Dagbesteding tijdens coronapandemie: catalogus biedt uitkomst

In de academische werkplaats Verstandelijke Beperking en Geestelijke Gezondheid (VBGG) is onderzoek gedaan naar dagbesteding van mensen met een verstandelijke beperking tijdens de coronapandemie. Want hoe kunnen we die dagbesteding het beste vormgeven in roerige tijden? En wat is de rol van ouders daarin? In dit eerste deel werpen we een blik op het onderzoek dat plaatsvond tijdens de coronapandemie. Deel 2 is gericht op de toekomst van de dagbesteding en de toepassing van de onderzoeksresultaten in de praktijk.

Academische werkplaats VBGG
Toen de COVID-19 pandemie (Corona) ons land in zijn greep had, werden er zware maatregelen ingevoerd. Die maatregelen hadden ook gevolgen voor de dagbesteding van mensen met een verstandelijke beperking. De meeste dagbestedingslocaties gingen dicht, waardoor veel mensen thuis kwamen te zitten. Een enorme verandering in de vaste structuur en het risico op stress, psychische problemen of ontregeling van gedrag was groot.  
Zorgorganisaties en begeleiders deden er alles aan om binnen de coronamaatregelen, toch iets van dagbesteding te organiseren. Bijvoorbeeld door vanuit de eigen woongroep activiteiten aan te bieden. Deze situatie vroeg heel veel flexibiliteit van de zorgverleners, cliënten en hun ouders. Niet alleen medisch gezien, maar ook mentaal en praktisch waren de gevolgen van het virus groot.
Er werd daarom geld beschikbaar gesteld en vanuit het ZonMW programma ‘Wetenschap voor de praktijk’ werden onderzoekers gevraagd om onderzoek te doen naar de invloed op dagbesteding én naar handvatten voor het bieden van dagbesteding in verschillende fases van de coronamaatregelen. 
Het onderzoek is uitgevoerd door de academische werkplaats Verstandelijke Beperking Geestelijke Gezondheid (VBGG), een samenwerking van een aantal zorgaanbieders voor mensen met verstandelijke beperkingen, Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)-psychiatrie en UMCG-huisartsgeneeskunde. Er wordt onderzoek gedaan en kennis gedeeld op het gebied van verstandelijke beperking en psychische of gedragsproblemen zowel in specialistische zorg(psychiatrie) als in de eerstelijnszorg (huisartsgeneeskunde).
We spraken over het onderzoek, maar vooral over dagbesteding als belangrijk onderdeel van de zorg, met een van de onderzoekers, medewerkers van de betrokken zorgorganisaties én met een ouder die ervaring heeft met dagbesteding.  

“We moeten voorbereid zijn op situaties waarin dagbesteding onder druk komt te staan ”

Dagbesteding onder druk
“Tijdens de coronapandemie kregen we het verzoek om onderzoek te doen naar de gevolgen van de pandemie op de geestelijke gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking,” vertelt onderzoeker Gerda de Kuijper. “De dagbesteding stond enorm onder druk, terwijl het zo’n belangrijke factor is in het welzijn van mensen met een verstandelijke beperking.”
Gerda werkte voor het onderzoek samen met medewerkers van zorgorganisatie De Trans en Vanboeijen. Mark is zorgmanager bij De Trans dagbesteding in Emmen en was eerder manager Centrum Verstandelijke Beperking en Psychiatrie.

“Het sluiten van de dagbesteding had niet op iedereen een negatieve invloed”

Invloed op cliënten
“In het begin van de pandemie was het voor iedereen ontzettend wennen” vertelt zorgmanager Mark. In zijn werk heeft hij te maken met zowel cliënten die bij De Trans wonen als met cliënten die nog thuis of in een andere organisatie wonen en vanuit daar de dagbesteding bezoeken. “Onze organisatie kent 5 expertisegebieden: ouderen, ernstig meervoudig beperkt, moeilijk verstaanbaar gedrag, licht verstandelijk beperkt en kind & jeugd. We zijn een kleine organisatie maar bieden wel het hele pakket”, legt Mark uit. “Toen de dagbesteding wegviel tijdens de pandemie, zagen wij van dichtbij wat het effect daarvan was. Cliënten werd activiteiten aangeboden op de woning en als ze nog thuis woonden, zaten ze ineens thuis. Voor sommigen was dat verschrikkelijk, maar het effect was niet alleen maar negatief”, vertelt Mark. “We zagen ook cliënten die juist baat hadden bij de rust die het gaf. Geen gehaast meer om op tijd in de taxi te zitten, maar een activiteitenbegeleider die om half 10 op de woning kwam en startte met de activiteit. Voor hen die thuis woonden was het wel een ander verhaal.”

