Zorg en wonen

• Hoe regel je de zorg?

• Tijdelijk zorg uit handen geven

• Een passende woonplek zoeken

• Ouderinitiatieven

• Kwaliteit van leven

Bij ieder onderwerp vind je ook een lijst van handige tools.

Om zorg en ondersteuning betaald te krijgen is het nodig dat wordt vastgesteld dat je familielid zorg en ondersteuning nodig heeft. Hij of zij krijgt dan een indicatie. Deze kan van de zorgverzekering (Zorgverzekeringswet; Zvw), de gemeente (Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) of Jeugdwet, of de Wet langdurige zorg (Wlz) komen. Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) is verantwoordelijk voor de indicatiestelling van de Wlz.

Verzekerden met een indicatie voor Wlz‐zorg kunnen ervoor kiezen in een instelling te gaan wonen om de zorg te krijgen. Zij kunnen er onder voorwaarden ook voor kiezen om de zorg thuis te ontvangen met een volledig pakket thuis (vpt), een modulair pakket thuis (mpt) of om de zorg zelf te regelen met een persoonsgebonden budget (pgb). Deze mogelijkheden worden leveringsvormen genoemd.

In al deze gevallen kan het zorgkantoor of een onafhankelijk cliëntondersteuner je helpen om de juiste keuze te maken. Alle wetten kennen de mogelijkheid van onafhankelijke cliëntondersteuning. Die kunnen jou helpen je weg te vinden in alle (on)mogelijkheden die er zijn. Zij weten de weg naar belangrijke instanties en zorg en ondersteuning voor jou of je naaste met een beperking.

Zorg in natura

Bij een indicatie voor de Wlz kun je kiezen voor zorg in natura. Dit betekent dat de zorg en begeleiding die je familielid met een beperking nodig heeft, wordt gegeven door een instelling of zorgverlener met wie het zorgkantoor een contract heeft. Dit kan zowel thuis als in een instelling zijn. De administratie en betaling van de geleverde zorg worden door het zorgkantoor met de zorgaanbieders geregeld. Hier hoef je als naaste niets voor te doen.

Persoonsgebonden budget (pgb)

Een andere optie bij een Wlz‐indicatie is het ontvangen van zorg door middel van een pgb. Als je familielid met een beperking een Wlz‐indicatie heeft, kun je bij het zorgkantoor een pgb aanvragen. Het zorgkantoor bepaalt in een ‘bewuste‐keuzegesprek’ met de persoon met een beperking (dit wordt de budgethouder genoemd) en zijn of haar bewindvoerder of een pgb wordt gegeven. Een pgb geeft vrijheid, want je kunt zelf de zorg inkopen zoals die het beste past bij de zorgvraag. Er horen echter ook verantwoordelijkheden bij. Zo moet de budgethouder of de bewindvoerder contracten afsluiten met alle zorgverleners die zorg en ondersteuning leveren. Ook moet de administratie hierover worden bijgehouden. Er zijn instanties die je daarbij kunnen helpen.

De juiste zorg en begeleiding vinden is soms een kwestie van een lange adem. Bijvoorbeeld wanneer er geen diagnose is, de aandoening zeldzaam is of mensen het gedrag van je familielid niet begrijpen. Als je wel de goede zorg hebt geregeld, kan het toch zo zijn dat je er even van wilt of moet loskomen. Het kan helpen om de zorg dan tijdelijk over te dragen aan anderen. Dan heb je even tijd voor jezelf en voor ontspanning. Misschien zijn er mensen uit je omgeving die willen helpen of een keer kunnen oppassen. Zo kun je ook de zorg voor je familielid volhouden.

Ook voor je familielid met een beperking kan het heel fijn zijn om ‘gewone’ dingen te doen, bijvoorbeeld uit logeren te gaan of even in een andere omgeving te zijn, ook al is dat soms best wennen en vergt ook dat tijd. Dit kan ook een fijne manier zijn om te wennen aan de zorg uit handen geven. Als je merkt dat je familielid het goed en prettig heeft als hij of zij tijdelijk ergens anders verblijft, kan dit de drempel voor het verhuizen kleiner maken.

Er zijn diverse mogelijkheden voor deze vervangende zorg, zowel buitenshuis als thuis. Hierbij kun je denken aan bijvoorbeeld dag‐ of nachtopvang, logeren en deeltijdwonen. Deze vormen van zorg worden respijtzorg genoemd.

