De diagnose

Bij het zoeken naar een diagnose komen er allerlei keuzes voorbij. Met welk ziekenhuis willen jullie samenwerken? Wat voor testen wil je uitvoeren en in welk tempo? Integralevroeghulp.nl kan helpen om samen met jou dit traject te doorlopen. Welke keuzes je ook maakt: het kan helpen om goed te kijken wat voor jullie haalbaar is. Probeer hierover op één lijn te komen met je (opvoed-)partners en ondersteun elkaar hier bij.

Sommige ouders kiezen ervoor niet op zoek te gaan naar een diagnose. Zij willen voorkomen dat hun kind een etiket krijgt opgeplakt, waar hij of zij de rest van zijn leven aan vast zit. De belangrijkste vraag is wat jouw kind nodig heeft, en hoe je daarbij kunt ondersteunen. Een diagnose is hier niet altijd voor nodig.

Ga je de zoektocht wel aan, dan kun je vaak kiezen tussen verschillende testen. Ook kies je meestal als ouders in welk tempo testen worden uitgevoerd. Veel testen in een korte tijd, geven misschien sneller duidelijkheid. Alleen kan het wel zwaar zijn voor jullie gezin: steeds weer opnieuw het ziekenhuis in, en alweer een nieuwe uitslag om te verwerken. Probeer je eigen tempo te bepalen en te kijken wat voor jullie en je kind haalbaar is.

Een ‘second opinion’
Het kan voorkomen dat je het tijdens de zoektocht niet eens bent met de uitslagen van de specialist of arts. Probeer hier samen uit te komen. Wees hierbij zo duidelijk mogelijk: stel je vragen en uit je twijfels. Kom je er echt niet uit? Dan kun je altijd om een ‘second opinion’ vragen. Probeer hierom ook een goed medisch dossier bij te houden. Dit doe je door een kopie te vragen van de verslagen van specialisten of artsen. Met je eigen dossier kun je andere professionals precies laten zien wat er allemaal is gebeurd.

Het krijgen van een diagnose voelt soms heel definitief: nu is het echt zo. Tegelijkertijd kan een diagnose ook duidelijkheid geven, en het makkelijker maken om jouw kind de juiste ondersteuning te bieden.

Duidelijkheid

Een diagnose kan duidelijkheid geven. Bijvoorbeeld over de juiste behandeling voor jouw kind, de hulpmiddelen die nodig zijn, of de medicijnen die kunnen helpen. Ook zijn er speciale stichtingen en kennisinstituten, die alles weten over bepaalde diagnoses. Denk bijvoorbeeld aan Integralevroeghulp.nl. Zij kunnen je veel goede en heldere informatie geven over de beperking, stoornis of ziekte van jouw kind.

Lotgenoten

Wanneer je dit fijn vindt, kun je je aansluiten bij lotgenoten: andere ouders van kinderen met dezelfde diagnose. Je kunt met deze ouders ervaringen en tips delen.. Zij weten als geen ander wat jullie als gezin meemaken. Het kan zelfs een eerste idee geven van de toekomst: wat kan jouw kind straks wel en niet? Zo kun je jezelf hier alvast op voorbereiden.

Vergoeding van zorg

Een diagnose kan duidelijk maken welke zorg jouw kind nodig heeft.  Ook is het met een diagnose vaak makkelijker om een vergoeding aan te vragen voor deze zorg.

Een diagnose is ook niet alles
Hoe fijn het krijgen van een diagnose ook kan zijn: het is niet alles. Een nadeel kan bijvoorbeeld zijn dat je kind teveel een stempel krijgt. Hierdoor kan je omgeving het karakter van jouw kind niet meer goed zien. Of zelfs vooroordelen hebben.
Bovendien verandert je kind niet, door de diagnose. Je kind heeft nog steeds dezelfde zorg en ondersteuning nodig van jou als ouder.

Soms kun je het zoeken naar een diagnose overslaan, omdat het direct duidelijk is wat er met jouw kind aan de hand is. Of duurt het zoeken van een diagnose kort, omdat de beperking, stoornis of ziekte van je kind vaak voorkomt. Veel vaker duurt het juist heel lang voordat precies duidelijk wordt wat er met jouw kind aan de hand is. Bij een aantal kinderen kom je dit zelfs helemaal nooit te weten.

Zolang je nog geen diagnose hebt, kan het een onrustige tijd voor je zijn. Je blijft het internet afspeuren en je kijkt bij elk nieuwsbericht over een nieuwe beperking, stoornis of ziekte, of dit over jouw kind gaat. Ook mensen om je heen kunnen allerlei goedbedoelde tips hebben over wat er met jouw kind aan de hand is. Dat is logisch, maar het (na)zoeken van tips en informatie zorgt ook voor onrust.

