Organisatie

Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders is opgericht door (voorheen) De Bosk en Stichting Kind en Ziekenhuis.

(Voorheen) De Bosk werkt aandoeningspecifiek en Kind & Ziekenhuis werkt vanuit het perspectief van kind en gezin gericht op de medische zorg. Binnen hun eigen organisaties liepen zij via hun achterban tegen vraagstukken aan die niet binnen hun expertisegebieden vielen en waartoe zij niet voldoende waren toegerust: de levensbrede thema’s. Er bleek behoefte aan een plek waar vanuit ervaringskennis handvaten geboden kunnen worden op alle terreinen waar je als gezin mee te maken krijgt wanneer je een kind met een zorgbehoefte hebt. Ervaringskennis moet als kapitaal worden omarmd, ingezet en gebruikt.

Het doel was een leidend aandoening-overstijgend platform in Nederland op re richten waar ouders elkaar met ervaringskennis helpen rondom de zorg voor hun kind met een lichamelijke handicap, verstandelijke handicap, chronische ziekte en/of ontwikkelingsproblematiek. Op basis van ervaringskennis aandoening-overstijgende producten en diensten te ontwikkelen en beschikbaar te maken die ouders helpen rondom de zorg voor hun kind met een lichamelijke handicap, verstandelijke handicap, chronische ziekte en/of ontwikkelingsproblematiek.

(Voorheen) De BOSK

(Voorheen) De BOSK was de vereniging van en voor mensen met een aangeboren lichamelijke handicap. Ruim zestig jaar geleden opgericht als Bond voor Ouders van Spastische Kinderen. In 2019 is deze vereniging opgeslitst in 4 aparte verenigingen: CP Nedrland, EMB Nederland, SBH Nederland en Schisis Nederland. Deze verenigingen vertegenwoordigen inmiddels ruim 35.000 personen met een aangeboren lichamelijke handicap en 20.000 ouders van kinderen met deze handicaps.

De vier verenigingen gaan uit van eigen kracht en van mogelijkheden. Sleutelbegrippen zijn zelfmanagement en empowerment. Ze geven informatie en advies over medische zaken, onderzoeken, therapieën, diëten, speciaal onderwijs of dagopvang, aangepaste vakanties, juridische zaken, regels en wetten.  Daarnaast instigeren zij wetenschappelijk onderzoek en behartigen zij de belangen van haar leden bij overheden, verzekeraars en andere organisaties.

Stichting Kind en Ziekenhuis

Stichting Kind en Ziekenhuis is al ruim 40 jaar dé patiëntenorganisatie voor kinderen in de medische zorg.  Kind&Ziekenhuis bevordert kind- & gezinsgerichte medische zorg vanuit het perspectief van het kind en het gezin in het ziekenhuis, thuis en elders.

De kinderstem en daarmee de rechten van het kind vertegenwoordigen wij vanuit de visie Handvest Kind & Ziekenhuis en Kind & Zorg. Kinderen zijn namelijk geen kleine volwassenen.

• Bij alle activiteiten worden de Handvesten Kind & Ziekenhuis en Kind & Zorg en de ervaringen van kinderen en ouders als uitgangspunt genomen.
• Het handvest Kind & Ziekenhuis, inmiddels een internationaal erkende ‘standaard’, is in overstemming met het VN-Verdrag inzake de rechten van het kind en staat bekend onder de naam ‘EACH Charter’.
• Kind & Ziekenhuis vertaalt het VN-Verdrag in kinder- en ouderparticipatie om zo de zorg voortdurend te verbeteren en kind- & gezinsgerichter te maken.

Activiteiten 

• vertegenwoordigen van kinderen en hun ouders in de medische zorg
• vertolken van de kinderstem van alle kinderen die medische zorg nodig hebben en hun gezin in het ziekenhuis, thuis of elders
• publiceren van kennis en keuzeinformatie over de kind- en gezinsgerichtheid middels de Smileys op de eigen website en op ZorgkaartNederland.nl, rapporten en praktische tools
• adviseren van kinderen, jongeren, (aanstaande) ouders en (zorg)professionals over samen beslissen, (kinder)participatie, psychosociale zorg, goede voorbereiding en nazorg, wet- en regelgeving, rechten en vele andere zaken binnen de medische kindzorg
• informeren over de nieuwste ontwikkelingen vanuit het perspectief van kind en gezin via het Kind & Zorg Magazine en blog, publicaties, sociale media, presentaties en alle overige voorlichtingsactiviteiten
• stimuleren van samenwerking over de muren heen en kennisdeling door zorgprofessionals, beleids- en kwaliteitsmanagers in de kindzorg met kind en gezin centraal en in de regie met aandacht voor de 4 kinderleefdomeinen medisch, sociaal, ontwikkeling en veiligheid
• bevorderen van kwaliteit van kind- & gezinsgerichte zorg door middel van ontwikkelprocessen binnen zorgorganisaties door samenwerking via onze Academy Ervaringsprofs Kindzorg o.a. door kennisoverdracht, projectsamenwerking, inzet van ons storytelling instrument Ervaringsmonitor en het kwaliteitsinstrument de Smiley
• stimuleren vankwaliteit van kind- & gezinsgerichte zorg bij kwaliteitsstandaardontwikkeling en door middel van advisering aan (o.a.) de (semi-)overheid, zorgorganisaties, branche- en beroepsorganisaties

Meer info? www.kindenziekenhuis.nl

Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders
Randhoeve 221
3995 GA Houten

Mail: info@schouders.nl

• Bank: NL27 ABNA 0816 7224 20
• Kamer van Koophandel: 67434185
• RSIN: 856988248

De directeur van Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders is Marije Jager

Het dagelijks bestuur bestaat uit:

• Martijn Klem, voorzitter
• Hester Rippen, penningmeester
• Marieke Deckers, secretaris
• Klaartje Spijkers

Directie en bestuur worden ondersteund en bijgestaan door de Ervaringsraad. De Eraringsraad bestaat uit een afvaardiging van ervaringsdeskundige ouders die verder kijken dan hun persoonlijke situatie. Deze raad staat de stichting bij met het ontwikkelen van nieuwe instrumenten, het vullen van het platform en het bewaken van de grote lijn.

Stichting Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders is een non-profitorganisatie. Het beloningsbeleid voor het personeel verloopt conform de CAO Zorg en Welzijn. Het dagelijks bestuur, de Adviesgroep en Ervaringsraad krijgen geen salaris, noch een vergoeding vanuit de Stichting. Wel kunnen zij een aanvraag doen voor de gemaakte directe onkosten, zoals vervoerskosten.

Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders heeft tussen 2014 – 2017 als project van Vereniging de BOSK gefunctioneerd. De ontwikkeling van Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders is gesubsidieerd door de Vriendenloterij.

Per 1 februari 2018 is Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders statutair werkzaam als onafhankelijke stichting. In 2018 werd de concretisering van Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders financieel ondersteund door HandicapNL. Naast deze ondersteuning werft Stichting Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders gelden door middel van aanvragen van projectsubsidies, sponsoring, giften en door funding te vinden op meer structurele basis. In 2019 en 2020 werd (Sch)ouders ondersteund door het voucherproject EMP/Ouder en zijn er 2 projecten via ZonMw gerealiseerd.

Activiteiten, beleid en financien 2017/2019

Jaarrekening 2019

Stichting Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders bechikt over een ANBI status. Voor meer informatie kun je contact opnemen via info@schouders.nl.