Jongleren is het leren loslaten
Judith kan heel goed jongleren want ze is circustrainer én brus. Volgens haar is ‘brus zijn’ een ervaring die niet aan mensen uit te leggen valt die het niet hebben meegemaakt. Weten dat een ander (ongeveer) hetzelfde meemaakt en voelt, geeft een enorme opluchting: ik ben niet de enige!
‘‘Ik ben Judith. Ik ben brus. Mijn broer Matthijs was meervoudig complex gehandicapt met epilepsie en één van mijn zusjes Emma heeft het Syndroom van Down. Ze woont al een tijdje niet meer thuis, maar op een zorgboerderij en daar is ze goed op haar plek. We hebben een hele hechte band, wat het soms lastig maakt dat ik ver weg woon en niet eventjes op de koffie kan komen. We bellen elke woensdagavond en ik merk dat die structuur haar heel erg goed doet. Het is ons zussenmomentje. Ze kijkt er altijd naar uit om mij te spreken en door middel van onze wekelijkse belsessies oefent ze ook in vertellen wat ze die week gedaan heeft, wat ze gaat doen en vragen aan mij te stellen.
Het Syndroom van Down is de laatste jaren steeds zichtbaarder geworden. Ondanks dat mijn zusje een veel lager niveau heeft dan de mensen die je op TV ziet, is ze wel makkelijk in de omgang, onderneemt graag dingen en is niet eenkennig.’
Soort van opluchting
Mijn broer Matthijs had 24-uurszorg nodig. Iets wat bepalend is geweest voor onze thuissituatie. Vorig jaar in mei is hij overleden, onverwachts, maar we wisten allemaal dat hij geen 80 jaar zou worden. Op een vreemde manier was ik er ook wel op voorbereid. Ik begreep al jong dat hij heel kwetsbaar was en zeer waarschijnlijk voor mij zou komen te overlijden en op jonge leeftijd. Het voelt dan ergens ook als een soort opluchting; die angst werd in één klap weggevaagd. Dat neemt niet weg dat ik vaak verdrietig ben en nog altijd in een rouwproces zit.
Wat is dat, brus?
‘Door het overlijden van mijn broer ben ik me nog meer bewust geworden van mijn brus zijn en dan vooral het feit dat eigenlijk weinig mensen weten wat het inhoudt. Ik wil graag mensen mijn verhaal vertellen en met andere brussen in contact komen om ervoor te zorgen dat onze verhalen meer aan het licht komen. Er zijn weinig mensen met wie ik over mijn broer kan praten. Mensen willen het graag wel begrijpen, maar omdat deze doelgroep zo onzichtbaar is, is het lastig om er een voorstelling van te maken. Voor mijn zusje Emma is dat anders, omdat het Syndroom van Down bekender is. Ik heb dus een dubbele bruservaring. Er zitten gelijkenissen in, maar ik zie ook zeker de verschillen tussen zus zijn van mijn broer en mijn zus. Met Emma kun je eigenlijk alles gewoon doen, zolang je het maar duidelijk uitlegt. Ik moet natuurlijk wel bedenken of het iets voor haar is, maar ze kan makkelijk mee naar de bioscoop, theater, pretpark, even winkelen, nachtje ergens slapen, et cetera. Je merkt ook dat mensen dat geweldig vinden dat ik met haar op stap ben. Met Matthijs daarentegen was dat altijd lastiger. Het is al gebeurd dat onze pakjesavond met Sinterklaas in het honderd liep omdat hij een epileptische aanval kreeg. Dan zijn mijn ouders daar mee bezig en gaat het feestje niet meer door. Het is daarentegen nog nooit gebeurd dat we iets niet konden doen omdat Emma iets had.’
Zoektocht
‘De laatste jaren ben ik meer bezig om voor mezelf te begrijpen wat het betekent om brus te zijn. Ik probeer nu actief brussen op te zoeken, bijvoorbeeld in een Facebookgroep. Maar een tijd heb ik er niks mee gedaan en soms zelfs verzwegen dat ik een brus was naar mensen om me heen, maar dat voelde toch verkeerd. Het brus zijn is een belangrijk en groot deel van mij geworden. Het is iets wat nooit weggaat. Ik ben m’n leven lang brus, al sinds ik geboren ben. Het is een verantwoordelijkheidsgevoel dat altijd aanwezig is. Als Emma even niet lekker in haar vel zit, slaat dat vaak ook over op mij en voel ik me ook niet goed.
Brus zijn betekent voor mij dat ik ook altijd heel veel moet geven omdat Emma en Matthijs dat uit zichzelf niet kunnen. Pas als ik iets geef (aandacht, liefde, tijd) krijg ik het terug. Maar het initiatief zal eigenlijk altijd bij mij moeten liggen.’
Luisterend oor voor anderen
‘Het lijkt me ontzettend fijn om een luisterend oor voor andere brussen te kunnen zijn. Het is een ervaring die niet aan mensen uit te leggen valt die het niet hebben meegemaakt. Ik vertel veel over Matthijs en Emma aan vrienden, maar zij zullen het toch nooit helemaal kunnen begrijpen, terwijl bij brussen een paar woorden vaak al genoeg is. Weten dat jouw ervaring niet op zich staat en dat er meer brussen zijn die hetzelfde meemaken en voelen, geeft een enorme opluchting!