Mantelzorg: ik ben je hulphond niet!
Iedere dag is het raak. Of iedere dag? Ieder uur, of misschien zelfs ieder half uur. En als ik echt eerlijk ben iedere vijf minuten. ‘Kun je m'n stift oprapen?”, “kun je me op de wc zetten” “kun je mijn boek pakken?", “kun je m'n tas van m'n rolstoel halen”. De vragen vliegen me om de oren, de hele dag. En dit is natuurlijk naast alle gewone vragen over snoep, gamen, tv kijken, make up, vervelende broertjes en over wat we nú weer gaan eten vanavond.
Als ze eenmaal bezig is met iets gaat het vaak prima, eventjes dan, maar nét het moment dat ik zit, of sta te koken, of razend druk ben met trommels vullen, specialisten bellen, of iemand van werk aan de telefoon heb is daar de onvermijdelijke vraag “Mama, kun je helpen? Pim (de poes) wil hier niet weg en ik kan er niet langs!” En daar ga je weer.
En niet alleen ik. Want, eerlijk is eerlijk, haar broer lost ook veel op. Ook bij hem gaat er geen half uur voorbij zonder dat hij wordt gevraagd te helpen. Of gevraagd, soms wordt het hem gewoon opgedragen. Of wordt hij overgehaald, als hij een keer ‘nee’ zegt: “Ah toe? Dan mag je daarna een snoepje van me/met mijn mooie kleurpotloden tekenen/met mijn slijm spelen". En als dat niet werkt is er altijd nog de optie ‘als je me niet helpt dan...’.
De jongste is net 7. Hij weet niet beter dan dat zijn zus in een rolstoel zit en veel hulp nodig heeft, en dat je lekker achter op haar rolstoel mag staan en dat je soms een dagje naar een dierentuin mag. Hij is razend grappig, creatief en hartstikke slim. Én mantelzorger.
Niet alleen moest ik er ooit aan wennen dat ik zelf mantelzorger was, maar toen ik hoorde dat ook mijn zoon mantelzorger was moest ik helemaal even slikken. Terwijl het hartstikke logisch is. Als ‘brus’ maakt hij dag in, dag uit mee hoe het is om een zus met een spierziekte te hebben, kunnen we soms niet doen wat hij graag wil, en komen de vragen ook bij hem terecht. Want hij kan ongeveer alles dat zijn zus niet kan.
Ik denk dan ook wel eens dat ik mijn kinderen in de goede volgorde heb gekregen, want met een dikke 3,5 jaar tussen de twee kinderen merkte ik pas wat een ‘gewoon’ kind allemaal kan. Soms ben ik nog steeds verbaasd over wat hij allemaal kan en hoe mégahandig het is dat hij zichzelf kan aankleden, of zelf naar de wc kan en naar de school in de buurt gaat en makkelijk met vriendjes kan afspreken.
Zijn zus helpen doet hij vaak automatisch, zelfs als hij wordt gecommandeerd, hoe vaak we het hier thuis over hebben dat dat écht niet hoort. Ook bespreek ik vaak met hem dat hij niet hoeft te helpen, hij mag het. Eerlijk is eerlijk, als ik sta te koken vraag ik hem ook wel eens zijn zus te helpen, onder het mom van ‘ik sta ook niet alleen voor mezelf te koken, laten we elkaar even helpen’, waar ik me dan naderhand toch een beetje schuldig over voel.
Soms sluipen gewoontes er ook in. Want weet je hoe makkelijk het is als je een klein jongetje in je bus hebt staan die de vastzethaken van de rolstoel vast even goed doet, waardoor je je niet in allerlei bochten hoeft te wringen om dat zelf te doen?
Uiteindelijk blijft het zo dat zijn leven altijd anders zal zijn dan dat van een leeftijdsgenoot met een gezonde broer of zus en dat is best lastige. We hebben het er regelmatig over, hij mag het stom vinden, hij heeft speltherapie, ik probeer regelmatig even een momentje samen te pakken, ik probeer hem te leren dat hij ook echt ‘nee’ mag zeggen, ook als hij ‘echt NU moet helpen’ volgens zijn zus. En dat hij helemaal gelijk heeft als hij als antwoord geeft op de zoveelste vraag:
“ik ben je hulphond niet!”