“Dagbesteding betekent voor mij; even bijkomen van een paar uur zorg”

Structuur
Jack is zo iemand die thuis woonde in die tijd. Hij ging vanuit thuis naar de dagopvang, toen het coronavirus uitbrak. Maar hoewel veel opvanglocaties dichtgingen, bleef die van hem open. Zijn moeder Charlotte vertelt: “Jack heeft autisme en een verstandelijke beperking. Sinds 2017 gaat hij naar de dagbesteding voor kinderen tot 18 jaar en krijgt hij thuis begeleiding van een team dat wordt bekostigd vanuit zijn pgb. Hij was net 10 jaar geworden, toen corona uitbrak. In die periode hadden we 4 vaste begeleiders die gelukkig gewoon bij ons thuis bleven komen. We maakten daarover goede afspraken en dat werkte heel goed. Ondanks de maatregelen mocht Jack ook gewoon naar de dagbesteding, waar hij twee keer per week werd opgehaald door een van de begeleiders. Ik denk dat ze de dagbesteding vooral openhielden om de ouders te ontlasten. Gelukkig maar. Want voor ons was het weliswaar een rustige tijd wat betreft clubjes en activiteiten van onszelf en onze andere kinderen, de zorg voor Jack vroeg veel. Klinkt misschien gek, maar zodra hij in de taxi naar de opvang zat, voelde het voor mij alsof mijn dienst erop zat. Even bijkomen van een paar uur zware zorg. “

Als Jack in die periode, om wat voor reden dan ook, niet naar de opvang kon, werd dat opgevangen door het team van begeleiders vanuit de pgb. Ook dat gaf ons als gezin even een adempauze. En Jack kan niet praten, maar leek het allemaal prima te vinden.” Mark herkent dat. “De structuur is voor veel cliënten misschien wel belangrijker dan de vorm: er komt iemand binnen en die gaat met jou een activiteit doen. Dat biedt houvast en daar varen de meeste cliënten wel bij.” Charlotte voegt toe: “Klopt, maar er moet ook oog zijn voor cliënten die juist die prikkeling van het ophalen, de reis ernaartoe en weer terug, nodig hebben. Jack is snel onderprikkeld, voor hem is de wisseling van locatie juist prettig. De extra activiteiten thuis waren een goed alternatief, maar we hebben echt geluk gehad dat hij er het grootste deel van de tijd gewoon naartoe mocht.“ 

“Goede dagbesteding draagt bij aan het welzijn, de gezondheid en de kwaliteit van leven van de cliënten.”

Zinvolle dagbesteding
Alle betrokkenen zijn het er over eens. Dagbesteding is ontzettend belangrijk. Dat is ook vanaf het begin het uitgangspunt van de projectgroep geweest;  goede dagbesteding draagt bij aan het welzijn, de gezondheid en de kwaliteit van leven van de cliënten. In eerste instantie richtte het onderzoek zich op de effecten van de veranderingen in het aanbod van dagbesteding. Wat deed dat met de (geestelijke) gezondheid van deelnemers? Hiervoor is gebruik gemaakt van een vragenlijst voor verwanten van een persoon met een verstandelijke beperking (‘Caregiver’s Concern-Quality of life scale (CC-QOLS)’). Daarnaast maakten de onderzoekers zelf een vragenlijst om de tevredenheid van de verwanten en de begeleiders te meten over het dagbestedingsaanbod.
Het lage aantal reacties op de vragenlijst, zorgde er helaas voor dat er niet genoeg data was om een wetenschappelijke uitspraak te doen. Uit de antwoorden bleek wel dat veel mensen zich zorgen maakten over de effecten van veranderingen in het aanbod van dagbesteding.  De onderzoekers besloten om de onderzoeksvraag bij te stellen en zich te richten op de beschrijving van de activiteiten. Want om goed te kunnen meten wat het effect van iets is, moet je eerst heel helder hebben wát je gaat meten. Het dagbestedingsaanbod wordt verschillend omschreven en er wordt verschillend mee omgegaan. Er moet een beschrijving komen van alle activiteiten die aangeboden kunnen worden. Pas als die beschrijving er is, kun je gaan toetsen hoe effectief iets is, iets wat in later onderzoek alsnog aan de orde kan komen.

