Door Patty Meivogel
Coronarealiteit
Ik zit naast het bedje van onze twee jaar oude dochter. Ze ligt al weken in het ziekenhuis; een dubbele longontsteking als gevolg van braaksel dat in haar longen is gelopen. Ze wordt beademd door haar tracheacanule. Zelf kan ze het niet meer. Ze ligt in isolatie. Er zijn verschillende virussen gevonden die besmettelijk zijn. Ons kleine meisje wordt omringd met mensen in pakken en mondkapjes.
PIEP, PIEP, PIEP….het alarm gaat af en direct verhoogt mijn hartslag zich. Haar zuurstofgehalte is te laag en artsen komen binnen rennen. Ze handelen direct, verhogen de zuurstofbehoefte en hebben alleen maar oog voor mijn dochter. Angstig kijk ik mee. Als de artsen de behoefte aan zuurstof verhogen vraag ik: gaat ze dood? De arts zegt, we doen wat nodig is en nu is ze weer stabiel.
Mijn hoofd draait op volle toeren; zie je wel, ze geven geen antwoord.. ze gaat vast dood…Ik spreek mezelf streng toe en zeg: Dit zijn niet helpende gedachten: FIRST THINGS FIRST. Ze is nu stabiel. Nu is belangrijk.
Vijf weken later zijn we thuis met onze dochter. Ze ademt weer op eigen kracht en ze heeft het gered samen met ons.
Drie jaar later. Onze dochter kijkt naar het nieuws en raakt in paniek; "ik haat corona" roept ze. Ik ga met haar in gesprek en onze dochter zegt: "Mama, ik ga ook vaak naar het ziekenhuis, daar hebben ze die piepjes hé die je hoort. Als ik corona krijg, word ik dan ziek? Moet ik naar het ziekenhuis?" Ik realiseer mij direct dat al haar ziekenhuisopnames in haar korte leventje diepe sporen hebben na gelaten. Haar angst is mijn angst. Maar het is mijn taak om die nu te reguleren. We lezen een boekje over Corona dat speciaal is geschreven voor kinderen. Ik benadruk daarbij dat met name oude en zieke mensen en er heel ziek van worden. Ze ontspant.
En nu:
De coronarealiteit is voor ons als ouders van een zorgintensief kind net even wat zwaarder en ingewikkelder. Drie van de vier zorgverleners zijn uitgevallen. Wij hebben vaker een ‘alleen wij modus’ die bij vele momenten van opnames in het ziekenhuis en grote zorgen helpt. Wat helpt mij? Wat helpt ons? Allereerst: FIRST THINGS FIRST
Wat helpt ons ..
Dagprogramma
Wij hebben een dagprogramma voor beide dochters. Daarin staat wie verantwoordelijk is voor wie. Onze jongste zorgintensieve dochter wil namelijk altijd mama. Nu splitsen we het op, de helft van de tijd met mama en de helft van de tijd met papa.
Beloningssysteem
De kinderen krijgen uitgeknipte hartjes onverwachts bij positief gedrag. Bij 10 hartjes mogen ze twee uur de baas in huis zijn. Dat houdt in: bepalen wat we eten en wat we doen.
Knuffelen
Klinkt gek maar de stress loopt zo nu en dan op. Zijn we aan het hoesten? Worden we ziek? Een dochter die aan het gillen is. Mama die even niet meer normaal kan reageren. Verbinding zoeken, geliefd maken en een knuffel helpt. Wees niet te streng voor jezelf maar ook voor elkaar.
Hulp vragen
Daar zijn wij niet goed in. Maar inmiddels weten we dat de druk bij ons net wat meer oploopt dan bij een ander gezin. Wij hebben het geluk dat wij een verpleegkundige hebben die nog zorg levert waardoor we wat uurtjes vrij hebben. Dan even sporten, kletsten of lang in bad liggen. Doen wat werkt voor jou. Zijn er mensen die een boodschap mee kunnen nemen, even op kunnen passen, benut ze. Daarnaast bel ik ook met haar kinderarts om onze zorgen te delen. Ik voel me bezwaard maar zij stelt mij gerust en samen nemen we de zorgen door. Dat scheelt.
Doen wat werkt
Laten we met zijn allen niets aantrekken van wat iedereen vindt en wat zou moeten in deze tijd. Onze dochters hebben beide een activiteitenlijst waar ze blij van worden. Wordt het schoolwerk teveel, zit je teveel op elkaars lip, dan helpt het om schermtijd in te zetten of gewoon wat vaker naar buiten te gaan. Doen, twijfel niet door alle tips en fantastische insta posts over hoe creatief iedereen is. Doen wat werkt en wat haalbaar is voor jouw kind.
Zorg voor jezelf
Ik ga elke twee dagen in de avond een uur wandelen met een vriendin. Samen lopen en even uit de zorgmodus. Daar laad ik van op.
Wat werkt voor jou binnen de huidige mogelijkheden?