Autisme boven water

Autisme boven water
Autisme boven water is een onderzoeksproject gericht op de diagnostiek van autisme bij een matige tot ernstige verstandelijke beperking. In een eerder project, Cirkelen rond autisme, kwamen een aantal praktijkproblemen aan het licht die om nader onderzoek vroegen. Naasten gaven aan dat bij diagnostiek vaak vergeten wordt hoe belangrijk de context is. Ze kregen te horen dat hun kind wel of geen autisme had, en daarmee hield het op. Wat die diagnose exact betekent voor hun kind, kwam daarbij niet duidelijk naar voren. Een gemiste kans, omdat goede diagnostiek met aandacht voor de context, leidt tot betere en individueel afgestemde zorg en begeleiding. Schouders sprak met het onderzoeksteam van Autisme boven water en een betrokken ouder,  over het belang van dit onderzoek én de betrokkenheid van naasten.

Moeilijk verstaanbaar gedrag
Mensen met een matige tot ernstige verstandelijke beperking én autisme, vertonen vaak moeilijk verstaanbaar gedrag. “Dat gedrag wil je leren begrijpen,” vertelt Dia Looman, zelf moeder van zoon Ruud (40), die een verstandelijke beperking en autisme heeft. “Moeilijk verstaanbaar gedrag wordt veelal gezien als ‘lastig’ en dus wordt er vaak aan symptoombestrijding gedaan. Er worden medicijnen gegeven om rust te creëren, maar er wordt niet gekeken naar waaróm bepaald gedrag wordt vertoond en of het wellicht veroorzaakt wordt door autisme. Terwijl dat gedrag vaak een functie heeft. Ze willen je er iets duidelijk mee maken. Het is alleen lastig om dat de achterhalen. Voor zorgverleners, maar ook voor ouders. Zo wilde onze zoon nooit buiten eten, in de tuin. Hij werd onrustig, zei steeds ‘nee, mama, niet buiten’, maar wat de reden was, bleef gissen. We dachten dat hij misschien bang was voor insecten en zeiden bijvoorbeeld dat er geen wespen zaten. Maar hij bleef weigeren. Totdat we ons realiseerden dat het om iets heel anders ging. Hij kijkt graag Sesamstraat en was bang dat hij, als hij buiten ging eten, niet op tijd voor de tv zat. Door hem daarin te begeleiden en aandacht te hebben voor zijn angst, verdween de onrust.”

Goede diagnostiek
Het is een mooi voorbeeld van hoe ouders hun kind iedere dag weer meer leren kennen. Een proces van jaren, dat begint op het moment dat het kind geboren wordt. Voor zorgverleners die gedurende het leven het kind leren kennen, is het dus helemaal een uitdaging het kind goed te leren kennen. Maar hoe groot die uitdaging ook is; kennis over het individu, weten wie je voor je hebt, is ontzettend belangrijk. Wat daarbij kan helpen is goede diagnostiek. En dat is precies waar ‘Autisme boven water’ om draait. Het onderzoek richt zich op die diagnostiek en op instrumenten die er zijn om iemand in kaart te brengen. Annelies vertelt: “In de aanloop naar dit onderzoek kwamen er vier grote kwesties aan het licht:

1.       Er zijn geen onderbouwde instrumenten beschikbaar die helpend kunnen zijn bij diagnostisch onderzoek van autisme bij deze doelgroep; er is veel onderzoek gedaan naar autisme maar mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking zijn daar niet echt in meegenomen.

2.       Diagnostiek leidt vaak tot een label: het is wel of geen autisme. Vervolgens worden algemene methodes ingezet, bijvoorbeeld werken met pictogrammen, terwijl onduidelijk is of dat bij deze persoon werkt.

3.       Cliënten, naasten en begeleiders gaven aan dat ze niet betrokken worden bij de diagnostiek. Terwijl zij het kind/de persoon vaak goed kennen, en soms al veel uitgeprobeerd hebben en ervaren wat wel of niet werkt.

4.       Het hangt er heel erg vanaf waar je kind zit. Als je geluk hebt, is dat op een plek waar iemand kennis heeft van autisme en wordt er verder gekeken dan enkel het label.”

