Door Svetlana Westermeijer
Door haar zwijgen ben ik gaan spreken
Thera is mijn kerngezonde dochter van twee jaar. Ze zit gezellig bij haar pasgeboren broertje. En er is kraambezoek. Ik zie haar ineens subtiel schokken met haar schouders en armen. En dat herhaalt zich een paar keer. Het valt de anderen ook op. We vertrouwen het niet en rijden toch maar naar de eerste hulp. Na een kort onderzoek en een EEG blijkt dat ze epileptische aanvallen heeft. Ze moet meteen blijven en mijn wereld verandert in een klap in een hele slechte film.
Het traject van onderzoeken, medicatie en observaties is lang. Er komt geen antwoord waarom ze de aanvallen heeft. Tot op de dag van vandaag is er geen enkele oorzaak te vinden. Ik zie mijn kleine gezonde meid in enkele maanden veranderen in een zwaar verstandelijk beperkt kind. Ze begrijpt dingen niet meer goed en ze stopt met praten.
29.000 aanvallen
Ik blijf in de overleefstand staan. Elke dag is een uitdaging. Het gebrek aan communicatie met Thera is een groot frustratiepunt. Voor haar maar ook voor mij. Mijn moederinstinct laat me vaak in de steek. Ik denk ook door de enorme onrust die ik voel. Ik bedenk dat elke aanval een aanslag is op haar hersenen. En als we dit lang laten doorgaan, is de beperking straks niet terug te draaien. Dat spookt telkens door mijn hoofd. Ik heb nog steeds de hoop dat als we de aanvallen onder controle krijgen, Thera weer normaal gaat functioneren, weer gaat praten en verder kan in haar ontwikkeling. Als ik terugkijk was dit overduidelijk de ontkenningsfase bij heftige traumatische gebeurtenissen. Maar als je er middenin zit besef je dat helemaal niet. Je bent moeder en je vecht voor je kind.
Nieuw leven
En zo blijf ik jaren doorgaan. De aanvallen blijven komen, er is geen doorbraak. Dit gaat niet weg en ik krijg een nieuwe manier van leven. Ergens is er structuur om het voor Thera zo duidelijk mogelijk te maken wat er gaat gebeuren op de dag. We werken inmiddels met pictogrammen op kaartjes om te communiceren. Maar eigenlijk is het gewoon leven bij de dag, soms bij het uur. Want ik weet nooit hoe zij erbij zit als ik terug kom van het werk of als ik wakker word. De aanvallen beheersen niet alleen haar leven maar ook van het hele gezin.
Dieptepunt
Thera heeft jarenlang nachten gehad dat ze vaak wakker werd door de aanvallen. Dus werd ik chronisch moe. Maar ook daar bleef ik op wilskracht overeind. Maar echt een leuk persoon werd ik er niet van. Ik merk dat ik voortdurend over mijn grenzen ga. Maar ja, is er een andere optie? Ik krijg het soms benauwd als ik aan de toekomst denk. Zal ik nog tot mijn 80e luiers verschonen en naar K3 moeten luisteren?
En toen kwam het moment dat ik moest uitspreken dat ik niet meer kon. Ik was allang geen mama meer. Dat had ik opzij geschoven. Ik was vooral mantelzorger, neuroloog, verpleegkundige, gedragsexpert, ambulant begeleider en zorg coördinator. Ondanks de hulp om mij heen is het te zwaar geworden om haar thuis te houden. Thera gaat naar een woonvoorziening voor kinderen met epilepsie. Het is het moeilijkste wat ik ooit heb moeten doen. Ik besef dat ik eerlijk moet zijn naar mezelf en naar haar. Ik kan haar niet geven wat ze nodig heeft. En dat is helemaal ok. Al voelde dat toen helemaal niet zo.
Mama eerst
Een groot taboe is dat je jezelf echt op nummer 1 moet zetten. Ook als je moeder bent van een zorgintensief kind. Want als je niet goed voor jezelf zorgt kan je er niet zijn voor een ander. Ook niet voor je kind. Mijn overtuiging dat ik egoïstisch zou zijn om haar elders te laten wonen bleek totaal omgedraaid. Ik kwam erachter dat het juist egoïstisch was om haar bij mij te houden. Dit kwam vanuit mijn eigen overtuiging dat ik onmisbaar ben als moeder. Je laat je kind toch niet in de steek? Ik verwarde deze gedachte met loslaten. Dat is iets wat je doet uit liefde.
Spreken
Toen Thera uit huis was had ik ineens zoveel tijd over. Dat was eerst even wennen. Ik ben inmiddels mijn eigen onderneming gestart: Swetlana Spreekt. Als spreker vertel ik mijn persoonlijke verhaal en de mooie levenslessen die ik heb mogen leren als moeder van Thera. Daarnaast bied ik als coach interactieve inspiratiesessies aan iedereen in de zorgwereld die behoefte heeft aan frisse energie en in beweging wil komen.