Rolstoelbus
‘Hoera, we zijn er bijna! Ongeveer. Denk ik’
Vijf jaar geleden ging het echt niet meer met het tillen van de rolstoel in de auto en moesten we aan de rolstoelbus. Een grote stap, want, eerlijk is eerlijk, zo’n bus is best heftig. Vier jaar later bleek de handrolstoel een elektrische rolstoel inclusief orthese te zijn geworden. Combineer dat met een kind dat harder groeit dan verwacht én een aanstaande scolioseoperatie (waardoor ze in een klap nog een paar centimeter langer zou worden) en de bus werd te klein.
Op dat moment had ik nog ongeveer anderhalf tot twee jaar tot de rugoperatie. Signe had ondertussen nog een centimeter of vier speling bij de ingang van de bus, dus het werd tijd om Operatie Bus te starten. De huidige bus hebben we helemaal zelf betaald, zonder bijdrage van de gemeente. Die kreeg ik toen niet, want we hadden al een aangepaste fiets. Een hogere bus bleek alleen helaas zo ontzettend veel duurder dan een lage bus dat het echt niet meer zelf te betalen was.
Ik klopte dus aan bij de gemeente, ruim van tevoren dacht ik. We hadden een keukentafelgesprek, en er kwam een afwijzing: we konden wel alles met de taxi doen. Mij leek het onmogelijk om alles met de taxi te doen: alle bezoeken aan ziekenhuizen ver weg, ongeplande doktersbezoeken of een broertje dat mee moet, maar niet mee mag met de taxi. Of op vakantie gaan. Of hoe lastig dat is met een flinke energiebeperking of hoe ik dan alle hulpmiddelen op het revalidatiecentrum moet krijgen voor passingen. Dit alles schreef ik in een bezwaar, vol verwijzingen naar het aantal afspraken, overzichten met de kosten van een aangepaste bus en een aangenomen motie van de Arnhemse gemeenteraad.
Op de afdeling bezwaren was het druk en waren er veel zieken. Bijna een jaar heeft het daar op de plank gelegen. Uiteindelijk kwam er een reactie: ik had aannemelijk gemaakt dat de regiotaxi geen optie was. De wijkcoaches moesten terug naar de tekentafel en beter onderzoeken wat er wel nodig was.
Er volgden weer afspraken. Ik sprong door alle hoepeltjes. Ik schreef succesvol fondsen aan. Ik moest naar een aanpassingsbedrijf voor offertes. Ik ging op verzoek van de gemeente met weer een ander bedrijf in gesprek over een leasebus. Ik liet de wijkcoaches zien hoe een rolstoelbus werkt, hoe zwaar een oprijplaat is en waarom een lichtje achter in de bus geen luxe is. En waarom een achteruitrijcamera noodzakelijk is als je achter je niks kan zien. Inmiddels zaten we ruim één jaar na de start van de aanvraag.
Weer heel wat reminders later kwam er een bericht: binnen twee weken zou ik horen wat de gemeente zou doen en of het een leaseconstructie werd of een koopconstructie, waarbij ik zelf al had aangeboden het bedrag van mijn huidige bus (en extra!) te investeren.
Twee en een halve week later werd ik dan toch eindelijk gebeld. Vol spanning nam ik op: nu zou het gaan gebeuren, Operatie Bus kwam ten einde! Vijf minuten later hing ik in tranen op. Weer geen uitslag. Sterker nog, het hele proces van de aanvraag moest opnieuw. Er was namelijk nooit een medische keuring geweest. Zelfs met vuistdikke dossiers, zelfs met meer dan twintig specialisten en dertig instanties, blijkbaar was het niet genoeg. Zelden ben ik in mijn zorgjungle-carrière zo lamgeslagen geweest.
Ondertussen kwam de operatiedatum dichter- en dichterbij en werd het steeds duidelijker dat Signe niet meer in de bus zou passen na de operatie en dus niet naar huis zou kunnen, maar ook niet naar haar therapieafspraken of naar school. Tegelijkertijd met het traject rolstoelbus moest er dus een oplossing komen voor de periode ná de operatie. Ik nam dus weer contact op met de wijkcoaches.
