Jij
De aandoening van je kind heeft ook impact op jou als ouder. Veel ouders ervaren emoties als boosheid, verdriet, schuld of schaamte; en voelen zich onzeker of onmachtig. Misschien ben je jaloers op ouders met een gezond kind of ben je bang voor de toekomst. Het mag en het is begrijpelijk. Je bent niet de enige met deze gevoelens.
Het moment waarop je te horen krijgt dat er iets met je kind aan de hand is, is vaak het begin van een intensief aanvaardings- en verwerkingsproces. Deze gevoelens zijn vaak het hevigst in de beginfase, maar ook veel later in het proces kun je deze ervaren. En op de meest onverwachte momenten, bijvoorbeeld op een verjaardagspartijtje waar kinderen van dezelfde leeftijd met elkaar spelen.
Erover praten of juist in stilte verwerken: hoe je hiermee omgaat is heel persoonlijk. Misschien heb je behoefte om te praten met ouders die een kind met dezelfde problematiek, aandoening of beperking hebben. Misschien heb je behoefte aan professionele begeleiding, omdat de situatie hevige emoties kan oproepen. Je kunt dit aangeven bij de huisarts, die je verder kan verwijzen.
Het Zorg Innovatie Forum maakte deze publicatie over 'Ouders in regie'.
Tijd voor jezelf
Vrije tijd voor jezelf en er alleen op uit blijven gaan is heel belangrijk maar vraagt nu wel meer voorbereiding. Het is fijn als er iemand uit je netwerk af en toe kan oppassen, maar er zijn ook verschillende manieren waarop de zorg thuis tijdelijk van jullie overgenomen kan worden door een professional.
Ook is er de Zorg-Werk-Leven balanstool die je kan helpen om inzicht te krijgen in de indeling van jouw leven en hoe je dat misschien anders kunt inrichten.
De digitale Zorg-Werk-Leven balanstool geeft oefeningen en informatie waaruit ouders kunnen kiezen. Met het maken van een moodboard krijg je inzicht in de balans tussen werk, vrije tijd, nachtrust, gezin, zorg, vervoer en het huishouden. Je kunt ook inventariseren voor welke activiteiten je geen tijd meer hebt maar die eigenlijk ten koste gaan van jezelf of juist inzichtelijk maken welke activiteiten je liever vandaag dan morgen wilt overdragen of doorgeven.
Emotionele ondersteuning
Wanneer je behoefte hebt om met een professional te praten over je gevoelens kun je dit aangeven bij de huisarts. Somige huisartsenpraktijken hebben ook een praktijkondersteuner. Met hem of haar kun je vaak ook praten over hoe je je voelt. Dit kan een laagdrempelige manier zijn van hulp.
De praktijkondersteuner of de huisarts zelf kan je ook verder verwijzen. Of je deze psychische hulp of therapie zelf moet betalen hangt af van je (aanvullende) verzekering.
Het zorgteam van je kind is er in principe voor de ondersteuning van jouw kind. Maar je kunt altijd bij hen aangeven dat je opzoek bent naar hulp voor jezelf. Een maatschappelijk werker kan hier bijvoorbeeld suggesties in doen en vertellen waar je bepaalde hulp kunt vinden.
Je kunt natuurlijk ook zelf op zoek gaan naar hulp die bij jou past. Kijk bijvoorbeeld eens bij Laat ons Ouders zijn, Hart Verstand, Andere Zaak of op de website van Minke Verdonk of Leontien Sauerwein.
Oudertraining
Er zijn verschillende soorten trainingen voor ouders. Door het revalidatiecentrum worden vaak trainingen in gebarentaal en omgaan met stress aangeboden.
In het ziekenhuis kun je vaak een cursus volgen waar jullie iets aan kunnen hebben. Zoals een uitzuigcursus, sonde cursus of reanimatiecursus.
Misschien is het wat voor jou om een training te volgen speciaal voor ervaringsdeskundige ouders. Om bijvoorbeeld het ouderperspectief (nog) beter voor het voetlicht te krijgen bij de verschillende organisaties en mensen waar je mee te maken krijgt als er iets aan de hand is met je kind. Bijvoorbeeld op school, bij de sportclub, de instelling of in het ziekenhuis.
Misschien heb je de behoefte om eigen ervaringen ten dienste te stellen aan andere ouders en professionals; ‘Dat niet iedereen het wiel opnieuw hoeft uit te vinden.’ Of om het perspectief van ouders zichtbaar maken in het bedrijfsleven door te vraag te stellen: ‘Wat kunnen werkgevers voor ouders betekenen om beter werk en zorg te combineren bij het samenleven met een zorgintensief kind.’
Het kan natuurlijk ook zijn dat je beter wil durven spreken voor groepen en interactie met de zaal aangaan en meer professioneel je eigen ervaringen in wil leren zetten.
De organisatie 'Ervaringsdeskundige ouders' organiseert zulke trainingen. Kijk hier.
Ervaringen delen
Soms kan het fijn zijn om ervaringen te delen met andere ouders of hun verhalen te horen. Wellicht is er een lokaal netwerk van ouders in jouw woonplaats of regio. Op Facebook kun je verschillende groepen vinden, ook (Sch)ouders heeft er een eigen groep. Op onze site kun je ook terecht voor Supporters, ervaringsverhalen en gefilmde ervaringsverhalen. Of wellicht vind je steun in een van deze boeken.