Kwaliteit van leven

Hoe groot waren de kansen om de operaties te overleven? En dan, overleven is één ding. Maar daarna? Zou hij een zo normaal mogelijk leven kunnen hebben? De veelal ‘gewone’ dingen kunnen doen? We wilden niet een kasplantje op de wereld zetten, om het maar zo cru uit te drukken. We wilden hem wel een bepaalde kwaliteit van leven bieden. En onszelf waarschijnlijk ook.

Nu 11 jaar later kunnen we zeggen dat hij een zo normaal mogelijk leven leidt. Natuurlijk heeft hij zijn momenten dat de aandoening hem frustreert. Of dat met name de traumaklachten vanuit die nare start hem in de weg zitten. Dingen die hem waarschijnlijk bespaard zouden zijn gebleven als hij een normaal hart gehad zou hebben. Maar hij leidt een ‘normaal’ leven. De term kwaliteit van leven is eigenlijk sinds de diagnose niet meer langsgekomen in mijn hoofd.

Tot nu. Tot we te maken kregen met Corona. Sinds half maart zitten we in een zelfgekozen quarantaine. Voor de zekerheid, voor de veiligheid. Ik zit prima hier in mijn cocon. Iedereen in een soort van lockdown. Er is voor ons besloten dat het beter is om thuis te zijn. Prima, ik zit hier goed. En nu, weten we sinds een aantal dagen dat de scholen gedeeltelijk weer opengaan. En zitten we met een dilemma. Want hoe veilig is het om naar school te gaan? Met een half hart? En met een andere bloedsomloop die een ander beroep doet op de longen? Er zijn aanwijzingen dat het virus minder grip krijgt op kinderen. Dat ze elkaar niet besmetten. Dat het verloop milder is. Artsen verwijzen naar onderzoeken in China en Italië. Naar onderzoeken in Nederland. En ik denk: maar hoeveel weten ze nu echt? Kinderen worden met name besmet door hun ouders, lees ik. En ik denk: tja, door wie anders? Zij zitten binnen en hun ouders gaan boodschappen doen en werken. Van wie zouden ze het virus anders moeten krijgen? Ik lees dat weinig kinderen met onderliggende problematiek ziek worden. En ik denk: ja, ouders zijn voorzichtig. Die zorgen er met man en macht voor dat hun kind zo min mogelijk risico loopt om besmet te worden. Hoe gaat dat straks als de scholen opengaan? Hoeveel risico loopt mijn kind?

Het liefst houd ik hem thuis. Tot wanneer? Geen idee. Maar het liefst houd ik hem veilig. Dicht bij mij. In mijn bubbel. Maar ineens komt de vraag over kwaliteit van leven, die ons 11 jaar geleden bezighield, weer langs in mijn hoofd. Want wat is nu werkelijk in zijn belang? Is dat om hem misschien wel anderhalf jaar aan huis gekluisterd te houden om zoveel mogelijk risico’s te vermijden? Hij mist school. Hij, die weinig sociale contacten lijkt te willen hebben, mist zijn klasgenootjes. Mist de reuring van school. Mist de grappen die hij met zijn vrienden kan maken. De ‘vieze’ praat die hij met andere tienjarigen kan doen en die thuis wordt ingeperkt omdat ik niet wil dat zijn jongere broertjes die taal overnemen (zo saai die mama’s).

En het laat me nadenken over de term: kwaliteit van leven. Want wat is dat eigenlijk? Over wiens kwaliteit gaat het? Over wiens leven gaat het? We moeten beseffen dat kwaliteit van leven vaak gaat over verwachtingen. Wanneer is het leven van mijn zoon geslaagd, in mijn ogen? Is dat als hij 70 wordt en we alle verwachtingen overtroffen hebben? Ook al zou dat betekenen om opgesloten in quarantaine te zitten voor elk virus dat nu en in de toekomst nog langs zal komen? Betekent dat hij elk risico moet vermijden, maar dan wel kan zeggen, hey ik ben wel mooi 70 geworden?

