Er is gelukkig altijd wel iemand die een klik met Casper heeft

Ik zei de hele nacht tegen Dick: hou hem eens in het licht, is hij niet blauw? De volgende ochtend gingen we alsnog naar het ziekenhuis, want hij had geen zuigreflex en was veel te slap. De kinderarts zei: als u een paar uur later was gekomen, dan had hij het niet gered. Casper had sepsis, bloedvergiftiging. Hij heeft tien dagen op de intensive care gelegen. De arts zei: wacht nog maar even met de geboortekaartjes. 

Je zou bijna met je hand door de muur gaan slaan

De meningen zijn verdeeld over de vraag of hij door die zware eerste tijd autistisch is geworden. Maar zwaar was het. Na die tien dagen mocht hij naar huis. Daar bleek hij een enorme huilbaby te zijn. Ik heb hem wel eens naar de buurvrouw gebracht om eventjes dat gehuil niet te horen. Het was zó uitputtend. Je zou bijna met je hand door de muur gaan slaan. Hij viel moeilijk in slaap en was heel vroeg wakker. We begrepen het pas beter toen later bleek dat hij ADHD had.

Hij zat op de peuterspeelzaal toen ik begon te vermoeden dat er iets goed mis was. Hij was 2,5 en praatte nog niet, dus ik ging naar de huisarts. Die maakte zich nog geen zorgen, maar een leidster op de speelzaal had zelf een kind met autisme en raadde ons aan onderzoek te laten doen. Op de speelzaal viel zijn gedrag erg op. Het was er veel te druk voor Casper en hij moest vaak op schoot. 

Casper had zowat vijf zware driftaanvallen per dag

We lieten hem testen. De deskundigen werden het niet eens over het autisme, maar wel over zijn taalachterstand: hij moest naar een speciale school. Daar bleek het veel te druk en te prikkelrijk. Als hij met de taxi terugkwam, moest Dick hem in soort brandweergreep naar binnen dragen, zó hard krijste hij dan van alle indrukken. Hij werd alleen rustig als Dick op bed op hem ging liggen, door de druk.

‘’Als hij met de taxi terugkwam, moest Dick hem in soort brandweergreep naar binnen dragen, zó hard krijste hij dan van alle indrukken.’’

Het waren echt tropenjaren. Ik werkte niet meer en was thuis. Casper had zowat vijf zware driftaanvallen per dag. Dan kon hij niet duidelijk maken wat hij wilde en ging hij hélemaal uit zijn dak. Op de grond liggen, krijsen. Niet alleen thuis, maar ook in winkels. En je ziet niets aan hem. Hij was met sommige dingen ook heel dwangmatig. Ik moest hem bijvoorbeeld snel langs schuifdeuren rijden, anders wilde hij daar onafgebroken naar kijken.

Op zijn zesde hebben we hem weer laten testen. Een Autisme Spectrum Stoornis was de uitkomst, gecombineerd met een matige verstandelijke beperking. Zeer moeilijk lerend. In sommige dingen is hij niet ouder dan een jaar of 3, 4 en in andere is hij veel slimmer dan je zou denken. Hij heeft ons wel eens gewaarschuwd toen Sebastiaan als peutertje de trap op wilde kruipen. Hij wist dat er iets niet klopte en maakte ons dat duidelijk, al kon hij niet praten. Heel slim.

Als ik weer een autist krijg, dan heb ik in elk geval ervaring

Volgens dat onderzoek paste hij beter op een andere school. Daar kwam hij in een speciale klas voor autisten, met maar zes kinderen. Daar hebben ze heel inventief zijn spraak op gang gekregen, door hem in een speelgoedmicrofoon te laten praten. Ze hebben hem met veel inspanning ook zindelijk gekregen, want dat was hij overdag nog niet.

Sebastiaan was er intussen ook. Er zat zes jaar tussen de jongens omdat we geen tweede kind durfden te krijgen. Mensen zeiden dat Caspers autisme mogelijk erfelijke oorzaken had, en we zagen op zijn school ook ouders met twee autisten. Ik ben uiteindelijk op mijn gevoel afgegaan en dacht: als ik weer een autist krijg, dan heb ik in elk geval ervaring. Maar ik wilde toch gewoon graag nog een kind. 

‘Zet hem alvast op een wachtlijst, want die zijn heel lang’

Casper woonde thuis. We hadden thuiszorg, op het laatst wel 20 uur in de week. Die mensen hebben hem leren douchen, en deden buiten leuke dingen met hem, want hij is niet verkeersveilig. Verder ging hij een midweek en een weekend per maand naar een logeerhuis, en dat was geweldig. Op school merkten ze altijd dat hij daar was geweest, want dan sprak hij beter.

