De behandeling

In sommige gevallen zijn er mogelijkheden tot thuisbehandelingen. Wanneer je kind bijvoorbeeld een bepaalde therapie krijgt kan de revalidatiearts of kinderarts je doorverwijzen naar een therapeut die therapie aan huis geeft.

Wanneer je kind een (chronische) ziekte heeft zijn er tegenwoordig in het ziekenhuis soms mogelijkheden om zelf bepaalde medische handelingen onder de knie te krijgen, zodat jullie veel thuis kunnen gaan doen. Denk bijvoorbeeld aan het aanleggen van een sonde, een prik geven of een stoma verzorgen. Op de website Integrale Kindzorg met MKS vind je allerlei informatie, trainingen en instructiefilmpjes.

Misschien blijft er nog medische zorg die je zelf niet kan of mag verlenen. Je kunt dan met ondersteuning van Maatschappelijk werk regelen dat je kinderthuiszorg krijgt. Zij zijn er om die medische zorg te verrichten en je kunt ze dan ook altijd bellen als je hulp nodig hebt.

Ook kun je wellicht structurele thuiszorg krijgen. Bijvoorbeeld om een aantal nachten bij je kind te slapen wanneer deze 's nachts aan de beademing ligt en altijd toezicht nodig heeft. 

Op 'Zorg in uw buurt' vind je een overzicht van kinderthuiszorg organisaties.

Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.

De zorg die kinderen in een verpleegkundig kinderzorghuis wordt geboden, bestaat uit gespecialiseerde verpleegkundige- en pedagogische zorg. Daarnaast kan het hele gezin begeleid worden bij het ziekteproces. Deze zorg vindt plaats in een huiselijke omgeving waarin het gewone leven zo goed mogelijk kan doorgaan.

De zorg die geboden wordt is aanvullend dan wel ter tijdelijke ontlasting van het gezin. De ondersteunende begeleiding aan de ouders en andere mantelzorgers is erop gericht dat zij zelf de regie over de zorg aan het kind kunnen houden en op elk moment de zorg weer kunnen overnemen. Zorg in een verpleegkundig kinderzorghuis kan geboden worden in combinatie met een verpleegkundig kinderdagverblijf en/of kinderthuiszorg.

Op 'Zorg in uw buurt' vind je de verpleegkundig kinderzorghuizen in jouw regio.

Je bent altijd vrij je eigen behandelaars te kiezen. Bij veel zorgverzekeraars zijn hier wel regels aan verbonden. Met sommige artsen hebben ze afspraken gemaakt, met anderen niet. Hierdoor kan het zijn dat de zorgverzekering een bezoek aan de ene arts wel vergoedt en een afspraak bij een andere arts maar voor een deel. Dit is afhankelijk van het type verzekering dat je hebt. Het is goed om dit van tevoren te checken bij je zorgverzekeraar.

Op Zorgkaart Nederland en Kiesbeter kun je behandelaars vinden. Ook op websites van zorgverzekeringen zijn vaak vergelijkingsmogelijkheden te vinden. Let er wel altijd op dat wanneer je beoordelingen van behandelaars bekijkt dat deze soms gebaseerd zijn op een enkele mening. Ga daar dus niet blind op af. Op de site 'Zorg in uw buurt' vind je een overzicht van zorgverleners binnen de kinderpalliatieve zorg.

Het is ook fijn om te horen van mensen in een soortgelijke situatie wat hun ervaring met een bepaalde behandelaar is. 

Tijdens sommige behandelingen wordt er gewerkt met behandel- of therapiedoelen. Door het opstellen van doelen wordt het voor iedereen duidelijk waaraan de komende tijd gewerkt wordt.

Deze doelen worden - indien mogelijk - samen met je kind, met jou en de behandelaren opgesteld. Het kan goed zijn om voor een afspraak met de behandelaren te bedenken welke vragen je hebt en wat je van een behandeling verwacht. Dit kan helpen om doelen op te stellen. Een goede vraag aan je kind en jezelf kan daarbij zijn: waar lopen wij tegenaan in het dagelijks leven? Wat wil ik (je kind) leren?

Door met doelen te werken weet je wanneer een behandeling ‘klaar’ is; wanneer het doel is behaald of wanneer duidelijk is dat het niet behaald kan worden. Wanneer je een groot doel voor ogen hebt (bijvoorbeeld leren lopen) dan kan je proberen het doel op te delen in kleine doelen (10 seconden tegen een tafel aan staan, 20 seconden los staan, enzovoorts). Zo blijven het overzichtelijke doelen met hopelijk veel feestjes omdat een doel behaald is.

Het kan handig zijn om bij het opstellen van doelen eraan te denken dat deze ‘SMART’ moeten zijn. De letters van SMART staan voor:

• Specifiek – het doel moet duidelijk en eenvoudig zijn

• Meetbaar – het resultaat moet meetbaar zijn

• Acceptabel – het resultaat moet nut hebben voor je kind en jou in het dagelijks leven

• Realistisch – het doel moet haalbaar zijn binnen de gestelde tijd

• Tijdsgebonden – in het doel staat binnen welke tijd het doel gehaald moet worden

Een voorbeeld van een SMART doel is: Over 6 weken (tijdsgebonden) kan Marijn alle afstanden binnenshuis lopen (meetbaar/realistisch) met een loophulpmiddel (acceptabel?).

