Interview Jenneken Naaldenberg
“Bij langdurige zorg gaat het niet alleen om genezen maar vooral ook om gezondheid en welzijn”
Academische Werkplaats 'Sterker op Eigen Benen' richt zich met wetenschappelijk onderzoek voornamelijk op de (medische) gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking.
Jenneken Naaldenberg is verbonden aan Sterker op eigen benen. Ze is universitair hoofddocent gezondheid in context en verminderen van gezondheidsongelijkheid, bij de onderzoeksgroep geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking, aan het Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen. Jenneken doet vooral onderzoek naar het verbeteren van de gezondheid van en gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke beperking.
“Bij langdurige zorg gaat het niet alleen om genezen maar vooral ook om gezondheid en welzijn” begint Jenneken. “Waar een arts vaak kijkt naar het medische deel, loop je als ouders in het dagelijkse leven vaak tegen een heleboel andere dingen aan. Daarom is het belangrijk om samen te werken. Zo ontdek je misschien patronen en krijg je meer zich op de dingen die van invloed zijn op de kwaliteit van leven. Door gericht onderzoek te doen naar wat er leeft onder zorgverleners en ouders, kunnen we hen ook echt helpen” legt ze uit.
Zorgverleners en cliënten werden al actief betrokken bij onderzoek. De AAW nodigt nu ook de ouders uit aan tafel. Als ervaringskenniscentrum en vertegenwoordigende partij kan (Sch)ouders hieraan bijdragen door onze kennis in te brengen en ouders op te roepen hun stem te laten horen. En dat doen we dus ook. Want de input van ouders zorgt ervoor dat de onderzoekers onderzoek kunnen doen, waar de praktijk écht iets aan heeft. Jenneken beaamt dat. “Ouders van een kind met een beperking, hebben ongelofelijk veel kennis en ervaring. Die informatie is heel belangrijk voor ons als onderzoekers. We willen tenslotte dat onze onderzoeken bruikbare resultaten opleveren, die bijdragen aan betere zorg.”
Vertalen naar de praktijk
Wetenschappers zijn er goed in: moeilijke woorden, lange zinnen en ingewikkelde resultaten. Waarop de praktijk zich vervolgens afvraagt wat ze er mee moeten. Dát wil niemand. Daarom zetten wij ons, samen met de collega’s van de andere academische werkplaatsen, in voor een goede vertaling naar de praktijk. Jenneken is daar in haar werk ook veel mee bezig.
“Onderzoek heeft een eigen, vaak langdurig proces. Het eindresultaat is vaak een duimendik proefschrift in het Engels, met lastige termen. Het is zonde als de resultaten niet terecht komen bij de mensen die er iets mee kunnen. We moeten de vertaalslag maken en mensen in begrijpelijke en eenvoudige taal informeren over de uitkomsten. Maar dat is voor ons een voortdurende zoektocht, waarbij alle hulp uit de praktijk welkom is.”
De vertaling naar de praktijk kent 2 vormen:
1) De vertaling van de onderzoeksresultaten naar concrete oplossingen: door de onderzoeksvragen uit de praktijk te halen, is de kans dat de uitkomst daarop aansluit, groot. De uitkomsten zijn geen vage regels of methodes dus, maar hele bruikbare dingen die zorgverleners én ouders in de praktijk meteen kunnen toepassen.
2) Communicatie van en over de concrete oplossingen: We willen er voor iedereen zijn en willen dat iedereen ook zo goed mogelijk aan de slag kan met de opbrengsten van de onderzoeken. De onderzoeksresultaten moeten daarom niet alleen concreet, maar ook voor iedereen begrijpelijk zijn. Daarom ondersteunen we het gebruik van begrijpelijke taal (B1). Je leest er op deze pagina meer over.
Sterker op eigen benen heeft een boekje uitgebracht over de verschillende onderzoeken die zij gedaan hebben. De teksten zijn zo geschreven dat ook mensen met een verstandelijke beperking er mee uit de voeten kunnen. “Een goede oefening” aldus Jenneken. “Het is best lastig om ingewikkelde materie in eenvoudige taal te vangen. Beelden helpen daarbij, daar maken we dan ook graag gebruik van. We zijn continu bezig met hoe we dingen communiceren. Zo is het boekje gemaakt in samenwerking met onze co-onderzoekers met een verstandelijke beperking. Eerder ontwikkelden we een poster met uitleg over onderzoeken naar Covid-19 bij mensen met een verstandelijke beperking. Daar hebben we veel van geleerd. Niet alleen onze co-onderzoekers, maar ook de ouders spelen daarin een steeds grotere rol. Zij zijn ons klankbord.
Nawoord van (Sch)ouders
Ervaringsdeskundigen als vanzelfsprekend onderdeel van een onderzoek. Dat klinkt ons als muziek in de oren. We zijn dan ook erg blij dat we bij verschillende academische werkplaatsen goede contacten hebben en zo aan tafel zitten. Laten we als ouders deze gelegenheid benutten. Hoe meer we vanuit de praktijk aandragen voor onderzoek, hoe meer we aan de uitkomsten ervan gaan hebben. Een uitgelezen kans om je stem, en die van de kinderen, te laten horen!
Universitair Hoofddocent Gezondheid voor mensen met een verstandelijke beperking
Jenneken Naaldenberg
Jenneken's onderzoek richt zich vooral op het verbeteren van de gezondheid van en gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke beperking.
"Gezondheid is een voorwaarde om mee te kunnen doen in de samenleving. Mensen met een verstandelijke beperking hebben echter een systematische achterstand in de gezondheidszorg. Om die in te lopen is structurele extra aandacht nodig voor de complexiteit van de dagelijkse praktijk. En dit interesseert me, want hoe doe je daar vanuit onderzoek recht aan? Daarom ben ik een voorstander van inclusief onderzoek waarin mensen met een verstandelijke beperking actief betrokken worden. Dit maakt onderzoeksvragen relevanter, methodes praktijkgerichter en resultaten betekenisvol."