Onze doelgroep
Elke dag worden er in Nederland bijna 500 baby’s geboren. Voor ouders een tijd van beschuit met muisjes, blijdschap bij de eerste stapjes en verrukking bij de eerste woordjes. Maar niet iedereen ervaart deze tijd als een roze wolk. Bijna elke dag en elke nacht wordt er in Nederland een baby met een lichamelijke- en/of verstandelijke beperking en/of ontwikkelingsstoornis en/of chronische ziekte geboren, een kind dat voor de rest van zijn leven steun en zorg nodig heeft: zorgkinderen. Ook zijn er kinderen die later in hun jeugd geconfronteerd worden met een beperking, ontwikkelingsstoornis en/of chronische ziekte en veranderen in een zorgkind. Voor al deze gezinnen staat het leven op zijn kop. Het leven voor en na een diagnose zal nooit meer hetzelfde zijn.
Er is binnen Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders bewust gekozen voor de doelgroep gezinnen van zorgkinderen en niet voor de beperktere doelgroep zorgintensieve gezinnen. In zorgintensieve gezinnen groeien één of meerdere kinderen op die door een beperking, stoornis of ziekte veel en langdurig zorg en ondersteuning nodig hebben (meer dan 8 uur per week). Zorgkinderen omvat een grotere doelgroep. Naast zorgintensieve kinderen omvat deze doelgroep ook kinderen die een chronische aandoening en/of fysieke beperking en/of cognitieve beperking hebben maar door hun aandoening/beperking minder dan 8 uur zorg/ondersteuning per week nodig hebben.
Wij geloven in de mogelijkheden van zorgkinderen, al is het soms een hele kunst om voorbij beperkingen, stoornissen en ziektes te blijven denken. Welke mogelijkheden iemand kan verzilveren hangt natuurlijk af van de aard en mate van zijn beperking/aandoening. Maar belangrijker nog zijn doorzettingsvermogen en mentale weerbaarheid, zijn kennis van mogelijkheden en de stimulering van zijn omgeving.
Leven met een beperking/aandoening vertoont in die zin grote overeenkomsten met topsport. Voor een topsporter zijn het lichaam en medische begeleiding belangrijk, maar veel belangrijker voor de doorbraak van een topsporter zijn ondersteuning in het dagelijks leven, mentale begeleiding, sociale vaardigheden, zelfrespect, goed onderwijs en opgroeien in een stabiel gezin. Iets soortgelijks geldt voor zorgkinderen. De medische begeleiding is in Nederland over het algemeen van hoge kwaliteit. Maar die medische begeleiding is maar een deel van de oplossing in de permanente zoektocht naar mogelijkheden om zo goed en sterk mogelijk te leven met een zorgkind. Net als bij topsporters zijn succeservaringen, vriendschappen, stimulatie en kennis van de mogelijkheden minstens zo belangrijk.