“Ik ga eerlijk zijn, eigenlijk weten we het al zeker, het is borstkanker”
Op het ene moment stond ik op een congres te vertellen over het belang van meer casemanagers voor gezinnen met een kind met een intensieve zorgvraag, want hoe moet het, als de case-ouder tijdelijk wegvalt en er niemand zomaar in kan stappen in deze ultramarathon met 80 zorgpartijen?
Om vervolgens, twee dagen later, in het ziekenhuis in de zachtroze aangeklede ruimte te horen te krijgen: “We weten 99,9% zeker dat het borstkanker is. Het wachten is alleen nog op het bericht van de patholoog”.
Iets waarvoor ik altijd al bang ben geweest: Wat als er iets met mij zou gebeuren? Hoe zou dat dan verder moeten? En eerlijk, toen ik een knobbeltje in mijn borst voelde dacht ik al dat het fout nieuws was. Even heb ik nog overwogen om niet de huisarts te bellen voor onderzoek, om mijn kop in het zand te steken, wetende dat uitstel het alleen maar erger zou maken. Tijdens de echo en de punctie grapte ik nog halfslachtig dat ik heus wel wist dat het niet zo werkte, maar dat ik echt geen tijd en energie had om ook nog kanker erbij te managen.
Helaas moest ik ook aan de bak als mijn eigen casemanager. Waar het eerst nog een proces leek van ‘alleen maar’ opereren en bestralen, bleek na een MRI en pathologisch onderzoek toch dat een zwaar chemotraject werd geadviseerd. Met een online database konden alle gegevens van mij en de tumor worden ingevuld en kon de chirurg daarna aan de knoppen van de behandelmogelijkheden draaien. Hoewel er verder geen uitzaaiingen gevonden zijn bleek chemotherapie toch betere kansen op te leveren op de lange termijn.
Einduitslag: hormoongevoelige borstkanker, geen zichtbare uitzaaiingen.
Het traject? De volledige rambam: eerst 20 weken chemo inclusief kaal worden, dan opereren, dan bestralen.
De radertjes gingen meteen draaien: Kan ik nog rijden? Wil ik wel medicatie tegen misselijkheid als ik daarbij niet kan rijden? Kan ik nog tillen? Hoe moet dat met de overstap naar het voorgezet onderwijs/de orthesepassingen/de gesprekken met de psycholoog/ de afspraken voor haar broertje bij de speltherapeut en alle andere lopende afspraken? Kan ik blijven werken? Word je PGB echt niet doorbetaald als je ziek bent, terwijl de zorg wel doorloopt? Moet ik nu eindelijk voor mezelf laten zorgen? En vooral: hoe ga ik dit aan mijn kinderen vertellen?
Dat laatste bleek het lastigste. Waar mijn jongste (7) reageerde met ‘wie haalt me morgen uit school? Jij? Mooi, dan ga ik verder met mijn Lego’ reageerde mijn dochter met dikke tranen en ‘Ik kan niet meer’. Waarop ik alleen maar kon zeggen dat ik ook niet meer kon, maar dat we ook geen keus hebben dan ook hier weer helemaal voor te gaan.
En dat doen we dus maar weer. We gaan ervoor en gaan op zoek naar de lichtpuntjes, maar nu ben ík degene waarvoor gezorgd moet worden. Ineens zit ik op de andere stoel en gaat het over mij in plaats van dat ik casemanager, belangenbehartiger, advocaat, medisch specialist én moeder van mijn dochter ben.
Het karretje van de achtbaan kroop omhoog in de fase van onderzoek, scans en gesprekken gevolgd door de vrije val van diagnose en behandelplan, om vervolgens met volle vaart de rit te vervolgen. Ondertussen zit de eerste van 16 chemo’s erin, we knipten samen mijn haar af, kijken veel te veel films en series, tekenen en knuffelen en maken stiekem al grapjes. ‘Mam, ga je dan ook je borsten laten vergroten als je dan toch geopereerd moet worden? Maar dan echt van die HELE grote, hè’. Het wordt een lange reis, maar we komen er wel! Zoals Spinvis zo mooi schreef, en ook op het geboortekaartje van mijn dochter stond:
Het wordt een lange reis
Een lange reis
Het heeft hier flink gestormd vannacht
Maar het klaart al op
Je hoort de vogels weer
Je ruikt de regen nog
Spinvis – de grote zon