Palliatieve zorg

Op de website van Kinderpalliatief vind je een pagina ‘van ouders voor ouders’. Daarop staan 4 filmpjes van ouders die hun ervaringen delen om zo andere ouders in vergelijkbare situaties te steunen en mogelijk verder te helpen. Ook word je als ouder zelf uitgenodigd om je verhaal te delen. Daarvoor kun je de Ervaringsmeter gebruiken. Door je ervaring te delen kun je bij dragen aan het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg in Nederland.

Een aantal waardevolle blogs zijn ‘Beroeren’, ‘Mantelmama’ en Koesterkind. Die laatste is een website met veel informatie, tips en ervaringsverhalen van ouders waarvan het kind niet meer beter wordt. Ze hebben ook een pagina waar overzichtelijk staat waar je terecht kunt wanneer je op zoek bent naar specifieke informatie over bijvoorbeeld rouw of zorg voor je kind in deze laatste levensfase. Je kunt bij hen terecht voor ondersteuning voor je kind, voor jezelf maar ook voor broertjes en zusjes.

In de boekenkast van Kinderpalliatief staan (bijna) alle boeken rondom het thema kinderpalliatieve zorg. Je kunt heel gemakkelijk filteren op de fases van palliatieve zorg, de doelgroepen en op de domeinen medisch, psychosociaal en spiritueel.

In 2022 hebben Carend en Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg een reeks webinars over kinderpalliatieve zorg georganiseerd. Deze zijn terug te kijken via deze site.

Webinar 'Kennismaking met de kinderpalliatieve zorg'(Met: hoogleraar kindergeneeskunde Eduard Verhagen en moeder Paula van Driesten).

Webinar 'Praten over de dood met kinderen'. (Met: kinderoncoloog Erna Michiels, rouwtherapeut Agmar Butcher en moeder Marjolein Broeren).

Webinar 'Levend verlies' (Met: rouw- en verliestherapeut Tanja van Roosmalen).

Webinar 'Zingeving bij ongeneeslijk zieke jongeren'. (Met: geestelijk verzorger Nette Falkenburg en hospiceverpleegkundige Nienke van de Giessen).