Onderzoeksopzet
Wat is er, wat kunnen we gebruiken en hoe kunnen we dat toepassen? Belangrijke vragen die tijdens het onderzoek aan de orde komen. De onderzoekers willen uiteindelijk komen tot een handreiking met daarin een beschrijving van instrumenten, de voor- en nadelen en hoe je ze kunt toepassen. “Om dat voor elkaar te krijgen bestaat het onderzoek uit twee delen,” legt Nicole uit. “We zijn gestart met literatuuronderzoek, waarbij we hebben gekeken naar welke instrumenten er zijn voor de doelgroep matig of ernstig verstandelijk beperkt en autisme. Vervolgens hebben we alle instrumenten die we gevonden hebben, voorgelegd aan de betrokken professionals en naasten. Samen hebben we gekeken welke geschikt zijn om te komen tot goede diagnostiek. Naasten hebben voor ons vragenlijsten ingevuld en deelgenomen aan focusgroepen. Je merkt dan dat zij toch met een andere bril naar de situatie kijken dan de professionals. “

Context
Context was een onderwerp dat van belang is in het onderzoek. De omgeving, bepaalde geluiden, licht en juist veel of weinig mensen om je heen: het zijn allemaal factoren die bepalen hoe je op een situatie reageert. En zeker in geval van autisme speelt de prikkelverwerking een grote rol. Het is dus heel belangrijk dat bij de diagnostiek ook gekeken wordt naar de context, én dat de uitkomsten van de diagnostiek worden vertaald in aanpassingen in de context. Ook omdat de context een rol kan spelen in het voorkomen of verminderen van moeilijk verstaanbaar gedrag. Dia beaamt dat: “Op de kamer van mijn zoon was het erg donker. Hij was erg onrustig, maar toen er meer licht kwam, dat beter verdeeld werd over de ruimte, werd hij rustiger.” En niet alleen licht, maar ook geluid kan bepalend zijn. Dia: “Hij zette zijn tv erg hard. Steeds weer werd er gezegd dat hij hem zachter moest zetten, maar er werd niet gekeken naar waaróm hij hem harder zette. Later bleek dat hij last had van de geluiden op de gang en het geschreeuw van medebewoners. Door hem een koptelefoon op te zetten, had hij daar geen last meer van. Klinkt simpel, maar ik weet als geen ander dat het niet zo vanzelfsprekend is dat daaraan gedacht wordt.” Silke knikt; “Tijdens mijn opleiding was er ook weinig aandacht voor de achtergrond, de context. Jammer, want het levert een schat aan informatie op.“

Praktijk
Nicole: “We zien in de praktijk dat mensen echt wel bereid zijn om het individu te volgen en beleid te maken dat past bij de persoon. Maar het uitzoeken wat die persoon daadwerkelijk nodig heeft, vergt veel van zorgverleners en naasten. Omdat je te maken hebt met mensen met een verstandelijke beperking, is het vaak nog lastiger om te achterhalen wat de behoeftes zijn.” Annelies vult aan: “De betrokkenheid van naasten is ongelofelijk belangrijk, zowel voor naasten als voor het team.  Zij kennen het kind als geen ander, van jongs af aan. Zij zijn voor de zorgverleners een informatiebron van onschatbare waarde naast andere bronnen en ze willen ook graag betrokken zijn. Betrek naasten dus ook bij iedere stap. Tijdens dit onderzoek is dat ook weer duidelijk geworden; als we geen ouders hadden betrokken, was het onderzoek de helft minder waardevol geweest. Er zijn zoveel vragen en onderwerpen aan het licht gekomen waar wij als zorgverleners en onderzoekers niet meteen aan hadden gedacht. Het had nooit zo goed aangesloten bij de knelpunten die naasten ervaren in de praktijk. We zijn geneigd in te vullen voor anderen. Zo dacht ik dat we ouders niet konden lastigvallen met ellenlange vragenlijsten of interviews. Terwijl bij navraag bleek dat ouders dat echt wel willen doen.” Dia knikt: “Ik vind het niet erg om twee uur geïnterviewd te worden. Zolang het maar relevant is en ik weet waar het toe dient.”