Doelen kunnen over alle onderwerpen gaan waar je kind en jij behoefte aan hebben. Fysieke doelen maar ook emotionele doelen zoals goed in je vel zitten of spelen met andere kinderen. Bespreek altijd met de behandelaren welke doelen er zijn en denk mee of deze ook voor je kind en jouzelf belangrijk zijn.

Wanneer er veel hulpverleners betrokken zijn bij je kind is het soms lastig om ze allemaal met elkaar samen te laten werken. Er zijn verschillende dingen die je kunt doen om het wat makkelijker te maken.

Soms kan een kinderarts, een revalidatiearts of een AVG-arts alle zorg coördineren. Je kunt ook MEE vragen je hierbij te helpen als je gemeente daar een contract mee heeft.

Geef toestemming aan je arts om informatie op te vragen bij de andere mensen of om andersom hun eigen verslag naar hen op te sturen. Op deze manier krijgen de behandelaars een beeld van wie er nog meer betrokken zijn bij de zorg en wat zij doen.

Het Landelijk Schakelpunt is een zorginfrastructuur: een netwerk waar zorgaanbieders op kunnen aansluiten. Via dit netwerk kunnen zij medische gegevens over hun patiënten raadplegen in elkaars systemen - 24 uur per dag, zeven dagen in de week. Het Landelijk Schakelpunt is hiervoor speciaal ontwikkeld en beveiligd.

Loop je met je kind bij de revalidatie? Daar is het gebruikelijk met enige regelmaat een teambespreking te hebben met het gehele behandelteam. Hiervoor kun je eventueel in overleg met de revalidatiearts ook externe artsen of behandelaars uitnodigen. Zorg dat je er zelf ook bij aanwezig bent. Dan kan je zelf aangeven waar jij en je kind behoefte aan hebben.

Vraag een kopie van alle brieven en verslagen, scan deze in en zet ze in een map zodat je zelf altijd een overzicht hebt van alles. En wanneer het nodig is kun je deze verslagen weer doorspelen naar andere behandelaars. Je kunt hiervoor een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) aanmaken. Een PGO is een levenslang online hulpmiddel voor patiënten om grip te houden op hun eigen gezondheidsdata: van behandeling tot medicatie, onderzoeksuitslagen en inentingen.

Stel je vragen
Het is prettig om goed zicht te houden op alle beslissingen die er rondom jouw kind worden genomen. Bereid je zo goed mogelijk voor op gesprekken. Bijvoorbeeld door je in te lezen of je vragen van tevoren op papier te zetten. Door alle vragen ook echt te stellen, begrijp je beter wat er gebeurt en kun je besluiten of je het er wel of niet mee eens bent.

Neem iemand mee
Bij belangrijke gesprekken kan het handig zijn om iemand mee te nemen: twee horen en weten altijd meer dan één. Je partner of iemand anders kan de vragen stellen waar jij misschien niet aan denkt. Ook kan degene die je meeneemt meeluisteren en eventueel aantekeningen van het gesprek maken.

Vervolgafspraak
Bij belangrijke gesprekken krijg je zo vaak zoveel informatie, dat het goed kan zijn om gelijk een (telefonische) afspraak te maken voor een vervolgmoment. Op dat moment kun je de vragen die je bent vergeten alsnog stellen of controleren of je alles wel goed hebt begrepen.

Eén iemand om je vragen aan te stellen
Zodra je te maken krijgt met veel verschillende professionals, kan het fijn zijn als er één centraal iemand is waaraan je jouw vragen kunt stellen. Iemand die de regie pakt. Dit kan bijvoorbeeld iemand zijn vanuit een wijkteam van de gemeente of de zorginstelling waar je kind komt. Vraag wat er mogelijk is bij het Jeugdteam of de professionals met wie je contact hebt.

Durf nee te zeggen
Wanneer iets echt niet prettig voelt, heb je altijd het recht om nee te zeggen. Je kunt vragen wat er nog meer mogelijk is voor bijvoorbeeld medicatie, onderzoek, behandeling of vormen van therapie. Tegelijkertijd is het natuurlijk wel belangrijk dat er een goede oplossing komt. Een oplossing waar zowel jij en de professional het allebei mee eens zijn.

Wanneer het gaat om het afsluiten van een therapie dan kun je met de therapeut afspraken maken. Bijvoorbeeld dat je over een jaar nog een keer een afspraak maakt om te komen kijken. Of dat je altijd kunt bellen wanneer je vragen hebt of toch weer een afspraak wilt maken.

Voor de meeste aandoeningen is het goed om regelmatig bij een arts onder controle te blijven. Maak met je arts afspraken over hoe vaak je op controle moet blijven komen, ook wanneer er geen nieuwe klachten zijn.