Je hebt misschien al veel mensen geraadpleegd en je weet niet waar je terechtkunt. Dat is moeilijk om te accepteren, omdat je misschien al lang doorgaat en niet tekort wilt schieten. Er zijn ook organisaties die je kunnen ondersteunen, en waar je je verhaal kwijt kunt. Hieronder vindt je allerlei mogelijkheden die te vatten zijn onder de term respijtzorg.

‘De cliëntondersteuning heeft heel veel contacten voor mij overgenomen bij het zoeken en het leggen van contacten met andere instellingen. Daar heb ik veel aan gehad. Anders moet je dat allemaal zelf doen. Dat heeft mij heel erg geholpen. Ik heb heel veel aan de medewerker gehad.’ (moeder, 64 jaar)

Mogelijk woont je familielid bij je thuis. Je hoopt wellicht dat je naaste nog lang thuis kan blijven wonen. Maar soms is het veel en loop je tegen je grenzen aan. Wellicht vraag je je af of het je kan helpen als je familielid soms ergens logeert of tijdelijk ergens anders is. Of wat er zou kunnen gebeuren als je de zorg op termijn niet meer kunt bieden of organiseren. Je denkt dan na over de vraag waar je familielid op zijn of haar plek zou zijn. Dat is een ingewikkeld proces voor veel naasten. Welke mogelijkheden heb je, wat kan er allemaal? Kan jouw naaste wellicht langzaam wennen aan het niet meer thuis wonen? Hoe kun je een andere woonvorm het beste bespreekbaar maken? Is het ook mogelijk om gedeeltelijk gebruik te maken van een woonplek elders en gedeeltelijk thuis te wonen?

‘Mijn jongste dochter is bijna 20. Op het sociaal‐emotionele vlak is ze tussen 0 en 6 maanden en cognitief gezien is ze rond 1 jaar. Het is een lang, moeizaam en verdrietig proces. Een complexe situatie, een complex ziektebeeld waar nauwelijks iets over bekend is. Met helaas, naarmate zij ouder werd, veel agressief gedrag. Sinds een jaar of vier is ze bij een instelling waar ze ook slaapt, iedere nacht, zeg ik dan maar, omdat ik “wonen” nog steeds toch een moeilijk woord vind.’ (moeder, 52 jaar)

Het kan ook zijn dat je familielid in een zorginstelling of woonvoorziening woont, maar dat dit eigenlijk geen passende plek is. Dan kun je op zoek gaan naar een andere woonplek. Wat een passende woonplek is, verschilt voor iedereen. Soms is het een lange zoektocht om een passende plaats te vinden. Het is belangrijk dat je als naaste het vertrouwen hebt dat er goed wordt gezorgd voor je familielid. Alleen dan kun je er ook vertrouwen in hebben dat het goed komt als je je rol (deels) moet overdragen.

‘Mijn zoon heeft een ernstige vorm van autisme. Hij is 30 jaar. Het is een boom van een vent, maar hij is heel kinderlijk in zijn doen en laten en hij is gaandeweg heel erg de weg kwijtgeraakt. En wij zijn al jarenlang op zoek naar een goede plek, ook met hulp van de zorginstelling. Zij hebben het zoeken eigenlijk opgegeven, want voor autisten zijn heel weinig goede plekken beschikbaar. En het komt erop neer dat wij het zelf maar moeten uitzoeken. Maar wij zijn moe van het zoeken en hebben er geen energie meer voor.’ (moeder, 61 jaar)

Dat het moeilijk is om een passende plek te vinden, heeft verschillende redenen. Misschien ben je zelf samen met je naasten bezig met zo’n zoektocht. Als het niet lukt om een passende plaats te vinden, doe je misschien meer of ga je langer door dan je eigenlijk kunt. Wanneer het je lukt om een passende plek te vinden, geeft dat rust. Daarmee is een deel van de vraag ‘Wat als ik het niet meer kan?’ beantwoord, want je familielid wordt dan goed opgevangen. Met andere woorden, je hebt de basis geregeld. Het contact met professionals zal ook je tijd en betrokkenheid vergen, maar de dagelijkse zorg ligt niet meer voornamelijk op jouw schouders.

