Oh, maar je kan deze medicatie ook overslaan hoor
Ik weet niet zo goed waarom ik het dacht, maar ik dacht echt dat het in de kankerwereld anders zou gaan dan in mijn gewone tak van sport, spierziektes.
Of, laat ik eerlijk zijn, ik weet wel waarom ik het dacht. Ik dacht dat omdat het om kanker ging alles anders zou zijn. Alsof borstkanker het magische label zou zijn waardoor er een soort roze loper door het ziekenhuis lag en alles ineens geregeld werd en eigen input niet echt nodig was.
Wat blijkt: oncologie is ook maar ‘gewoon’ een specialisme, waar je als patiënt net zo betrokken en geïnformeerd moet zijn als bij andere specialismes en je ook echt casemanager moet (en wil!) zijn.
Zo zou ik voorafgaande aan de eerste reeks chemo’s iedere keer medicatie moeten slikken waardoor ik zeker vijf dagen geen auto kon rijden. Nu kon ik een hoop afspraken voor mijn dochter best afzeggen of een keer iemand anders laten rijden en zelf plaatsnemen op de bijrijdersstoel, maar toch is dat niet altijd handig. Buiten het gebrek aan flexibiliteit kreeg ik gewoon de kriebels. Het idee om in geval van nood niet zo in de bus te kunnen springen om haar op te halen of naar het ziekenhuis te gaan, en om iedere keer zo afhankelijk te zijn vond ik gewoon echt niet fijn.
In het ziekenhuis weten ze gelukkig allemaal van mijn thuissituatie en had ik het ook al een aantal keer aangegeven dat niet kunnen rijden me heel zenuwachtig maakte en gevraagd of er geen andere medicatie was. Iedere keer bleek dat lastig te zijn. Uiteindelijk had ik me er dan ook maar bij neergelegd. Tot ik op de dag van de eerste chemo in gesprek was met de verpleegkundige, die doodleuk zei “Oh, maar je kan deze medicatie ook overslaan hoor, en als het niet gaat dan bel je maar, dan verzinnen we iets anders”.
Ik moest denken aan 11 jaar geleden, toen ik iedere afspraak door liet gaan, gerust voor één herhaalconsult naar Utrecht reed, en ik alle hulpmiddelen en therapieën wilde uitproberen. De afgelopen jaren heb ik geleerd afspraken af te zeggen, telefonisch te doen en in goed overleg te kiezen voor wat echt belangrijk is, voor de hulpmiddelen die echt iets opleveren en voor kwaliteit van leven.
Waar ik dat voor mijn dochter intussen makkelijk kan vind ik het voor mezelf toch een stuk spannender. Afgelopen week heb ik voor het eerst, schoorvoetend en met klotsende oksels, de poli gebeld met de vraag of het consult met de oncoloog niet toch, misschien, eventueel, als het niet te veel moeite was en ik écht niet overkwam als heel ondankbaar, telefonisch kon. En, dat kon! Dus nog eventjes en ik weet ook in deze wereld de juiste route als het gaat om ziekenhuisbezoek, medicijnen, bijwerkingen en hoe ik dit kankertraject weet te combineren met alle zorg thuis.