De aard en ernst van de beperking
Hoewel volgens ouders de ziekte of handicap van het kind niet direct invloed heeft op hoe ze de zorg ervaren zijn er wel een aantal dingen die mee kunnen spelen. Wanneer de zorgvraag complex, veeleisend en langdurig is, terugkerende en medisch ingewikkeld taken kan dat stress opleveren voor een ouder.
Ook wanneer er voortdurend aandacht nodig is voor het kind, met frequente ziekenhuisbezoeken, talrijke afspraken en therapieën die praktische uitdagingen voor de ouders veroorzaken kan dat stressvol zijn. Bovenop deze uitdagingen is de onzekerheid over de prognose, die soms leidt tot acute en/of levensbedreigende situaties, een bron van stress en zorg voor de ouders.
Vragen die je jezelf kunt stellen
Ouder: Hoe ervaar jij de zorg voor jouw kind? (in brede zin)
Zorgprofessional: Stel jij wel eens een vraag over de impact van de aard en ernst van de beperking aan de ouders? Wat is voor jou een passende manier gebleken om dat te doen (zonder al op voorhand invulling te geven)?
'Aan mijn kind en diens beperking is weinig te veranderen. Dat is gewoon een vast gegeven waar we mee hebben te dealen.'
'Ik maak me wel veel zorgen over de toekomst. Geen idee waar het heen gaat. Of mijn kind komt te overlijden. Of dat ik juist nog jaren moet zorgen. Allebei de opties zijn zwaar. Liever denk ik er niet over na.'