Kinderpalliatieve zorg
Wanneer je kind te maken heeft met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening, heeft het speciale zorg nodig, kinderpalliatieve zorg.
Palliatieve zorg voor kinderen begint vanaf de diagnose gaat door tot en met de periode van nazorg. Deze zorg richt zich niet alleen op verlichting van lichamelijke klachten, maar kijkt ook naar psychische, sociale en geestelijke klachten van kind en gezin.
Is je kind volwassen? Kijk dan eens op deze site.
Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg
Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg verzamelt alle informatie over palliatieve zorg voor kinderen. Voor jou als ouder, maar ook voor zorgprofessionals en beleidsmakers.
In de onderstaande video wordt toegelicht wat kinderpalliatieve zorg is.
Samen praten over zorg en behandeling
Als ouder van een ernstig ziek kind komt er veel op je af. Vaak is er veel onzeker. Toch moet je beslissingen nemen over de zorg en behandeling van jouw kind. Hoe kijk je naar de toekomst van je kind? Weten de zorgverleners van jouw kind wat je belangrijk vindt voor je kind en waarom je dit vindt? Proactieve zorgplanning (ook wel Advance Care Planning genoemd) kan helpend zijn.
Wegwijzer
Als ouder van een ernstig ziek kind, een kind met een levensduurverkortende, levenbedreigende of complexe somatische (medische) aandoening, word je opeens geconfronteerd met de 'wondere wereld' van zorg, instanties en regelgeving. Vaak lijkt deze wereld een ondoordringbaar woud te zijn. Deze Wegwijzer helpt om overzicht te creëren en wijst de weg naar passende zorg en diverse loketten, langs regels en bekostiging.
Een van de onderdelen van de Wegwijzer is de Toolkit: Handvatten om de zorg een beetje beter te kunnen regelen
In deze toolkit vind je diverse producten, een gids voor ouders, een spel, beeldportretten, veelgestelde vragen en ervaringsverhalen in beeld en audio, die je kunnen ondersteunen bij het hebben van een kind dat niet (meer) beter wordt. Met als doel om ouders al vanaf (de zoektocht naar een) diagnose te ondersteunen en te laten weten dat zij niet alleen zijn en niet alles alleen hoeven te doen. Er hebben immers al heel veel ouders voor hun de weg van kinderpalliatieve zorg bewandeld.
Rouw en nazorggesprekken
Ouders van ernstig zieke kinderen krijgen veel te verduren tijdens het levenseinde van hun kind. Uit ervaringsverhalen blijkt dat ouders proberen overeind te blijven om voor hun kind te zorgen en het samen goed te hebben, ook al is er het verdriet om het (naderende) verlies van hun kind. Op deze pagina vind je inzichten in hoe ouders omgaan met verlies en rouw en een handreiking voor ouders over het voeren van nazorggesprekken.
Ervaringen delen
Ervaringen van ouders kunnen troost bieden en zorgen voor een stuk (h)erkenning. Video’s en interviews met ouders die hun ervaringen delen om zo andere ouders in vergelijkbare situaties te steunen en mogelijk verder te helpen. Ook word je als ouder zelf uitgenodigd om je verhaal te delen. Daarvoor kun je de Ervaringsmeter gebruiken. Door je ervaring te delen kun je bijdragen aan het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg in Nederland.
Het onbespreekbare bespreekbaar maken
Om in gesprek te komen is een praatplaat gemaakt. Dit hulpmiddel is ontwikkeld door ervaringsdeskundigen, ouders, zorgprofessionals en onderzoekers die zich verbonden voelen met dit thema.
Het huis op de plaat nodigt uit in gesprek te gaan, vragen te stellen en het onbespreekbare toch aan te kaarten. Door samen naar het nu en de toekomst te kijken en te vragen: wat heb je nodig? Zodat ouders zich gesteund voelen en zorgverleners hun betrokkenheid kunnen tonen. Gesprekspartners bepalen zelf wat ze met de praatplaat willen laten zien en bespreken, zodat datgene aandacht krijgt wat nodig is.
De gesprekstool is te vinden op de site van Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg.
Boeken en webinars over kinderpalliatieve zorg
In de boekenkast van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg staan (bijna) alle boeken rondom het thema kinderpalliatieve zorg. Je kunt heel gemakkelijk filteren op de fases van palliatieve zorg, de doelgroepen en op de domeinen medisch, psychosociaal en spiritueel.
Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg heeft een verzameling aan webinars over kinderpalliatieve zorg verzameld.
Webinar 'Kennismaking met de kinderpalliatieve zorg'. (Met: hoogleraar kindergeneeskunde Eduard Verhagen en moeder Paula van Driesten).
Webinar 'Praten over de dood met kinderen'. (Met: kinderoncoloog Erna Michiels, rouwtherapeut Agmar Butcher en moeder Marjolein Broeren).
Webinar 'Levend verlies'. (Met: rouw- en verliestherapeut Tanja van Roosmalen).
Webinar 'Zingeving bij ongeneeslijk zieke jongeren'. (Met: geestelijk verzorger Nette Falkenburg en hospiceverpleegkundige Nienke van de Giessen).