Of gaat kwaliteit van leven over iets anders? Voorzichtig zijn, natuurlijk. We kunnen niet ontkennen dat hij hartpatiënt is. Dus dat zal heus zijn leven en zijn keuzes beïnvloeden. Maar elk risico vermijden en daarmee ook elk pleziertje en elke kans om te groeien als mens, dat kan ook niet de bedoeling zijn.

Hoe ouder hij wordt, hoe meer hij ook zelf zijn leven zal moeten gaan vormgeven. Hoe meer zijn eigen idee over de kwaliteit van zijn leven zijn keuzes zal bepalen. Het gaat er niet om dat ik een beeld heb van zijn toekomst. Het gaat erom dat hij zelf zijn toekomst gaat invullen. Dat hij leert om te kijken naar dat wat zijn leven waarde en inhoud geeft. Dat hij ontdekt waar hij blij van wordt. En dat hij daar zijn keuzes op gaat baseren.

Kwaliteit van leven. Het is met name de gedachten die je hebt over je leven en de keuzes die je gemaakt hebt die je kwaliteit van leven bepalen. Soms komen er nare dingen op je pad. Maar blijf je dan hangen in die nare dingen of vind je manieren om dat wat er is zo mooi mogelijk te maken? Als het je lukt om lichtpuntjes te blijven zien, dan vind je altijd ergens kwaliteit in je leven.

Ik kijk naar mijn lieve zoon en zie hoe hij snakt naar contact met leeftijdgenoten. Al jaren zijn we bezig met de vraag hoe we hem losser krijgen van ons. Zoals een prepuber betaamt. Om zich meer te richten op zijn vrienden en de wereld buiten ons gezin. Zou deze lockdown, deze ophokplicht, hem hebben laten voelen hoe zeer hij zijn vrienden nodig heeft? Dat hoe veilig het eigen gezin ook voelt, dat het toch ook wel beperkt is? Zou deze quarantaine meer hebben kunnen bereiken dan jaren therapie zouden hebben kunnen doen?

Ja, ik vind het doodeng. Voel me verantwoordelijk als de scholen opengaan en hij het virus zou oplopen omdat WIJ vonden dat hij naar school kon. Maar naast zijn veiligheid ben ik ook verantwoordelijk voor zijn groei en ontwikkeling. En die help ik om zeep als ik hem uit angst te lang en misschien onnodig thuis houd.

Duivelse dilemma’s, je blijft ze cadeau krijgen. Ik wilde geen kasplantje. Maar ik denk aan de plantjes die we in de lente kweken. Het zaadje in de grond. Op een licht en warm plekje zetten en regelmatig water geven. Verpotten als ze te weinig ruimte krijgen. En uiteindelijk de beslissing nemen om ze in de volle grond te zetten. Op het ‘juiste’ moment. Niet te vroeg, zodat het jonge groen door de slakken wordt opgegeten. Maar ook niet te laat, als de plant toch verpietert omdat hij te weinig lucht en ruimte heeft.

Je zou ze het liefste in een doosje willen doen. Maar juist omdat we van ze houden, doen we dat toch niet. Kwaliteit van leven zit niet in een doosje. Maar bevindt zich out of the box. Het enige aan het leven dat we zeker weten, is dat het een keer ophoudt. Hoe lang er tussen begin- en eindpunt zit weet niemand. Laat elk moment de moeite waard zijn.

Blogbundel "Met een hart vol liefde"

Ben je een liefhebber van de verhalen van Marianne? Bij (Sch)ouders hebben we er inmiddels 2 geplaatst. Lees hier haar eerste verhaal 'Het valt wel mee'.

Marianne heeft haar verhalen verzameld in een blogbundel "Met een hart vol liefde". De blogbundel is op 6 september 2019 uitgekomen en het voorwoord is geschreven door Hans Breur, één van de kindercardiologen van het WKZ.

In de blogbundel staan 38 blogs die te maken hebben met de aandoening binnen het gezin van Marianne. De emoties van brusjes, de angsten als ouders, de dilemma’s, een omgeving (inclusief zorgprofessionals) die het niet altijd begrijpt. Wat logisch is, maar soms ook pijnlijk, vermoeiend of lastig. Het boek geeft een uniek inkijkje in hoe het leven met een onzichtbare chronische aandoening er uit kan zien.

Heb je interesse in de blogbundel dan kun je hem hier bestellen!