Je zorgkind
Wanneer je kind zich bewust is van zijn of haar ziekte of aandoening, en de beperkingen die dit met zich meebrengt, gaat ook je kind door een verwerkingsproces. Dit proces is nooit helemaal klaar, omdat je kind steeds weer nieuwe uitdagingen of reacties van anderen tegen kan komen. Je kind kan balen van zijn beperking of aandoening, de fysieke pijn, het niet mee kunnen doen, langzamer zijn of het dingen niet begrijpen. Misschien is je kind een prater en hoor je als ouder waar hij of zij mee zit. Dit maakt het makkelijker om hierbij te kunnen ondersteunen. Voor kinderen met cerebrale parese is er bijvoorbeeld het CP-paspoort. Dit (invul)boek leert je kind over de eigen beperking. Zoiets kun je natuurlijk zelf maken voor elke andere aandoening, beperking of ziekte.
De UPfoundation ontwikkelde een set kaarten waarmee je een gesprek op gang kunt brengen samen met je kind. Ook zouden jullie het spel ‘Uniekies’ kunnen spelen met elkaar. Hierin leren kinderen op een leuke manier dat iedereen zijn beperkingen en zijn krachten heeft. Ze ervaren dat ze beperkingen kunnen overwinnen door er slim mee om te gaan en hun krachten te bundelen. Het spel draagt zo bij aan een positieve beeldvorming van kinderen zonder beperking over kinderen die een beperking hebben.
Ook bestaan er veel websites waar kinderen terecht kunnen. Voor kinderen met een chronische ziekte bestaat er bijvoorbeeld De Cyberpoli.
Het kan ook goed zijn om professionele hulp en begeleiding in te schakelen. Er zijn verschillende professionals en interventies die je kind kunnen helpen. Je kunt hiernaar vragen bij het zorgteam van je kind. Ook kun je via je huisarts een doorverwijzing krijgen. Of je deze hulp zelf moet betalen of niet, hangt af van je (aanvullende) verzekering.
Dagelijkse gang van zaken
De zorg voor je kind neemt vaak veel tijd en aandacht in beslag. Bijvoorbeeld door de vele zorgafspraken en therapieën, maar ook door de gedachten en emoties die je erbij hebt. Het daarnaast organiseren van de ‘normale’ dagelijkse dingen kan dan soms een hele uitdaging zijn.
Sommige dingen kan en wil je misschien niet uit handen geven, maar bij praktische zaken kunnen anderen je misschien wel helpen? In je eigen netwerk; denk aan andere ouders uit de buurt die helpen met het halen en brengen van broertjes en zusjes. De buurvrouw die ook voor jou wat boodschappen meeneemt, of vrienden die voor jullie een extra maaltijd koken. Ook het inschakelen van een oppas of huishoudelijke hulp kan misschien wat lucht geven. Soms kun je hierbij gebruik maken van regelingen en tegemoetkomingen.
Wil je liever lichamelijke hulp voor je kind? Dan kun je bekijken of je in aanmerking komt voor Zorg in Natura (ZIN) of een Persoonsgebonden Budget (PGB). Je kunt dan iemand betalen die je komt helpen, bijvoorbeeld tijdens spitsuren in jullie gezin.