“We werken samen met de mensen over wie het gaat”

In de Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking (AWVB, Tranzo, Tilburg University), wordt onderzoek gedaan mét de praktijk. Met het onderzoek wil de AWVB  een bijdrage leveren aan het welbevinden van, en de kwaliteit van zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten. (Sch)ouders sprak met Hoogleraar Petri Embregts.

Petri Embregts is hoogleraar en geeft leiding aan de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (AWVB). Haar onderzoek richt zich op de thema’s Eigen regie & Ervaringsdeskundigheid, Familie, Kwaliteitszorg & vakmanschap en e-Health. Ze vertelt: “In al mijn onderzoek streef ik ernaar om het welbevinden van mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten te vergroten. Daarnaast wil ik het vakmanschap van professionals versterken, in het verlenen van zorg en ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking. Dat doen we op twee manieren: door op een innovatieve en aansprekende manier onderzoek vorm te geven, maar ook door te werken aan de vertaling van al die wetenschappelijke kennis, naar producten voor het beroepsonderwijs en de praktijk.”

Academische werkplaats
De AWVB is een structureel en duurzaam samenwerkingsverband tussen 16 zorgorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking, de LFB en Tilburg University. “Mijn uitgangspunt is dat wetenschappelijke kennis, professionele kennis en ervaringskennis gelijkwaardig zijn aan elkaar. Het onderzoek van de AWVB vindt dan ook plaats in samenwerking met mensen met een verstandelijke beperking, hun naasten en zorgprofessionals. Daarnaast wil ik graag stimuleren dat nieuwe wetenschappelijke inzichten toegankelijk worden voor de praktijk: , door bijvoorbeeld te includeren in training en onderwijs en in de begeleiding door professionals“ vertelt Petri. “Het team van de AWVB bestaat uit ongeveer twintig onderzoekers; een aantal van hen combineert hun onderzoek met het werken in de zorg bij een van de partnerorganisaties (we noemen deze onderzoekers science-practitioners). Daarnaast werken er bij de AWVB een aantal ervaringsdeskundige co-onderzoekers, een communicatiemedewerker, kennismanager en secretaris. Ook heeft de AWVB een adviesraad van mensen met een verstandelijke beperking; deze leden geven advies en denken mee over de opzet en uitvoering van wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen.”

Onderzoek
Met de onderzoeken wil de AWVB bijdragen aan optimale zorg én welbevinden voor mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten. Daarin onderscheiden ze vier inhoudelijke thema’s. Petri legt uit:

“Eigen regie & ervaringsdeskundigheid is het eerste thema. We vragen ons hierbij af wat we kunnen doen om de eigen regie van mensen met een verstandelijke beperking te vergroten. Want zelfbepaling heeft een positief effect op het welbevinden. Ook op dat van mensen met een verstandelijke beperking. Zij beschikken bovendien over onmisbare kennis op basis van hun eigen ervaringen. Als ervaringsdeskundigen zetten zij deze kennis in binnen zorg, onderwijs of onderzoek. Hoe kunnen we hun ervaringskennis nog beter benutten? Hoe kunnen we zo optimaal mogelijk gebruikmaken van ervaringsdeskundigheid om bijvoorbeeld de zorg verder te verbeteren?

Familie is het tweede thema. Familie en vrienden spelen een belangrijke rol in het netwerk van mensen met een verstandelijke beperking. Meer inzicht in het functioneren van bijvoorbeeld het familienetwerk kan helpen om betekenisvolle relaties met belangrijke anderen te stimuleren en sociale inclusie van mensen met een verstandelijke beperking te bevorderen. Bovendien beschikt ook familie over unieke ervaringskennis en gaan we samen met hen na hoe we deze kennis optimaal in kunnen zetten in zorg- en ondersteuningstrajecten van mensen met een verstandelijke beperking, maar ook in ons onderzoek.

Het derde thema is Kwaliteitszorg & vakmanschap. Voldoende gekwalificeerd personeel is een groot goed in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het stimuleren van de professionele ontwikkeling is dan ook belangrijk. We onderzoeken hoe begeleiders, gedragsdeskundigen en andere zorgprofessionals de kwaliteit van hun ondersteuning vanuit optimaal vakmanschap kunnen vormgeven. En we kijken welke vormen van begeleiding en behandeling effectief zijn in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.”

E-Health is het vierde thema waar de AWVB zich op richt. Petri legt uit: “Vormen van informatie- en communicatietechnologie om je fitter, gezonder, meer ontspannen of gelukkiger te voelen noemen we e-health. Oftewel digitale zorg. Denk bijvoorbeeld aan apps, beeldbellen en online platforms. E-health is steeds vaker onderdeel van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, maar wat is de meerwaarde? Wat zijn de mogelijkheden van technologie in kwaliteitszorg en vakmanschap? En wat is er nodig om digitale toepassingen succesvol in te zetten in de zorg en ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking? Om daarmee hun eigen regie of kwaliteit van leven te verbeteren. Voorbeelden van vragen behorende bij dit thema.

