Mijn reis als moeder: Bestemming onbekend…

De vriendjes/ vriendinnetjes lopen in en uit. Op woensdag middag knutselen we met z’n allen aan de grote houten tafel. Het ruikt lekker naar zelfgebakken zandkoekjes. We spelen regelmatig in de speeltuin om de hoek. Lekker samen schommelen. De buurkinderen komen graag bij ons. In het weekend gaan we naar het bos, voetballen, boomtikkertje spelen. Ik zie ons rennen van boom naar boom. De reis loopt anders

De 1e jaren van de oudste

Nadat ze geboren is het zoeken naar een ritme. Ik kan het ritme met de oudste niet vinden. Ze huilt veel. Heel veel. Zeker wel 6 uur per dag. Ze kon moeilijk in slaap komen en liet zich niet troosten. Slopend is deze tijd. De mensen waar ik mijn zorgen mee deel, horen me niet. Dus ik stop maar met praten en ga gewoon door. Maar het knaagt, hoe houd ik dit vol? Ik probeer van alles, maar zonder resultaat. Doe ik het wel goed?

We gaan kamperen, dit moet ons lukken. Alle mensen gaan lekker met hun baby op pad.

De eerste avond we hebben het bedje geïnstalleerd in de tent. We volgen haar vaste ritueel van naar bed gaan. Als ze in bed ligt gaat ze huilen. Ze stopt niet meer…

Ze blijft maar huilen en is erg overstuur. We voelen ons onzeker en opgelaten voor de andere mensen op de camping. Ook maken we ons zorgen om haar. Ze heeft haar slaap toch nodig? Midden in de nacht geven we het op. We pakken in en rijden weer naar huis. De hele weg naar huis huilt ze verder en kijkt met grote angstige ogen rond. Thuis in het eigen bedje en de eigen kamer valt ze direct in slaap. Ik ben verdrietig en teleurgesteld in mezelf. Doe ik het wel goed?

De reis gaat verder:

Ze blijft veel huilen, ze is erg gevoelig voor veranderingen. Alles moet volgens haar structuur.

Naar de peuterspeelzaal is het elke keer weer huilen. Andere kinderen zie ik blij naar binnen rennen. De oudste niet. Ze hangt aan mijn been en houdt me stevig vast. Elke keer moet ik haar huilend bij de leidster achter laten. Ze lijkt niet te wennen aan het ritme van afscheid nemen. Is dit “normaal”? Doe ik het wel goed?  

Op de basisschool blijft dit zo, ze wordt ouder, het zou toch beter moeten gaan?

Ik twijfel aan mezelf heb het gevoel dat ik faal. Waarom lukt het mij niet om haar vrolijk naar school te brengen? Elke keer als ze thuis komt is ze boos, verdrietig en gefrustreerd. Ze wil niet spelen en lijkt oververmoeid. Als ik mijn zorgen deel op school herkennen ze dit niet. Weer alleen verder…

Weer paar jaar later, ze zit in groep 7:

Zonnestralen

Het is dinsdagochtend, het is weer zo’n ochtend. De regen tikt zachtjes tegen het raam. Het is zeven uur, de wekker is gegaan. Ik sta op en ga om het hoekje kijken bij de oudste. Ik zie aan het rode puntje bij haar wekker dat ze hem uitgezet heeft. Ze heeft haar hoofd onder het kussen verstopt. Haar trouwe zachte knuffels Beer en Konijn stevig bij haar in de arm.

Ik aai zachtjes over haar zachtroze wang die net onder het kussen uit piept. “Liefje, wakker worden.” fluister ik zacht. Ik zet vast een klein lampje aan op het hoekje van haar bureau. Ze geeft een kreun en mompelt “Ik wil niet, ik kan het niet.” “We gaan toch liefje. Kom aankleden, kijk maar op het schema, het is zeven uur.” Ik trek aan het koortje van haar luxaflex om de eerste lichtstralen van de zon binnen te laten. Een lichte gele gloed kiert naar binnen. In bed nog geen enkele beweging. “Kom liefje, je moet er nu echt uit.” Tien over zeven op de wekker. Ik loop weg om bij haar zusje te kijken. Ik hoor de kraan van de douche lopen. Gelukkig, zij is al wel in de startblokken. Weer terug naar de oudste. De regen is gestopt, de zon straalt nu feller naar binnen. De vogels worden langzaamaan wakker. Ik hoor ze buiten druk kwetteren. Daarentegen is in bed nog geen enkele beweging te zien.

Ik kom op haar bedrand zitten en schuif het kussen aan de kant. “Kom liefje, ik weet dat het zwaar is, maar je kunt het. Ik ga je helpen. Stapje voor stapje gaan we het doen deze ochtend. Kom, eerst beginnen met aankleden.” Ze had gisteravond ook al geen zin, er liggen dus nog geen kleren klaar.

Ik pak haar gele hoodie. We kunnen wel wat kleur en zonnigheid gebruiken deze ochtend. Ik geef haar één voor één de kledingstukken aan. Ze kleedt zich heel langzaam aan. Ik loop ondertussen nog even naar beneden, haar zusje zit alleen aan de ontbijttafel. Er gaat een steek door mijn maag. “Ongezellig he?” Ik begin over de musical les die ze vandaag heeft, om de boel een beetje op te vrolijken. “Sorry, ik moet nog even naar boven, kom zo weer terug.” Boven is de oudste aangekleed. “Goed zo liefje.” De klok geeft ondertussen half acht aan. Ik voel de tijd wegtikken en zie in gedachten de witte taxi al voorrijden. “Kom liefje, nu naar beneden”. Ai, dat ging te snel... Ze kruipt weer onder haar Harry Potterdekbed. Konijn en beer stevig vast en hoofd onder de dekens. “Ik kan het niet!” Zucht… Mijn geduld raakt op, hoe ga ik dit op tijd klaarspelen? In mijn hoofd gebeurt er van alles. Wat als het niet lukt? Ze moet naar school. Ik staar naar buiten, de zon kleurt mooi rood-oranje tegen de kastanjebomen aan de overkant van de straat. Ik overpeins de mogelijkheden die ik heb, terwijl ik naar de vogeltjes kijk en luister.  Zal dit de dag zijn dat het mij niet lukt om haar naar school te krijgen?

Diagnose:

 ‘Gelukkig’ ze krijgt eindelijk de diagnose Autisme. Na 12 jaar zoeken, eindelijk erkenning & begrip.  We worden serieus genomen, gezien en gehoord als ouders in onze zorgen.

Eindelijk na al die jaren word ik gezien. De puzzelstukjes vallen op zijn plek. Ik snap nu waar het gedrag, de behoefte aan structuur en de angsten vandaan komen..

De diagnose geeft natuurlijk ook zorgen; voor de toekomst, wat nu, hoe verder?

De hulpverleners weten ook niet precies wat nodig is, maar we doen het samen. Dat is fijn. Het blijft een eenzame strijd. Hulpverleners komen en gaan. De weg blijft kronkelig.

Als ouder/ moeder van een meisje met autisme ben je zo ongelofelijk kwetsbaar.

Je bent afhankelijk van de verschillende hulpverleners of je gehoord en begrepen wordt. Soms ben je afhankelijk van die ene hulpverlener die zich erin vastbijt en jou wil horen en helpen.

Wat ik jullie als ouders wil meegeven:

Heb vertrouwen in jezelf! Luister naar je gevoel. Als ouder weet je het echt het beste. Je bent expert in je rol als ouder. Zoek steun, doe het samen!