We zijn naar een plek buitenshuis gaan kijken toen Casper rond zijn elfde een moeilijke periode had. Een gezinshulp zei: zet hem alvast op een wachtlijst, want die zijn heel lang. En is er dan opeens nood, dan komt hij op een crisisplek en dat wil je niet. Toen zijn we overal gaan kijken en kwamen we bij de Merwebolder van ASVZ. Het is daar net Center Parcs, met een zwembad en een kinderboerderij, en hij kan op het terrein vrij bewegen. Daar hebben we hem ingeschreven.

‘’Ik dacht: hij moet dáár zijn leven opbouwen, niet bij ons. Hij moet ergens geaard zijn als wij straks niet meer kunnen zorgen of er niet meer zijn.’’

Toen hij 17 was kreeg ik ineens een telefoontje. Of er nog een woonwens was, want ze begonnen met een nieuwe woning en er was plek. Dick en ik hebben toen besloten dat hij daarheen ging. We konden het Casper eigenlijk niet uitleggen. Ik weet eerlijk gezegd niet eens meer hoe we het hem hebben verteld. Hij mocht zelf zijn kamer kiezen, en koos voor een mooie grote. Je kijkt vanuit de woonkamer op de kinderboerderij, ziet de geitjes lopen. Hartstikke leuk.

Ik vond het loslaten emotioneel in het begin wel moeilijk

Ik vond het verstandelijk beter voor Casper als hij uit huis ging. Anders had ik twee kinderen thuis gehad, van wie Casper zelf niet naar buiten kon, terwijl Sebastiaan zijn eigen leven ging leiden en overal naartoe kon. En als je te lang wacht, krijgen ze meer heimwee. Ik dacht: hij moet dáár zijn leven opbouwen, niet bij ons. Hij moet ergens geaard zijn als wij straks niet meer kunnen zorgen of er niet meer zijn.

Hij heeft het er heel erg naar zijn zin. Hij komt om het weekend thuis en is altijd vrolijk als ik hem weer wegbreng. Ik vond het loslaten emotioneel in het begin wel moeilijk, want ik dacht net als elke ouder dat ik toch het best zelf voor Casper kon zorgen. Toen hij naar de Merwebolder ging, gaf ik een schriftje mee. Daar stond alles over hem in: welke rituelen hij gewend was, wat bepaald gedrag betekende, wat hij met sommige woorden wilde zeggen.

Als hij naar school was, had ik het gekrijs nog in mijn hoofd

Pas later besefte ik dat ik dat ik thuis alle moeilijke dingen zelf deed. En als hij dan naar school was, had ik het gekrijs nog in mijn hoofd. Ik kon het eigenlijk niet meer aan, ook niet als anderen sommige taken overnamen. Op zo’n woning wordt dat professioneel aangepakt, door mensen die daarna weer naar hun eigen huis gaan. Ik ben ervan overtuigd dat dat eigenlijk veel beter is.

Je moet leren loslaten en niet overal bovenop zitten. Ik ben in het begin best wel eens lastig geweest denk ik. Maar als ik dan heel eerlijk naar mezelf kijk, dan weet ik: thuis ging ook niet alles goed. Wij zijn ook wel eens onterecht ongeduldig met hem geweest, en ik denk dat dat erger zou zijn geworden als hij te lang thuis was gebleven. Voor de mensen bij zo’n instelling is het hun werk. Zij kunnen het makkelijker loslaten.

Zijn spraak gaat ook erg vooruit, en dat komt door het lezen

Casper is inmiddels iets rustiger, is over de ADHD heen gegroeid. Hij heeft zich op de Merwebolder ook nog verder ontwikkeld. Hij had al wat langer interesse in lezen, maar op school zeiden ze dat het plafond was bereikt en dat hij dat niet zou leren. Bij ASVZ hebben ze hem onderzocht, en toen bleek dat hij mogelijk wél kon leren lezen. Hij heeft nu 5,5 jaar leesles. Eens per week komt er een leraar van de basisschool, en Dick oefent drie keer per week met hem.

Dat gaat heel goed. Hij is zó gemotiveerd. We sturen hem nu soms appjes. Hij kan ze lezen, maar omdat hij niet kan schrijven geeft hij antwoord met de dicteerfunctie. Zijn spraak gaat ook nog heel erg vooruit, en dat komt door het lezen. Zijn woordenschat wordt groter. Het is toch mooi dat hij al 26 is en dat er nog steeds groei in zit? Ik wil bereiken dat hij zo zelfredzaam mogelijk wordt, en daarbij helpt dat lezen.

‘'Toen we de pillen daarna opzettelijk verwisselden, zag hij niet ‘C. Wachtberger’ op het zakje staan en zei hij: nee joh, da’s niet voor mij!’’