Naasten
De betrokkenheid van ouders of andere naasten, is dus cruciaal. Voor het onderzoek, omdat het in dit geval hele mooie verdiepende vragen opleverde. Maar ook voor de diagnostiek, die centraal staat in Autisme boven water. Maar hoe betrek je die naasten? Annelies: “Het zou mooi zijn dat het niet afhangt van de assertiviteit van ouders. Dat niet alleen zij betrokken worden die zelf aan de bel trekken, maar dat het aan de voorkant al geregeld is. Dat van meet af aan helder is dat ouders en naasten misschien wel de belangrijkste informatiebron zijn voor de zorgverleners. Want personeel wisselt nog wel eens, maar de naasten blijven de stabiele factor. Ze zijn een onmisbare schakel in het zorgteam.” Dia is het hier helemaal mee eens: “Als moeder, ouder of mantelzorger heb je een flinke last te dragen. Het is dan fijn dat je gehoord wordt, binnen de zorgorganisatie maar zeker ook bij onderzoeken als Autisme boven water.” Nicole vult aan: “Vaak zie je dat er eens per maand een overlegmoment is met naasten. Maar daar red je het niet mee. Er moet sprake zijn van open communicatie, afgestemd op ieders behoeften. Wanneer nodig moet je elkaar aan kunnen spreken, pas dán werk je echt samen.” “Je legt als het ware dagelijks een puzzel en zonder ouders mis je echt een belangrijk stukje,” omschrijft Silke het mooi.  

Instrumenten
Bij mensen met een matige of ernstige beperking én autisme, wordt vaak gedacht; ‘daar kunnen we niet veel mee.’ Maar er zijn wel degelijk instrumenten die toegepast kunnen worden. “Dat vergt wel tijd en investering van mensen. Je moet er in getraind worden en we moeten ze uitproberen, “ zegt Annelies. “Dat kunnen zorgverleners als een drempel ervaren, maar naasten geven juist aan dat ze het niet erg vinden als hun kind wordt meegenomen in zo’n testfase. Ze snappen maar al te goed dat we niet weten of het werkt, maar vinden het vaak de moeite waard om het te proberen.”  We hebben een waaier aan instrumenten, waarvan we moeten gaan testen wat ze in de praktijk opleveren. Ouders hechten met name veel belang aan instrumenten waarin hun informatie wordt meegenomen en met hen in gesprek wordt gegaan. Logisch, want zij hebben die informatie, en die kan heel relevant zijn en voor de nodige verdieping zorgen. Pas dán krijg je echt een goed beeld van de cliënt.

Handreiking
Het onderzoek is in volle gang en de instrumenten worden uiteindelijk gebundeld in een handreiking. Nicole: “We zijn alle informatie nu in een handreiking aan het gieten. Daarnaast werven we mensen die de instrumenten willen gaan uitproberen in de praktijk. We zijn benieuwd naar de ervaringen en naar wat de instrumenten, als we ze in combinatie met elkaar gebruiken, daadwerkelijk opleveren. Uiteindelijk willen we toe naar een situatie waarin verder gekeken wordt dan ‘iemand heeft wel of niet autisme’. We gaan voor goede en grondige beeldvorming, op basis waarvan de begeleiding en omgeving kan worden aangepast. Daarnaast kijken we hoe we dit alles kunnen integreren in het onderwijs. Want Silke zei het al ; er is op dit moment te weinig aandacht voor de doelgroep mensen met een (matig-ernstig) verstandelijke beperking tijdens de opleiding. Concreet levert het onderzoek dus meer kennis op over instrumenten waarmee je autismediagnostiek kunt doen, om behoeftes in kaart te brengen. Op basis daarvan kun je de gewenste context schetsen. Waarom gaan bepaalde dingen goed? En waarom gaan bepaalde dingen juist fout? Wat is er veranderd en wat kan van invloed zijn op het gedrag? Door dit goed in kaart te brengen, leg je een belangrijke basis voor individueel maatwerk. Niet alleen voor nu, maar óók voor de toekomst. Want ouders overlijden, naasten raken uit beeld en gezien de personeelstekorten in de zorg, hebben we steeds meer te maken met invalkrachten die de cliënten niet goed kennen. De informatie die er is, moet je dus koesteren. Goede diagnostiek in samenwerking met naasten, is daarvoor de basis. Het moge duidelijk zijn dat onderzoeken als ‘Autisme boven water’ van groot belang zijn om dit voor elkaar te krijgen.