gelukkig zien we bijna altijd die lach in combinatie met vrolijke geluidjes. Haar kleine wereldje lijkt steeds iets groter te worden. Sinds kort heeft ze een spraakcomputer die ze kan aansturen met haar ogen. Een nieuwe communicatievorm waarmee ze ons bewust dingen kan gaan vertellen en waarmee ze hopelijk een beetje regie krijgt. Het leven overkómt haar.

Ik wil jullie meenemen naar het moment dat we per brief bevestigd kregen dat Nova recht heeft op langdurige zorg. Nova was op dat moment drie jaar, nog een klein droppie. Met het recht op die langdurige zorg kon ze bijvoorbeeld vaker naar het kinderdagcentrum en zou het niet nodig zijn om elk jaar opnieuw voor de nodige zorg te vechten.

Een stukje tekst uit deze brief:

“Er is sprake van een lichamelijke handicap én van een verstandelijke beperking. Uw dochter is afhankelijk van zorg en die afhankelijkheid zal naar verwachting blijven. Zij heeft ernstige beperkingen ten aanzien van het bewegen en verplaatsen. De verwachting is dat zij niet in staat zal zijn om de regie over haar leven te voeren, haar dagen te structureren en zelfstandig te wonen. Omdat uw dochter blijvend is aangewezen op langdurige, intensieve zorg, is deze indicatie voor onbepaalde tijd geldig.”

Zo, dat komt binnen. Dat geeft ineens besef van hoe haar en onze toekomst er uit ziet.

Om Nova zuurstof te kunnen geven, alles wat zíj nodig heeft voor een zo fijn mogelijk leven, moet ík dus stabiel zijn, zorgen dat ik eerst míjn zuurstofmasker om doe. Maar wat als me dat niet lukt, wat als de verantwoordelijkheid zo ontzettend veel van mij vraagt? Wat doe je dan als ouder? Dan zorg je tóch eerst voor je kinderen, ook ten koste van jezelf. En dan zitten we op een punt waar ik mezelf, mijn man en veel ouders van ernstig meervoudig gehandicapte kinderen zie, schommelend rond de grens van overbelasting. Vaak er tegenaan en soms er vét overheen.

En zonder hulp lukt het echt niet om bij die grens vandaan te blijven. Ook niet sinds ik noodgedwongen mijn betaalde werk heb opgegeven en dus de hele week thuis ben.

Het kost ons ontzettend veel tijd en energie om alles rondom de zorg te regelen:
het delen van de directe zorg, met het kinderdagcentrum, het gastgezin, de speciaal opgeleide oppas. Voordat je zover bent dat je de zorg uit handen kúnt geven, daar gaat flink wat aan vooraf.

Er zijn veel professionals waarmee we een deel van de zorg afstemmen. En voor elk stukje Nova is er een andere specialist. Wel 15 verschillende artsen, verdeeld over drie ziekenhuizen. En zeker 10 begeleiders en therapeuten die dagelijks met haar bezig zijn op het kinderdagcentrum. En als je zelf het overzicht niet houdt en de samenhang bewaakt, doet niemand anders dat.

Ook komt ons huis steeds voller te staan met hulpmiddelen. Stel het je maar eens voor in en om je huis: een rolstoel, een rolstoelbus, een rolstoelfiets, een eetstoel, een verstelbaar hooglaagbed, een bedbox, een statafel, een hooglaagbad, een verstelbare wastafel, een mobiele tillift, een sondepomp, een rijdend statief voor de spraakcomputer, een complete aanbouw aan het huis voor slaap- en badkamer. Stuk voor stuk nodig bij de intensieve zorg voor Nova en helemaal afgestemd op wat zij nodig heeft en hoe zij groeit.

Voor het traject van de aanvraag, weer een aanpassing of reparatie via alle verschillende leveranciers zijn veel gesprekken nodig. Pas kregen we van de gemeente een brief over de verandering van leverancier van ‘het door u gebruikte hulpmiddel’. Ja, welke van de 20?

Het is emotioneel zwaar, omdat het verwerken en accepteren nooit stopt. Steeds opnieuw is er verdriet en het gevoel van verlies wordt alleen maar groter, omdat het verschil met andere kinderen steeds groter wordt. Steun en begrip van je naasten is het allerbelangrijkst denk ik.

Ik vind contact met lotgenoten ook ontzettend fijn. De herkenbaarheid helpt mij te voelen dat ik niet de enige ben. Ik vind bij hen een schat aan nuttige tips en ervaringen. Bij elke professional gaat het vooral over dat ene stukje Nova. Maar het oog voor het grote geheel is zó belangrijk. Wát heeft het gesprek dat we nu hebben of de beslissing waar we voor staan, voor effect op Nova als kind, en op ons hele gezin? Hoe voelen wij ons daarbij? Hebben we genoeg aandacht voor wat alles doet met Nova’s zussen?

Ook professionele psychische ondersteuning is soms echt onmisbaar. Het kan zó helpen om even te kunnen sparren met iemand die níet nauw bij je gezin betrokken is.

In Nederland lijkt het financieel wel goed geregeld. Veel van de belachelijk hoge kosten voor de zorg, de hulpmiddelen en alle aanpassingen worden vergoed, maar zeker niet alles. En er hangt een grote onzekerheid aan of die financiën inderdaad op tijd geregeld zijn, of het niet ten koste gaat van andere uitkeringen, etcetera. Een rolstoelbus moeten we zelf betalen. Als een van de weinige Nederlanders hadden wij nog het geluk dat de grote verbouwing aan ons huis is vergoed via de gemeente. Maar pas twee weken voor oplevering hadden we dat echt op papier. Anderen moeten genoegen nemen met ontoereikende oplossingen.

Omdat Nova onder de Wet langdurige zorg valt, hebben we recht op een persoonsgebonden budget waarmee we veel zorg nu kunnen betalen. Maar de toekomst is onzeker. Is het budget ook toereikend als we steeds meer zorg nodig zullen hebben? Als Nova misschien toch naar een onderwijsvorm kan overstappen? Als Nova straks 18 jaar en voor de wet volwassen maar nog steeds volledig afhankelijk is? Als ze niet meer thuis zou kunnen wonen? Als er een calamiteit is en er ineens een stuk meer zorg nodig is? De ervaringen van andere ouders stemmen mij somber.

De afgelopen jaren voelden als een vloedgolf die niet ophield, steeds weer kwam er iets nieuws waar we mee moesten dealen. Maar ondanks dat we heel erg genieten van Nova, heeft de situatie voor nu én in de toekomst enorme consequenties voor ons gezin.
En dáárom hebben wij extra zuurstof nodig, regelmatig een nieuwe zuurstoftank graag, structurele ondersteuning op al die vlakken, om staande te kunnen blijven, die hele reis lang. En waar ik hier voor mezelf praatte, bedoel ik natuurlijk ook mijn man. Want ik ben ontzettend blij dat wij dit sámen doen. Maar zonder hulp zullen wij het ook samen niet redden.