Casper heeft sinds 2014 ook epilepsie, en krijgt daar medicatie voor. Hij heeft een keer per abuis de pillen van een ander gekregen, en daarna hebben we hem geleerd het etiketje te lezen. Toen we de pillen daarna een keer opzettelijk verwisselden, zag hij niet ‘C. Wachtberger’ op het zakje staan en zei hij meteen: nee joh, da’s niet voor mij! Ik was zó trots. Dat was een enorme geruststelling.

Ik had het gemist dat ik met een andere moeder kon praten

Toen Casper net op de Merwebolder woonde, ging er iets erg mis, en de ouder- en verwantenvereniging hielp ons heel goed. Daarom ben ik zelf actief geworden. Ik werd lid van het bestuur, en kwam met het idee voor Ouders voor ouders. Ik had het in het begin erg gemist dat ik met een andere moeder kon praten. Gewoon, voor antwoorden op vragen waar je mee zit. Want normaal gesproken kiest een kind er zelf voor om uit huis te gaan, maar bij ons niet.

Ik heb mijn idee bij ASVZ geopperd, en de Raad van Bestuur vond het een heel goed plan. Het duurde nog een aantal jaar, maar toen heeft de directie mijn idee aan VWS gestuurd met de vraag het te steunen. Dat is gelukt. We hebben een coach nu, er zijn folders gemaakt en er is een poule van twaalf ouders, broers en zussen uit alle verschillende sectoren, zodat vragen altijd door iemand met passende ervaring worden beantwoord.

Wij hadden best wel het gevoel dat we alles alleen moesten doen

Als er een aanvraag komt, zoeken de secretaresse en ik een geschikte match met ouders uit de poule. Daarna kan men elkaar telefonisch, via de app en schriftelijk benaderen, maar ook in levende lijve. Het kan een eenmalig, kort contact zijn, maar langdurig en intensief mag ook. Ons initiatief helpt ook als je geen netwerk hebt om op terug te vallen, zoals bij ons eigenlijk het geval was. Wij hebben best wel het gevoel gehad dat wij alles alleen moesten doen.

Ik heb al jaren geen betaald werk meer, maar ik bloei hier ook door op. Soms ben ik wel drie keer per week in Sliedrecht voor Ouders voor ouders of de vereniging. Ik krijg er niets voor, maar het is heel zinvol. Het geeft mij voldoening dat ik op deze manier andere ouders kan helpen, omdat ik zelf heb gevoeld hoe belangrijk het is om met iemand te kunnen praten die ook een beperkt kind heeft. Iemand anders kán dat niet aanvoelen.

Laatst zijn ze met z’n viertjes naar de dierentuin geweest, zo leuk!

Sebastiaan studeert bedrijfskunde en woont nog thuis. Ik heb hem laatst gevraagd hoe het voor hem was om op te groeien met een broer die flink veel extra aandacht vroeg. Hij zei: ik weet niet beter en ik heb er geen last van gehad. Misschien heeft het er mee te maken, misschien niet, maar Sebastiaans vriendin heeft een oudere zus met een beperking. Ze zitten in hetzelfde schuitje en voelen elkaar helemaal aan. Laatst zijn ze met z’n viertjes naar de dierentuin geweest, zo leuk!

Onlangs zei ik tegen Sebastiaan: eigenlijk ben je een soort enig kind. Als er met ons iets gebeurt en je moet een begrafenis regelen, dan heb je niets aan Casper. Ik wilde hem eigenlijk nog niet vragen of hij dingen overneemt als wij er straks niet meer zijn. Laat hem eerst maar eens studeren en zijn eigen leven beginnen. Maar Dick heeft het hem wel gevraagd en Sebastiaan zei: ja natuurlijk.

Er is gelukkig altijd wel iemand die een klik met Casper heeft

Ik vind het moeilijk om te denken over hoe het moet als wij er niet meer zijn. Ik was 34 toen Casper werd geboren en dacht toen al: hij moet straks nog zo veel jaar zónder ons. Ik vind het best een eng idee, maar ik moet vertrouwen hebben. En de zorg in Nederland moet niet te erg veranderen. Casper heeft verder gelukkig iets dat ik de gunfactor noem. Hij ziet er leuk uit, en is altijd vrolijk. Er is altijd wel iemand die een klik met hem heeft. Dus als er op de woning maar één is die een beetje moederlijk is, dan voelt het voor mij goed.’

Portret van Marthy

Marthy Wachtberger (60) uit Barendrecht is de moeder van Casper (26). Hij is autistisch en matig verstandelijk beperkt, en woont sinds negen jaar bij de Merwebolder in Sliedrecht. Marthy is getrouwd met Dick (66) en ook moeder van Sebastiaan (19). Vroeger was ze verpleegkundige. Nu biedt Marthy bij de instelling waar Casper woont hulp en steun aan ouders van andere kinderen.

©Ministerie van VWS