‘Er waren destijds niet zoveel mogelijkheden. Dat was deels de reden dat hij zo lang thuis woonde. Wat ook meespeelde, was dat mijn moeder er heel veel moeite mee had om afstand van hem te nemen. Maar ineens was dit initiatief er en dat zag er goed uit. Het gevoel daarover was dus veel beter. Hij woont nu al meer dan twintig jaar bij deze kleinschalige wooninstelling. Ik herinner me de dag dat hij ernaartoe ging. Er waren tranen, maar uiteindelijk hebben we heel snel het vertrouwen gekregen in de begeleiding.’ (broer, 61 jaar)

Sommige naasten vinden geen instelling met een geschikte woonplek, maar zij kunnen of willen hun familielid ook niet altijd thuis blijven verzorgen. Zo zijn veel ouderinitiatieven ontstaan. Ouders besloten gezamenlijk om iets op te zetten voor hun kinderen. Ouderinitiatieven zijn vaak kleinschalige woonvoorzieningen met zorg en ondersteuning. Bij deze initiatieven zijn wonen en zorg gescheiden. De kamers of appartementen en gemeenschappelijke ruimten worden vaak gehuurd bij een woningbouwcorporatie. Soms kopen ouders zelf een woning. De financiering van de zorg kan uit het pgb van de bewoners plaatsvinden of in natura zijn geregeld via een zorgorganisatie.

Aan ouderinitiatieven zitten voor‐ en nadelen. Een voordeel is dat ouders veel meer te zeggen hebben over de zorg dan in de meeste instellingen. Ook regelen ze vaak samen de dagbesteding en activiteiten. Dit zorgt voor meer inspraak en maatwerk, maar vereist ook meer inspanning en tijd van naasten. Tussen de ouders kan ook verschil van mening ontstaan over de gang van zaken in het ouderinitiatief of over de samenstelling van de groep bewoners. Soms kunnen professionals helpen om hier goed mee om te gaan en om een juiste aanpak te kiezen.

Ouders die een wooninitiatief zijn begonnen, zullen hier ooit mee stoppen. Bijvoorbeeld omdat je kind er niet meer past of omdat je het zelf niet meer kunt. Ook dan dient de vraag zich aan wat er moet gebeuren als je het zelf niet meer kan. Je kunt er over nadenken wie dit van je kan en zou willen overnemen, en hierover praten met gezinsleden of anderen in je omgeving. Hierbij gaat het zowel om de zorg voor en ondersteuning van je familielid, als de meer algemene zaken die bij een ouderinitiatief horen.

‘Mijn broer woont nu ruim vijf jaar in een ouderinitiatief. Er wonen vijftien mensen en hij is een van de jongsten. We merken nu dat veel ouderparen ouder zijn dan 70 en in het initiatief niet meer zo meedraaien zoals ik dat doe of andere, jongere ouders dat doen. En dat houdt me bezig. Ik vraag me af waar we over tien jaar staan. Dan is nog maar een klein deel in staat om het draaiende te houden. Dus hoe gaan we dit doen later als we groot zijn, zeg maar?’ (zus, 31 jaar)

Als wonen en zorg goed zijn geregeld, kun je je geruster voelen over de toekomst. Maar ook de kwaliteit van leven van je familielid is belangrijk. Kwaliteit van leven gaat niet alleen over wonen en zorg, het gaat vaak juist om de extra’s. De leuke andere zaken die niet direct samenhangen met de zorg. Dingen die belangrijk zijn voor je familielid én voor jou.

‘Als we het niet meer kunnen, komen we niet acuut in de problemen, omdat hij in de instelling goed verzorgd wordt. Maar ik doe veel met hem. Ik wandel met hem langs dingen die hem boeien, ik heb een aangepast voertuig waarmee ik met hem rijd. Hij mag hier de hele dag naar zijn favoriete programma’s kijken. Dan zit hij op zijn kamer en kan hij doen wat hij wil. We gaan één keer per jaar op vakantie met hem naar een vaste bestemming. Dus dat zal hij missen. En dat zal ten koste gaan van zijn kwaliteit van leven. En dat van ons, omdat wij het ook prettig vinden als hij thuis komt.’ (vader, 64 jaar)

Als je iemand al heel lang kent, voel je diens behoeften vaak goed aan. Dat kan gaan om ‘simpele’ dingen, zoals de behoefte aan rust of de behoefte om naar een bepaalde soort muziek te luisteren. Bij kwaliteit van leven gaat het daarnaast om alle dingen die je samen doet met je familielid en waar hij of zij van geniet. Bijvoorbeeld een rondje wandelen in de natuur, naar een concert gaan of een ander uitstapje ondernemen. Dingen die anderen misschien niet weten, niet kunnen of niet zouden willen opbrengen.