Door Corina Mos*
'Ik ben moeder en mantelzorger'
Als je een kind krijgt, word je vader of moeder. En dit blijf je, ook al ben je tachtig en zijn je kinderen vijftig of zestig. De geborgenheid die een kind van zijn ouder ontvangt, is met recht een basis voor het leven. Als ouder sta je borg voor hem, je signaleert voor hem en met hem. Een ouder brengt inspanningen op die soms onnavolgbaar zijn.
Mijn zoon werd geboren met spina bifida. In zijn geboortekaartje spraken we de hoop uit 'dat hij in kwaliteit zou mogen leven'. De wereld vergaat bij de aanblik van de beperking, gevoelens van afschuw, medelijden en diepe liefde tuimelen over elkaar heen.
Aangezien hij volgens sommige artsen een beperkte levenskans had, moest ik mijzelf eerst overtuigen dat ik me wél voor hem wilde inzetten. Dat ik borg voor hem zou staan en met een moederoog de signalen van zijn welbevinden zou opmerken. En zou vechten voor kwaliteit van zijn leven. Dat spraken we af, in een donkere nacht toen hij in zijn glazen bedje lag met piepende meetinstrumenten ernaast. We hadden een verbond gesloten.
Ik hield me aan mijn woord. Nee, ik ga niet naar huis, ik blijf bij mijn kind om borstvoeding te geven. Nee, je haalt hem niet zomaar bij mij weg om onder narcose te brengen, hij krijgt narcose op mijn schoot. En ja, ik wil bij iedere handeling zijn die pijnlijk voor hem is of hem bang maakt. En ja, ik wil naar de uitslaapkamer om het eerste gezicht te zijn dat hij voelt en ziet als hij wakker wordt.
Daar stond ik, moeder in optima forma, vechtend voor de kwaliteit van leven voor haar kind. Ik voelde me alleen op de wereld. Zó veel mensen moest ik soms tactvol tegenspreken, proberen te weerhouden van onzinnige handelingen die belastend waren. Ik probeerde duidelijkheid te verkrijgen over zijn prognose, zijn welbevinden. Ik werd de lastige moeder. Hoe eenzaam ik me voelde, merkte ik pas toen ik in de kamer naast mij een glimp op ving van jonge ouders met baby's naast hun bed. Ik realiseerde me: o ja, er is nog een andere, gewone, wereld dan alleen mijn verbond met mijn zoon.
'In die donkere nacht sloten we een verbond'
De eerste oudercursus via MEE was een openbaring. Ik ontmoette ouders, die vol liefde spraken over hun kind, wat hun kind kon ondanks de beperkingen. Hun kind was 'gewoon' kind, net als het mijne! Ik heb er een hartsvriendin aan overgehouden. Haar zoon heeft dezelfde beperkingen als de mijne, en samen zijn we veel op vakantie geweest, hebben we lief en leed gedeeld, en waar mogelijk wijzen we elkaar de weg. Wat een zegen!
Als je een kind krijgt, ben je ouder. Als je een kind met een beperking krijgt, ben je dan vooral mantelzorger? Wel én niet. Voor het grootste deel blijf je ouder, die 'gewoon' voor zijn kind zorgt. Maar een kind met een beperking vraagt veel meer van je als ouder. En juist dat stukje is de taak die onder mantelzorg valt. Een dag heeft maar 24 uur, ook andere kinderen, je partner, je werk en je huishouden en aandacht voor jezelf vragen tijd. En toch is er dit kind, dit kind met mogelijkheden die je als ouder al hebt ontdekt, maar waarvoor je vaak de passende randvoorwaarden moet zoeken. Het is er allemaal: de ondersteuning, de kennis, de goede rolstoel, het juiste bed, de goede arts, de juiste behandeling, de juiste school, juist dát hulpmiddel. Maar je moet het wel vinden.
Mijn grootste valkuil is uitputting. Want de zorg blijft, levenslang, levensbreed. Dus ja, ik ben ouder en mantelzorger. Ik kan appel doen op gelijkgestemden die ik niet alles hoef uit te leggen. En dat geeft energie, blijheid en vertrouwen in de toekomst.
*Corina Mos, 50, is alleenstaande moeder van Sjoerd, geboren met spina bifida en van Joeri. Corina was werkzaam als regioconsulent belangenbehartiging voor mensen met een verstandelijke beperking.