Blijf in het hier en nu

Tijdens het zoeken naar een diagnose kan het voelen alsof je leven in een soort wachtstand staat. Je wilt misschien eerst duidelijkheid over wat er met je kind aan de hand is, voor je weer verder kunt gaan met andere dingen. Maar zeker als de zoektocht lang duurt: ook zonder diagnose gaat het leven door. Probeer ondanks alles te blijven genieten van de leuke dingen. 

Soms lukt het niet

Soms lukt het niet om een diagnose te vinden. Omdat de beperking, ziekte of stoornis van je kind heel erg zeldzaam is. Soms zelfs zo zeldzaam dat er nog geen diagnose voor bestaat. Dit kan voor jullie gezin en de mensen er omheen heel moeilijk zijn. Het kan voelen als een zoektocht die maar niet afkomt. Hoe moeilijk ook: uiteindelijk is een diagnose ook niet alles. Er zijn verschillende organisaties waar alle ouders van zorgintensieve kinderen terecht kunnen, ook als je kind geen diagnose heeft. Denk bijvoorbeeld aan Integralevroeghulp.nl.

De uitslag kan heftig en confronterend zijn. Tegelijkertijd kan het ook een gevoel van opluchting geven. Je hebt duidelijkheid en je weet nu misschien welke behandeling je kind nodig heeft. Geef jezelf de tijd om aan de uitslag te wennen. Iedereen gaat hier op een andere manier mee om.

Jezelf de tijd gunnen

Het krijgen van een uitslag kan heel erg definitief voelen. Misschien had je hiervoor nog hoop dat het allemaal wel mee zou vallen. Met een diagnose kan dat ineens allemaal anders zijn geworden. Ook kan de uitslag heel onverwacht zijn. Bijvoorbeeld omdat je helemaal niet wist dat er iets aan de hand is met jouw kind, of omdat het veel ernstiger is dan verwacht. Probeer jezelf de tijd te gunnen om de uitslag op je in te laten werken.

Delen met anderen

Je kunt zelf het moment kiezen waarop je de uitslag wilt delen met anderen. Misschien kun je dit in het begin nog helemaal niet opbrengen. Als het moeilijk is om dit persoonlijk vertellen, kun je er ook voor kiezen om dit op een andere manier te doen. Bijvoorbeeld via de e-mail of een blog. Eventueel kun je erbij zetten dat het nog te moeilijk is om hier persoonlijk met anderen over te praten.

Reacties op de uitslag

Iedereen gaat anders met de uitslag om, en dat is oké. Ook anderen kunnen tijd nodig hebben om te wennen aan de uitslag. De diagnose kan opnieuw zorgen voor verdriet, waar iedereen op zijn of haar manier mee omgaat.

Een vervolgafspraak

Vaak ben je op het moment van het horen van een uitslag zo overweldigd, dat het niet meer lukt om vragen te stellen. Het is voor je gezin wel heel belangrijk om goede antwoorden te krijgen. Je kunt daarom altijd om een vervolgafspraak vragen met een arts of specialist die je er meer over kan vertellen.

Impact op je leven

Als je kind krijgt met een beperking, stoornis of (chronische) ziekte heeft dit een enorme impact op je leven. Je hebt bewust of onbewust allerlei dromen en verwachtingen voor je kind. Dit beeld is nu anders en dat is verdrietig.

Boos en verdrietig

Het krijgen van een zorgintensief kind kan verschillende gevoelens oproepen. Misschien voel je je schuldig, omdat je teleurgesteld bent. Of je voelt je boos omdat jou dit moet overkomen. Deze gevoelens en emoties horen erbij. Gun het jezelf om teleurgesteld te zijn.

Emoties van familie en vrienden

Familie en vrienden kunnen ook teleurgesteld en verdrietig zijn. Misschien hadden zij net als jij verwachtingen die nu niet uitkomen. Bovendien zien ze het verdriet dat jij hebt als ouder. Als familie en vrienden je kunnen helpen met de zorg of het huishouden, zetten zij hun verdriet om in iets positiefs.

Aanvaardingsproces van je kind

De beperking, stoornis of ziekte heeft ook invloed op hoe het leven van je kind eruit ziet. Als je kind begrijpt wat er aan de hand is kan dit zorgen voor frustratie, boosheid en verdriet. Je kind kan leren om hier mee om te gaan. Misschien helpt het wel om te praten met lotgenoten.

In het hier en nu blijven

Door de ziekte, beperking of stoornis kun je bang zijn voor de toekomst. Kan je kind wel zelfstandig wonen? Kun je zelf wel blijven werken? Het kan helpen om zoveel mogelijk in het hier en nu te leven.