Resultaten in de praktijk
Petri benadrukt hoe belangrijk het is om de praktijk te betrekken bij onderzoek: “Binnen de AWVB doen we geen onderzoek naar de praktijk, maar met de praktijk. We bepalen samen met wetenschappers, zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen welke onderwerpen belangrijk zijn en waar kennis ontbreekt. Ook helpen we zorgprofessionals om nieuwe kennis in praktijk te brengen met behulp van toegankelijke en direct toepasbare producten. Denk daarbij aan (Nederlandstalige) samenvattingen (factsheet en/of infographic), maar ook aan vragenlijsten, trainingen en handige tools. Of lesmodules die ingezet worden in het beroepsonderwijs en in bij- en nascholing van begeleiders en andere zorgprofessionals.

 “We moeten er voor zorgen dat nieuwe kennis en inzichten toegankelijk zijn voor de praktijk”

App
“Een mooi voorbeeld van een praktijkproduct is te vinden in het onderzoek dat we deden naar familienetwerken,” vertelt Petri. “Op basis van dat wetenschappelijk onderzoek hebben we de webapp ‘Familie enzo’ ontwikkeld.  Ons onderzoek laat zien dat het belangrijk is om niet alleen te kijken naar de ondersteuning die mensen met een verstandelijke beperking kunnen ontvangen, maar ook naar wat zij zelf voor een ander kunnen betekenen. Inzicht in het familienetwerk en de wederkerigheid van de relaties kan helpen om het sociale netwerk van een persoon met een verstandelijke beperking actief te betrekken en steviger te maken. Om die kennis ook in de praktijk te kunnen inzetten is er nu een webapp die daarbij helpt. ‘Familie enzo’ geeft inzicht in de onderlinge relaties en laat zien waar kansen liggen om de zorg en ondersteuning met andere mensen in de omgeving te delen en hen (meer) te betrekken.
Maar er zijn meer voorbeelden. In opdracht van VWS zijn we bijvoorbeeld gestart met een programma waarin de ervaringskennis van naasten centraal staat. In dit programma onderzoeken we hoe juist ook hun ervaringskennis optimaal benut kan worden bij de zorg en ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking. Door het beter benutten van die ervaringskennis kan de zorg beter aansluiten bij de behoeften mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten. En dat draagt bij aan een betere kwaliteit van leven.

Samenwerking
We vinden dat ervaringskennis van mensen met een verstandelijke beperking en hun familie, net zo waardevol is als kennis van (zorg)professionals en wetenschappelijke kennis van onderzoekers. Binnen de AWVB brengen we deze kennis samen door samen te werken met de mensen over wie het gaat: mensen met een verstandelijke beperking, hun naasten en begeleiders. We benaderen hen bijvoorbeeld voor deelname aan een stuurgroep of klankbordgroep. We vragen ze actief deel te nemen aan onze onderzoeken en gaan met hen in gesprek over hun ervaringen en behoeften. Dat doen we om te zorgen dat de vraagstellingen van ons onderzoek aangescherpt worden en relevant zijn.

Community Family
Naast de betrokkenheid van naasten in specifieke onderzoeken, heeft de AWVB ook een Community Familie. Petri licht toe: “Dat is een netwerk voor professionals en naasten, die interesse hebben in de onderzoeken en activiteiten binnen onze werkplaats op het thema Familie. Met de mensen van een community bespreken we welke onderzoeken we doen en delen we op een laagdrempelige manier tussentijdse inzichten uit deze onderzoeken. Ook vragen we hen bij de opzet van een nieuw onderzoek om input. Zo houden we elkaar scherp.”

“Ouders zijn een belangrijke bron van kennis.”.

Ouders
Petri benadrukt dat ouders een belangrijke rol spelen in het werk van de AWVB. “Binnen onze werkplaats brengen we de verschillende bronnen van kennis samen in alles wat we doen, omdat we elkaar aanvullen en completer maken. En het gaat daarbij niet alleen om het ontwikkelen van nieuwe kennis. Het gaat er ook om dat de nieuwe kennis en inzichten weer worden gedeeld met de praktijk. In een vorm die aansluit en ook direct toepasbaar is. Ik hoop van harte dat ouders na het lezen van dit interview weten dat er binnen onze werkplaats oprecht aandacht is voor familie, dat we hun unieke ervaringen en ervaringskennis ophalen en een plaats geven in de verschillende fasen van onderzoek. Ouders vormen voor ons een belangrijke bron van kennis.”

Meer over lopende en afgeronde onderzoeken en bijbehorende praktijkproducten kun je vinden op www.awvb.nl