Catalogus
Samen met de activiteitenbegeleiders van de Trans en VanBoeijen zijn 57 dagbestedingsactiviteiten omschreven volgens een vaste methodiek. Een belangrijke voorwaarde daarbij was dat de activiteit aansluit bij één van de domeinen van kwaliteit van leven: emotioneel en lichamelijk welbevinden, persoonlijke ontwikkeling, sociale integratie en zelfbeschikking.   De activiteiten zijn gebundeld in een catalogus, verdeeld in vijf categorieën:  Sport & beweging, Beleving, Cultuur & hobby, Arbeidsmatige activiteiten en Educatie. Per activiteit is aangegeven voor welk niveau van verstandelijke beperking deze geschikt is, of deze individueel, in groepsverband of beide gedaan kan worden, en of de activiteit binnen of buiten gedaan kan worden met het oog op eventuele coronamaatregelen. Er is een Excelbestand gemaakt dat je kunt gebruiken bij het zoeken naar een activiteit.
Ginie vertelt: “We begonnen met de catalogus als hulp voor begeleiders. Zij weten vanuit hun vak natuurlijk welke activiteiten je kunt doen. Maar ik heb na de pandemie wel gemerkt dat er behoefte was aan rust. Er was nog geen ruimte om nieuwe dingen te bedenken. Een catalogus kan dan houvast bieden.” Gedurende de ontwikkeling, realiseert Ginie zich dat de catalogus ook voor ouders en andere verzorgers die thuis dagbesteding bieden, een helpend document kan zijn. “Ook ouders kunnen veel baat hebben bij de catalogus,” gaat Ginie verder. “Zij hebben veel minder zicht op de mogelijkheden die er zijn. De catalogus is voor ouders een goede manier om een doelgerichte, zinvolle én veilige activiteit te vinden. We nodigen hen ook uit om mee te denken over nieuwe activiteiten, die we vervolgens kunnen opnemen in de catalogus. Zo bouwen we samen aan een completer overzicht. ”

“Deze catalogus is een eerste stap.”

De catalogus is ook niet voor niets een groeidocument, vult Gerda aan. “Er zijn altijd nieuwe activiteiten te bedenken en de omstandigheden veranderen ook. Dat is wel gebleken in de periode dat het onderzoek plaatsvond. De maatregelen werden strenger, toen weer minder streng en op dit moment zijn er helemaal geen coronamaatregelen meer van kracht. Toch is het fijn om voorbereid te zijn op momenten waarop, om wat voor reden dan ook, de dagbesteding onder druk komt te staan. Deze catalogus is een eerste stap. De volgende stap is dat we ons richten op het doel waar we ooit het onderzoek mee gestart zijn: het meten van het effect van de verschillende soorten activiteiten op welzijn, gezondheid en kwaliteit van leven van de gebruiker van de dagbesteding. Door ouders meer te betrekken bij de catalogus, hopen we uiteindelijk ook voldoende draagvlak te krijgen voor het vervolgonderzoek.”

“De catalogus is voor ouders een goede manier om een doelgerichte, zinvolle én veilige activiteit te vinden.”

In deel 2 van deze serie lees je meer over de toekomst van de dagbesteding en de toepassing van onderzoeksresultaten in de praktijk.

De catalogus is te downloaden via de site van AWVB

Heb je suggesties over nieuwe activiteiten en/of toevoegingen aan de catalogus? Mail dan naar research.cvbp@ggzdrenthe.nl.

Conclusies van dit project

1) Dagbesteding lijkt van groot belang te zijn voor het geestelijk welzijn van mensen met een verstandelijke beperking; naasten gaven aan zich hierover zorgen te maken wanneer dagbesteding weer weg zou vallen

2) Het organiseren van dagbesteding voor mensen met een verstandelijke beperking onder ingrijpende omstandigheden zoals de coronapandemie, is mogelijk. Het vraagt wel veel aandacht, inzet, creativiteit en organisatietalent van begeleiders en managers.

3)  Door de activiteiten methodisch te omschrijven in de catalogus, bied je begeleiders en ouders de mogelijkheid doelgerichte, veilige en geschikte activiteiten te zoeken.

4) De catalogus is stap 1. Het is een groeidocument waarbij ouders en begeleiders worden uitgenodigd eraan bij te dragen. Het is een eerste stap richting het onderzoeken van het effect van de verschillende soorten activiteiten op welzijn, gezondheid en kwaliteit van leven van de gebruiker van de dagbesteding.

Bron:

Gerda de Kuijper, Annelies de Bildt en Josien Jonker, onderzoekers programmateam Academische Werkplaats Verstandelijke Beperking en Geestelijke Gezondheid (htpp://www.vggg)