Jij
De aandoening van je kind heeft ook impact op jou als ouder. Veel ouders ervaren emoties als boosheid, verdriet, schuld of schaamte; en voelen zich onzeker of onmachtig. Misschien ben je jaloers op ouders met een gezond kind of ben je bang voor de toekomst. Het mag en het is begrijpelijk. Je bent niet de enige met deze gevoelens.
Het moment waarop je te horen krijgt dat er iets met je kind aan de hand is, is vaak het begin van een intensief aanvaardings- en verwerkingsproces. Deze gevoelens zijn vaak het hevigst in de beginfase, maar ook veel later in het proces kun je deze ervaren. En op de meest onverwachte momenten, bijvoorbeeld op een verjaardagspartijtje waar kinderen van dezelfde leeftijd met elkaar spelen.
Erover praten of juist in stilte verwerken: hoe je hiermee omgaat is heel persoonlijk. Misschien heb je behoefte om te praten met ouders die een kind met dezelfde problematiek, aandoening of beperking hebben. Misschien heb je behoefte aan professionele begeleiding, omdat de situatie hevige emoties kan oproepen. Je kunt dit aangeven bij de huisarts, die je verder kan verwijzen.
Het Zorg Innovatie Forum maakte deze publicatie over 'Ouders in regie'.
Zorgen voor jezelf
Als je kind extra zorg nodig heeft, staat zorgen vaak op de eerste plaats. Regelen. Afstemmen. Volhouden. Alert blijven. Ook als je zelf moe bent.
Over zorgen voor jezelf lees je meer op deze pagina's. Je vind hier informatie over mentale fitheid, ontspanning, slapen en voeding.
Emotionele ondersteuning
Wanneer je behoefte hebt om met een professional te praten over je gevoelens kun je dit aangeven bij de huisarts. Somige huisartsenpraktijken hebben ook een praktijkondersteuner. Met hem of haar kun je vaak ook praten over hoe je je voelt. Dit kan een laagdrempelige manier zijn van hulp.
De praktijkondersteuner of de huisarts zelf kan je ook verder verwijzen. Of je deze psychische hulp of therapie zelf moet betalen hangt af van je (aanvullende) verzekering.
Het zorgteam van je kind is er in principe voor de ondersteuning van jouw kind. Maar je kunt altijd bij hen aangeven dat je opzoek bent naar hulp voor jezelf. Een maatschappelijk werker kan hier bijvoorbeeld suggesties in doen en vertellen waar je bepaalde hulp kunt vinden.
Je kunt natuurlijk ook zelf op zoek gaan naar hulp die bij jou past. Kijk bijvoorbeeld eens bij Laat ons Ouders zijn, Andere Zaak of op de website van Minke Verdonk of Leontien Sauerwein.
Mantelzorg
Een mantelzorger is iemand die langdurig en onbetaald zorgt voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende persoon in de eigen omgeving. Vaak wordt daarbij uitgegaan van deze richtlijn: langer dan drie maanden en meer dan acht uur per week.
Als ouder van een kind met een zorgvraag val je daar vaak ook onder. Naast ouder ben je dan ook mantelzorger.
Onder mantelzorg valt ook zogenoemde bovengebruikelijke zorg. Dat is de zorg die je je kind geeft die ouders in een ‘gemiddelde’ situatie niet (meer) geven. Wat gebruikelijk is, hangt samen met de leeftijd van een kind. Zo hoort het verschonen van luiers bij de zorg voor een baby of peuter. Maar als een kind van vijf nog structureel verschoond moet worden, valt dat onder bovengebruikelijke zorg. Dat geldt ook voor extra begeleiding, toezicht of intensieve mentale ondersteuning.
Betaal je jezelf (deels) uit een persoonsgebonden budget (PGB)? Dan blijven de uren bovengebruikelijke zorg die niet uit het PGB worden betaald onder mantelzorg vallen.
Veel ouders voelen zich in de eerste plaats gewoon ouder. Dat klopt ook. Tegelijkertijd kan het helpend zijn om het woord ‘mantelzorger’ te zien als een sleutelwoord. Het opent de deur naar regelingen en ondersteuning via de gemeente of andere instanties. Door te weten dat je onder mantelzorg valt, kun je soms extra hulp of voorzieningen aanvragen.
Er zijn diverse regelingen voor mantelzorgers. Deze zijn bedoeld om je werk te verlichten of om ervoor te zorgen dat je het zorgen langer kunt volhouden. Maak hier dus gebruik van!
In dit boekje van Fello lees je meer over mantelzorg. Ben je veel tijd kwijt aan mantelzorgtaken en komt je baan hiermee onder druk? Een werkgever kan een mantelzorger vaak ondersteunen. Lees hier meer over hoe je het gesprek met je werkgever aan kan gaan. En op deze pagina lees je meer over zorg en verlof.
Oudertraining
Er zijn verschillende soorten trainingen voor ouders. Door het revalidatiecentrum worden vaak trainingen in gebarentaal en omgaan met stress aangeboden.
In het ziekenhuis kun je vaak een cursus volgen waar jullie iets aan kunnen hebben. Zoals een uitzuigcursus, sonde cursus of reanimatiecursus.
Misschien is het wat voor jou om een training te volgen speciaal voor ervaringsdeskundige ouders. Om bijvoorbeeld het ouderperspectief (nog) beter voor het voetlicht te krijgen bij de verschillende organisaties en mensen waar je mee te maken krijgt als er iets aan de hand is met je kind. Bijvoorbeeld op school, bij de sportclub, de instelling of in het ziekenhuis.
Misschien heb je de behoefte om eigen ervaringen ten dienste te stellen aan andere ouders en professionals; ‘Dat niet iedereen het wiel opnieuw hoeft uit te vinden.’ Of om het perspectief van ouders zichtbaar maken in het bedrijfsleven door te vraag te stellen: ‘Wat kunnen werkgevers voor ouders betekenen om beter werk en zorg te combineren bij het samenleven met een zorgintensief kind.’
Het kan natuurlijk ook zijn dat je beter wil durven spreken voor groepen en interactie met de zaal aangaan en meer professioneel je eigen ervaringen in wil leren zetten.
De organisatie 'Ervaringsdeskundige ouders' organiseert zulke trainingen. Kijk hier.
Ervaringen delen
Soms kan het fijn zijn om ervaringen te delen met andere ouders of hun verhalen te horen. Wellicht is er een lokaal netwerk van ouders in jouw woonplaats of regio. Op Facebook kun je verschillende groepen vinden, ook (Sch)ouders heeft er een eigen groep. Op onze site kun je ook terecht voor Supporters, ervaringsverhalen en gefilmde ervaringsverhalen. Of wellicht vind je steun in een van deze boeken.