Na lang beraad werd ik gebeld met een oplossing. Na de operatie kon Signe naar huis en naar alle revalidatieafspraken met.. je verzint het niet.. de regiotaxi. Iets anders kon echt niet geregeld worden, want dan zouden ze een precedent scheppen.
Het kostte me ontzettend veel moeite om me in te houden en het gesprek netjes te houden. Want, de taxi kon toch sowieso al niet, maar hoe dachten ze dat dat ging, met een kind na een heftige rugoperatie en niet lang kunnen zitten? Of hoe ze haar beperkte tijd nuttiger op school en bij therapie kan besteden dan wachtend op of in een taxi? Of hoe dat moest als ze naar school ging, maar het deed te veel pijn? Behoorlijk verslagen en gefrustreerd hing ik op.
Na ruim anderhalf jaar bellen, mailen, wachten, uitleggen, reminders sturen, door hoepeltjes springen was er nog steeds geen oplossing. Als ik zou uitrekenen wat het alle betrokkenen aan uren heeft gekost denk ik dat ik twee gloednieuwe bussen in de straat had staan. Laat staan als ik de stress, haarverf voor de grijze haren en de energie die dit heeft gekost meetel in deze rekensom.
Ondertussen was de wanhoop redelijk maximaal. Ik twijfelde tussen de bus dwars voor het gemeentehuis te parkeren tot er een oplossing komt of om te mailen ‘Beste allemaal, jullie hebben gewonnen. Hartelijke groet, Caroline’. Met misschien een plaatje van een middelvinger erbij. Of anders deze video. Wat zou het soms fijn zijn om álle frustratie eruit te kunnen gooien, zonder bang te zijn wat voor consequenties het heeft als het gaat om andere aanvragen of de toekomst van je kind.
Wat zou het toch mooi zijn als er integraal naar een gezin wordt gekeken. Een voorziening kan dan namelijk wel voor het kind zijn, maar wat hebben ouders en gezinsleden nodig om te blijven staan? Misschien is dat wel die bus zodat broertjes en zusjes meekunnen, omdat ze niet alleen thuis kunnen blijven. Misschien is dat wel een middag gespecialiseerde BSO extra, zodat ouders kunnen blijven werken. Misschien is dat wel geen taxivervoer, omdat een kind niet de energie heeft om zo lang te wachten en zo vaak naar een ziekenhuis moet dat de taxi geen optie is.
Wat zou het toch mooi zijn als het echt samenwerken was, en geen eindeloze strijd moet zijn. Wat zou het mooi zijn als we het niet meer normaal vinden dat ouders eindeloos koekjes moeten bakken, of popcorn moeten verkopen of crowdfunden om iets te kopen waar ze niet zonder kunnen. Als ouders vooral weer echt ouders kunnen zijn in plaats van bang te zijn als de telefoon gaat en maar moeten blijven overtuigen en blijven smeken. Als ouders niet steeds het gevoel hebben dat wat ze nodig hebben teveel is of dat het een luxe is. Als we gewoon een keer écht mee kunnen draaien in de maatschappij, waarvan nu is bevestigd dat het echt niet zo is in Nederland. Dat zou uiteindelijk zoveel tijd, geld, en stress besparen en zoveel meer gelukkigere kinderen, ouders en gezinnen opleveren!
Ondertussen zijn hier weer overleggen geweest, waren er nog meer vragen voor de medisch adviseur en was afgelopen week het laatste overleg met alle betrokken partijen (behalve met mij). Twee dagen na dat laatste overleg kwam er na twee reminders een voorlopig uitslag: er moet een rolstoelbus komen. Voorlopig, omdat we blijkbaar in de ‘afrondende fase zitten van de besluitvormende fase’ zitten. Hoe, waar, wat en wanneer er een rolstoelbus komt is nog niet duidelijk. Voorlopig bezet ik het gemeentehuis nog maar even niet, en prop ik mijn kind nog met pijn en moeite in de bus.